Goed nieuws!!

Lieve grote Kanjer,

We hebben even op de uitslag moeten wachten maar......super goed nieuws!!!!!!
Je tumor is zelfs een klein beetje kleiner geworden!! Stabiel was al goed maar dit.....dit hadden we helemaal niet verwacht.
Ik ben zo blij dat de chemo goed aanslaat nou al dat gekots is niet leuk maar nemen we dan maar op de koop toe!
Oh lieffie ik wil zoveel tegelijkertijd kwijt dat ik niet weet wat ik als eerste moet typen.
Dus ik laat het even hierbij en kom morgen terug, we gaan nog even nagenieten van dit super goede bericht.

Mijn lieverd, dikke zoen en ik zeg een super goede dag kraal voor aan je kanjerketting heb je wel verdiend!!!!

Je mama.

een jaar verder.....

Lieve Storm,

Ik hou van jou en van je lieve zus Pip.....heel veel!!!!
Er is zoveel gebeurd de afgelopen tijd dat er een boel te typen valt!

Inmiddels heb je 18 chemo kuren gehad en donderdag komt nummer 19 eraan.
Ik heb geen zin meer lieverd ik zit er even doorheen.....haat het om jou zo boos,verdrietig,bang en gefrusteerd te zien, ik haat het, ik haat het!!!!!
Maar we moeten en we gaan door en proberen het zo goed en "gezellig" mogelijk te  doen en dat lukt ons best
want jij bent de allergrootste kanjer die ik ken!

Wat er allemaal is gebeurd is teveel om zo op te noemen maar ik doe mijn best voor je....
Spoedopname begin september,duurde weer veel te lang, Pip ziek en jij ook weer maar met overleg van het ziekenhuis mocht je thuis blijven, gelukkig!!!!!
Gehoorstest(die is gelukkig ok), kno arts, oogarts, ortopthist, oncoloog, neuroloog en de psycholoog......
kortom een hele rij....

Dagopnames in nijmegen en ede voor de kuren en mama heeft het voor elkaar dat de kinderarts jou aanprikt ipv de arts ass. best aardig hoor deze jonge mensen in opleiding maar ze zijn zelf zo nerveus voor dat aanprikken dat dat jou niet ten goede komt.

Je oren zijn goed, alleen die keelamandelen die veel te groot zijn zitten jammer genoeg in de weg mbt de sonde.
Tja je ogen die zijn niet heel erg ok......je sterkte is iets beter geworden gelukkig en dat komt omdat je oogzenuw(papiloedeem) minder tot nagenoeg niet meer verdikt is dus dat is fijn.
Verder wordt visio ingeschakeld omdat je met je linkeroog maar de helft ziet ongeveer....en alles wat er onder je gebeurd zie je ook niet met zowel links als rechts en dat houd in dat je veel valt,struikelt en botst.
Als ik links naast je zit roep je "mama waar ben je" en dan zit ik naast je heel raar......visio is een instituut voor slechtziende en blinde en zij gaan ons helpen jou er mee om te leren gaan en dat is wel zo fijn!
De aanvraag loopt en we wachten erop.

Qua kuren hobbelen we voort, ik merk wel dat je steeds vaker slechter reageert op de vincristine(chemo) hier krijg je ook koorts van en zulke zere benen en hoofdpijn, je klaagt ook over kriebel in je lijf en duizeligheid, de neuroloog heeft aangegeven dat dit bijwerkingen zijn van de chemo....tuurlijk.....dat kan er ook nog wel bij.
Jammer genoeg nemen je nieren niet genoeg magnesium meer op en dus hebben we er weer een fles medicijnen bij....dit is de reden dat je waarschijnlijk ook extra moe bent, magnesium zorgt ervoor dat je je een beetje fit moet voelen in het algemeen.
En al die medicijnen, koorts, kots, pillen en poedertjes, wat een troep die chemo!!

