bloedprikken en andere zaken

Lieve schat,

Weer een week voorbij,soms vliegen de dagen en soms kruipt de tijd.....maar deze week is het redelijk snel gegaan.
Je bent zo blij met je fiets en wil dan ook niets anders meer doen dan dat,op de fiets naar de winkel,op de fiets naar school,op de fiets naar je vriendje aan de overkant,laat ik zo zeggen het is een succes!!!!!!!!

Op school gaat het ook wel goed, je gaat halve dagen en dat is ook wel goed zo.
Je gaat ook weer werkjes maken en meedoen met je klas en dat vindt mama wel erg fijn.
Binnenkort heeft mama een gesprekje met je juf en andere mensen op school om even te kletsen hoe het echt gaat...ik ben benieuwd, we zien natuurlijk allemaal dat je gedrag veranderd en dat is thuis en op school ook.
Afwachten dus maar.

Vandaag zijn we weer bloed wezen prikken in ede om te kijken of je waardes goed zijn om morgen aan je 10e chemo kuur te beginnen.
Ook dat blijft altijd weer een spannend,je bent gespannen en huilt altijd weer even maar als het prikje gedaan is is het gelukkig snel weer goed.
Je hebt het goed doorstaan net als je reguliere controles en snel zijn we naar school gegaan.
Gelukkig is je bloed goed en gaan we morgen weer naar nijmegen voor je grote kuur en dat vindt mama best spannend.

Mama is dan ook een beetje onrustig en nerveus voor morgen...ga je weer koorts krijgen,krijgen we dan weer een opname???? Mama heeft een heel lijstje gemaakt met vragen hoe we dit nu verder aan gaan pakken en of we ander protocol moeten hanteren.
Je hebt nu al drie keer een koorts piek gehad en mama denkt dat je een reactie hebt op de cytostatica, een heleboel vragen, maar daar hoef jij je niet mee bezig te houden!

Morgen gaan we proberen het zo dragelijk mogelijk voor je te maken,dat is mijn doel mijn kanjer!
Oma en je zus gaan weer mee en kun je morgen weer gezellig samen op de dagbehandeling spelen.
Voor nu lig je al een uur lekker in je bedje te slapen en droom maar lekker.

Tot morgen lieverd,kus mama.

kuur 9

Hallo lieverd.

Gister heb je je 9de chemo kuur gehad maar daar zo meer over, eerst wil ik wat leuks kwijt!!!
Afgelopen woensdag heb jij je nieuwe fiets gekregen een heuse stoere aangepaste driewieler en je bent er zo verschrikkelijk blij mee dat zelfs ik niet meer kan ophouden met glimlachen.
En wat ga je hard, je crost erop los, en kan niet snel genoeg weer op je fiets zitten zo ontzettend leuk.
Je zus doet ook vrolijk mee en probeert je bij te houden,te gek.
Ook je rolstoel is binnen, cars glimmend rood, nou en dat is ie, nooit gedacht dat een rolstoel er nog zo leuk uit kan zien, en dat ik je mama er ook blij mee is, heel bijzonder, ik verleg mijn grenzen en zie dat we weer met ons 3en een stuk mobieler worden en dat is heel erg fijn.

Over ruim een week gaan we een proefritje maken in een spiksplinter nieuwe rolstoelfiets dan kunnen we ook weer met ons 3en op de fiets door ede!! Nou maar hopen dat hij ook door de deur kan,dat wordt duimen,maar ik geloof erin hoor want je gekke moeder meet alles op met de rolmaat,lachen joh.

Donderdag zijn we in ede geweest voor je 9e kuur en dat aanprikken van je pac went gewoon echt niet,ook niet voor mama.
Wel heb ik samen met oma en de verpleging besproken wat ik denk dat goed voor je is en dat is dat we graag hetzelfde gezicht willen zien met het aanprikken van je pac.
En wat denk je kwamen ze met hetzelfde voorstel, helemaal geweldig dat er zo fijn met ons meegedacht wordt.
Dit keer hebben we ook alles voorbereid om voor jou de spanning zo kort mogelijk te houden en dat heeft goed gewerkt.

Jij was heerlijk met je zus aan het fietsen door de gangen van de dagbehandeling en de verpleging, ik en oma hebben je kamer geiinsalleerd, bed omhoog (zodat je weer tegen mij aan kan komen liggen),tv aan voor nog meer afleiding, de verpleging en kinderarts hebben alle medicatie en toebehoren klaar gelegd en staan al helemaal klaar, oma haalt jou op en ik lig al in bed om je aan te pakken.
Natuurlijk heb je er geen zin in en stribbel je tegen en moet je huilen, maar het aanprikken ging snel en beter dan de vorige keer.
Een goede aanpak dus...en als alles eenmaal achter de rug is ben je meteen gevlogen en ga je nog even spelen terwijl oma en ik nog even napraten over het nu gaat met jou,mij en je zus.