Ook hebben we je laten testen bij de psycholoog in nijmegen...heel veel info maar hier kom ik later op terug want mama moet het even laten bezinken, er gaat het een en ander veranderen.

Ook krijg je as vrijdag je nieuwe spalk voor je linkerbeen en een soort van steunzool voor je rechtervoet, ik hoop dat je met deze spalken beter loopt en er mee kan spelen, krijg je weer een mooie kraal voor aan je kanjerketting.

En ja een heel jaar verder na de diagnose en operatie.........
Ik wil het graag even kwijt!
Je wordt bijna zes en je zus is net vier geworden.
Als ik aan vorig jaar terug denk.......mama samen met martine(hoogzwanger van je neefje niek toen) en jou in het ziekenhuis in ede voor een ct scan........
Hoe breng ik dat over op papier...stress, zenuwen ik wist het eigenlijk al maar ....die pijn het verdriet, jou angst,( het doet me pijn in mijn moeder hart, zo onnatuurlijk om jou als mijn zoon te zien met een tumor in zijn hoofd zo groot als een tennisbal)

De stroomversnelling waar alles in gebeurde ik kan het haast niet typen, plots een mri, slecht nieuws, met spoed naar nijmegen, heel veel onderzoeken en gesprekken, drie dagen later op de operatie tafel, hoop tussen leven en dood, killing!!!!!
Jou achter laten in de OK, ik heb van mijn leven nog nooit zo hard gehuilt....bang was ik, om jou te verliezen.
Het telefoontje van de chirurg, jij op de IC, doodeng was het om je zo te zien en je deed raar, je lichaam deed raar, spastisch, je sprak niet, die ogen die mij aankeken en ik zag je angst en pijn, we begrepen elkaar en ik was er voor je, bleef naast je bed, vond het moeilijk om je daar te laten voor de nacht.....

De tijd in nijmegen drie weken, op naar herstel en betere tijden.
Complicaties met de kerst, hersenbloeding, tumorgroei, opnieuw diagnose....chemo, ik wist het wel maar de bevestiging is zwaar, lang traject te gaan....

En nu zijn we in het hier en nu..op naar kuur 19 !!

Later meer, dikke kus kanjer.

chemo kuur 16

Mijn Lieverd.

Vorige week heeft mama het snel over de grote kuur gehad omdat deze erg tegenviel.
Zo ziek als je was, zo ''snel'' knap je ook weer op.
Ik had niet verwacht dat je maandag naar school zou gaan maar je hebt het gered en een hele ochtend vol gehouden, super.
De hele week ben je halve dagen geweest en niet alleen maar 2 keer in de week met je zus want die is aan het wennen, en jullie hebben het beide reuze naar je zin en dat vindt mama fijn en leuk om te zien.

Afgelopen maandag ook weer met het hele speciale team van school gesproken hoe en wat we in de planning hebben voor jou op school.
Je krijgt een speciale tafel die schuin kan zodat je beter op je werkjes en blaadjes kan kijken.
En je krijgt ook RT, maar vooral moet je het naar je zin hebben op school, nou en dat heb je wel, gelukkig maar.
Ook de orthopedagoog gaat met je aan de gang, fijn.

Voor het eerst ben je naar Lauren geweest, zodat mama alleen wat met Pip kan doen, zij heeft het er ook moeilijk mee en zo krijgt zij ook wat extra aandacht.
Super fijn dat dat kan uit het pgb(persoons gebonden budget) geeft mama ook een beetje rust.
En je hebt het reuze naar je zin gehad, maar ja dat is ook niet zo gek want Dante de zoon van Lauren is een van je beste vriendjes...... Je kijkt nu al uit naar de middag dat je er weer naar toe mag.

Op dinsdag komt de fisio altijd thuis en goed nieuws na overleg met de revalidatie arts en Joost de Pie (onze fisio) krijg je nieuwe spalken en zooltjes van een lichter en flexibeler materiaal en nog beter we kunnen dat ook hier in ede bij de oim laten maken. dit is een othopedisch medisch instrumentmaker.

Woensdag een fijne dag gehad, rustig, wel moe maar goed.
En gister (donderdag 25 aug) je 16e kuur gehad, een kleine gelukkig.
Normaal plakken we een tweede huid pleister met toverzalf om je huid een beetje te verdoven voor het aanprikken van de pac, maar nu hadden we een ander idee, omdat je een hekel hebt aan pleisters, hebben we bananen spray gebruikt deze verdoofd ook maar net even iets minder maar jij vond dit een beter idee omdat je dan geen pleister hoeft.
En dat gedeelte ging best goed!!!!!

Mama was eigenwijs en heeft geregeld dat de kinderarts er was ipv een ass. kinderarts, want dat aanprikken geeft zoveel stress en spanning en dat wordt maar niet beter, eerder slechter.
Alles was van te voren goed besproken en zo is het ook gegaan, met kinderarts!!!!

Wij incl Pip (oma was er niet bij die was jammer genoeg met de boot mee) waren aan het spelen en alles werd klaargemaakt voor het aanprikken en je kuur en dit was dan ook zeer goed geregeld en georganiseerd.
Toen werden we geroepen, de stemming slaat acuut om en je bent boos en verdrietig je geeft aan dat je niet wil en geen zin hebt, ja lieverd ik begrijp je goed maar het moed en dat is en blijft lastig.
Na een hoop gestribbel, gespuug, weer een sonde armer, heeft de arts geprikt en heel goed zelfs, mama opgelucht hehe....

Jij ging met Pip nog even spelen ,mama praten en toen naar huis, fijn dat we niet dat hele end naar nijmegen.
Je speelt nog even lekker buiten en na het eten kwam de zuster om je een nieuwe sonde (inmiddels de 12e) te geven en hup hup fijn naar bed en slapen.
Jammer genoeg heb je toch nog even koorts van de kleine kuur en je ligt lekker op de bank en in bed.
Mama heeft de afspraken met de oogarts en kno-arts van vandaag afgezegd, kom eerst maar evn een beetje bij, volgende week staat dat op het program.

Lekker uitrusten lieffie en dan gaan we er een gezellig weekend van proberen te maken, als alles goed met je gaat dan gaan we fijn naar Meike haar verjaardag toe.

Super held van me een dikke zoen van je mama

kuur 14,15 en de uitslag van de mri.

Lieve Storm.

Zo we hebben weer een hoop meegemaakt in krap 3 weken, en ik zal je verklappen dat was wel weer erg veel!

We hebben een mri gehad.
Kuur 14 plus de uitslag.
Kuur 15....

De mri is goed verlopen, je deed het goed en sliep lekker met een roesje...
Op zich is de mri niet echt een probleem maar dat aanprikken van de pac blijft een hel,en dan dat wachten op de uitslag is helemaal niet fijn, daar krijgt mama altijd de zenuwen van.

Op naar de 14e kuur, we zij op de poli en wachten gespannen af, we worden geroepen en krijgen dan ook meteen de uitslag te horen van de mri, en die is positief....de tumor is stabiel en is dus niet gegroeid!!!
De kuur slaat aan volgens dr corrie en dat is dan toch wel weer een beetje goed nieuws.
Helaas zit er wel een ciste in je hoofd naast de tumor en die is ook gegroeid.....we krijgen dan ook een afspraak met de neuroloog om dit verder te bespreken.

En dan kuren, maar helaas je bloedbeeld is nog steeds niet ok en je krijgt alleen de push en niet het zakje zoals jij dat zo mooi zegt.
Je reageert heftig met koorts en dat had je nog nooit gehad na deze kuur dus mama was best een beetje nerveus.
Verder is alles redelijk verlopen en op naar kuur 15, de grote en die vinden wij niet fijn!!!!!!!