Van deze kuur wordt je gelukkig niet ziek en dat is fijn, wel ben je moe en heb je zere benen maar dat hoort helaas bij de bijwerkingen.
Moe ben je zowiezo en dat zal ook wel zo blijven zolang we aan het kuren zijn jammer genoeg.
Verder ben ik tevreden en heb je uiteraard heerlijk gefietst vandaag!

We gaan lekker genieten van het mooie weer het weekend en oma en martine helpen in de groentetuin zondag,want dat vinden jij en je zus heerlijk.

Dikke kus,mama.

7e kuur een spoedopname en kuur 8!!

Lieve Storm.

Het was alweer even geleden dat ik hier in je dagboekje heb geschreven...
Er is weer een heleboel gebeurd in deze kleine twee weken en mama was/is een beetje moe en heeft het er moeilijk mee.
Jij veranderd en bent van vrolijk,opgewekt en fijn en gezellig spelen naar boos en driftig en vaak ook verdrietig en je zus heeft het ook niet bepaald makkelijk,ze vraagt ook een hoop aandacht en jullie hebben gedurig ruzie.
Mama houd heel veel van jullie maar vindt het zwaar en moeilijk.

De kuur van vorige week leek allemaal goed te gaan, je deed je best met het aanprikken van je pac en op de dagbehandeling was het gezellig en je reageerde goed op de kuur....zo leek het althans.
We mochten dan van de oncoloog fijn op tijd naar huis en daar gingen we dan....
Eenmaal thuis heb je nog lekker in de tuin gespeeld maar al snel gaf je aan dat je je niet zo lekker voelde en heb ik je met een dekentje lekker op de bank gelegd.
En ja hoor rond 16.45 zei je tegen mij dat je ziek voelde en ik pakte de thermometer en ja weer koorts 38.2 mama baalde als een stekker en dacht daar gaan we weer......en dat uur daarna is mama net een kip zonder kop, dan weet ik niet meer zo goed wat ik moet doen.
Maar goed 3x tempen verder en je koorts liep op heb ik toch maar weer naar nijmegen gebeld en je raad het al we moesten op naar ede.

Mama thuis weer van alles geregeld en mirjam(een van mama's vriendinnen) is met ons mee gegaan naar het ziekenhuis....en ja natuurlijk moesten we blijven, ik had geen zin meer Storm wat baalde ik, voor jou voor mij voor ons en.....gewoon dikke vette pech weer.
Ik heb mijn best gedaan om aan te geven wat ik denk dat het is, mama vond je niet ziek maar herkende een patroon..iedere keer als je de grote kuur hebt gekregen krijg je koorts, mama heeft dan ook het idee dat misschien een soort van allergische reactie hebt op de chemo, dit wil mama dan ook graag bepreken met de oncoloog maar dat volgt nog.

Weer allemaal dokters aan je bed en een hoop gepraat,overleg met nijmegen en een aantal vingerprikken verder ben je boos en wil je naar huis en geef je aan dat je er geen zin meer in hebt en in je eigen bed wil slapen en ik geef je geen ongelijk dat wil ik ook!!!!
Met veel overleg mochten we dan ook na 1 nachtje weer naar huis maar wel met het feit dat de kinderartsen ons gingen bellen hoe het met je ging en de afspraak dat als de koorts zou stijgen we weer terug moesten komen. Mama vond het prima en het is ook goed gegaan.

Je bent maandag weer naar school gegaan en ik heb geprobeerd de week zo normaal mogelijk in te delen,je vindt het wel heel erg fijn op school en dat doet mama goed.
Ook hebben we van de week lekker in de speeltuin gespeeld en dat vindt je erg leuk.
Thuis rommeld het een beetje, het is onrustig  ofwel ik ben onrustig en dat heeft zijn weerslag op ons gezin en dat is lastig, het is hard werken dan om alles gezellig te houden maar jullie doen het goed en zijn mijn lieve schatten.

Donderdag komt dichterbij en ik merk aan je dat je er tegenop ziet om weer aan te prikken..
Maar het is weer zover....de toverzalf zit erop en op naar de dagbehandeling in ede.
We liggen altijd in dezelfde kamer maar worden iedere keer door een andere kinderarts io geholpen en daar heeft je moeder een beetje moeite mee want ze wil het beste voor jou...
Je moet dit keer moest weer veel en hard huilen bent ook weer opstandig, gelukkig met behulp van de verpleging is er snel gehandeld en ga je heel snel naar naar de speelkamer.

Zo dat is ook weer achter de rug en we gaan 1 verdieping naar beneden in het ziekenhuis want er gebeuren ook nog leuke dingen...ome gido en tante katinka zijn papa en mama geworden van een heel mooi meisje en ze heet sterre en we hebben haar al mogen bewonderen en dat was heel erg leuk.
Eenmaal thuis doen we relaxt aan en ga je zaterdag naar het kinderfeestje van dante een vriendje uit je klas en daar heb je heel erg veel zin in.
Je bent wel nog erg moe maar verder lijkt het wel weer een beetje ok te gaan.

Mama gaat nu lekker slapen,jij ligt al een hele tijd in je lekkere fijne warme bedje droom maar fijn.
Dikke kus kanjer