Gister kuur 15, tja weer dat aanprikken van de pak, het doet me pijn om je elke keer zo te moeten zien, en je moppert, terecht ook.....,dat je er geen zin meer in hebt.
We laten de kuur langzaam inlopen met de hoop dat je dan minder ''ziek'' wordt, maar helaas niets van waar.
Mama vindt je zieker dan anders en hebben dan ook een ellendige nacht achter de rug, veel spugen, sonde er weer uit gespuugd, verpleging is gekomen om een nieuwe te plaatsen,nog meer spuug, zere benen, hoofdpijn,buikpijn,moe en hoge koorts en dat allemaal ondanks alle medicijnen die je krijgt!!!!!

Wat een shit zooi is het, ik haat dit allemaal en dan ook maar altijd weer die vraag waarom,waarom..??????

Soms zijn er ook nog licht puntjes, je wens dag van stichting doe een wens is in vervulling gegaan en wat was dat geweldig!!!!
Binnenkort hebben we een terugkom dag en dan zal ik je nog eens uitgebreid vertellen heoe bijzonder en speciaal het was!!!

Hee big boy je bent mijn held, kus mama.

(volgende week weer een kuur en weer naar nijmegen, maar dit keer voor de oogarts en knoarts en een gehoortest. kortom weer een druk programma.)

Een heleboel,plus kuur 13!

Hallo lieffie.

Zo het heeft even geduurd maar hier ben ik en ik zal alles wat we meegemaakt hebben opschrijven.

Ik vindt het zwaar en moeilijk en soms schrijf ik dan niet meer omdat ik dan alleen hele foute dingen ga typen.
En dat zijn allemaal woorden die ik jou niet wil leren maar die jij ongetwijfeld later ook wel eens gaat zeggen.

Dus voor nu ga ik het even puntsgewijs noteren en dan kan ik daar later altijd nog op terug komen.

Mama begint net als jij ook een beetje ziekenhuis moe te worden, al die afspraken we worden er gek van...
maar goed daar is helaas niets aan te doen maar soms moet ik even zeuren hoor!

1. de ropa-run, die was fantastisch,wat heb je genoten van alle aandacht en wat zijn we trots op Fabian dat hij dat geflikt heeft.
2. de ondezoeken voor je ogen, je sterkte blijft goe en is zelfs een klein beetje vooruit gegaan, wel balen om te horen dat je een verminderd gezichtsveld hebt en niemand kan ons nog vertellen of dit blijvend is.
3.de fisio, die blijft nog heel lang bij ons thuis komen en je voeten gaan vooruit,misschien kun je af met alleen zooltjes en dat zou te gek zijn.
4.mama heeft een hernia en al twee ruggenprikken gehad en sinds vandaag komt soms de pijn  weer terug! dat is echt klote sorry hoor....
5. SPOEDOPNAME EDE, van zondag 26 juni t/m zondag 3 juli! wat een ellende.hoge koorts en spugen, na veel onderzoeken en bloed afnames hebben ze gezegd een virale infectie,ofwel griep.waar jij zelf niet over heen kon komen en het ziekenhuis kreeg de koorts niet onder controle,doffe ellende! was ook nog kritiek je bloed bleek ook zorgelijk laag!!! nog meer antibiotica.......tussendoor heb je wel visite gehad van je vriendjes en daar genoot je zichtbaar van,daarna was je zo moe en viel je in slaap. gelukkig mochten we dan eindelijk naar huis.
6.drie dagen rust.....wat je rust kunt noemen..........
7.en meteen CHEMO 13 er achteraan...jippie!!!
   amper thuis en hersteld en meteen weer naar nijmegen voor je kuur. liep verschrikkelijk uit en je werd extra in de gaten gehouden.eenmaal thuis lekker pyama aan en naar bed,je slaapt goed en rond vijf half zes sta je naast mijn bed met 39.6 koorts,alle medicijnen er weer in en lekker bij mama en peter in bed gekropen.
je doet het goed,je bent super moe,je hebt buikpijn,zere benen en misselijk, maar alles duurt gelukkig korter als voorheen....tja ''beter'' is een relatief begrip.
8.met oma en joris naar cars 2 in de bios geweest,dat was een welverdiende verrassing!
9.oh ja het is vakantie, ik zou het haast vergeten......en als klap op de vuurpijl stopt je zus vandaag een tictak in haar neus en zat ik nu met haar bij de dokter....wat een eppie die zus van jou!!!
10.FEEST!!!!!!! morgen 19 juli gaat je wens in vervulling van stichting doe een wens en we hebben er super veel zin in!!!!!! maar dat zal ik uitgebreid hier aan je vertellen hoor.

Mama is moe en blijft het moeilijk vinden in alle opzichten.....maar ja het is zoals het is en we gaan door!!!
Je zit nu lekker in bad met je zus want we moeten toch wel fris en fruitig zijn morgen zeg je..en daar geniet ik van dat je zo heerlijk naar die mooie dag uit kijkt!

Super held ik hou van jou,
dikke vette kus van je mama

Chemo kuur nummer 12 en andere belevingen

Mijn stoere Storm.

Zo er zijn weer twee weken overheen gegaan en we hebben weer een boel meegemaakt!
Gelukkig ga je gewoon naar school daar waar het kan en heb je daar veel plezier in, je gaat zelfs een beetje vooruit en dat terwijl je helemaal niet zo vaak op school bent en zoals je zult begrijpen is mama daar erg trots op!!!
Ook speel en fiets je wat vaker buiten met dit mooie weer en heb je veel afleiding hiervan, en wat denk je je hebt je eerste lekke band al.........dus die moest ff gelapt worden.

En nu je ziekenhuis gedoe zoals wij dat samen noemen....weer bloedprikken en niet 1 keer maar binnen iets meer dan 2 weken wel 4 keer, je wordt er gek van zeg je en ik begrijp je ook wel.
Iedere keer is en blijft het weer spannend maar je doet het super goed kanjer want je huilt al niet meer bij de vinger prikken!!!!!
Je bloed blijft lang laag in zijn waardes en dat is niet fijn zullen we maar zeggen.....
Met als gevolg dat de kuur dan ook weer is uitgesteld, en omdat we dat vaker hebben gehad heeft mama een gespek gehad met dr Corrie de oncoloog hoe we nu verder gaan in dit proces van chemo kuren.

Het is namelijk wel de bedoeling dat jij je zo goed mogelijk voelt en goed is dan ineens een relatief begrip...
Afgelopen dinsdag(7-6-2011) heb je je 12e kuur geregen.
Dit keer moesten we ons melden op de afdeling omdat de dagbehandeling vol was en dat was eigenlijk ook wel weer eens fijn we hebben weer bekenden gezien.
Eenmaal in onze kamer heeft mama de planning besproken met Rinske onze verpleegkundige en zij is zo lief!
Jij was nog even lekker aan spelen met je zus en oma en ik hadden net wat te drinken en toen kwam dr gidding onco bij ons binnen om te kletsen, ze was verbaast ze vond je enorm gegroeid en dat is ook zo je bent inmiddels 1.22 m lang en 23.3 kg zwaar een lekkere vent dus.

Dr Gidding stelde voor om de procedure van een allergische reactie te volgen en je die medicijnen dan ook toe te dienen alvorens je de kuur krijgt.
Dit houd in dat je prednison hebt gekregen en andere medicijnen waar ik de naam zo snel niet meer van weet maar die zijn onstekings remmend en werken op een allergische reactie.
Mama en oma vonden het het proberen waard want zo ziek zijn en hele hoge koorts is niet echt heel erg fij voor jou.
Verder loopt alles wel redelijk ok maar we gaan alleen iets langer kuren met een lagere dosering chemo omdat jij zo heftig reageert en we gaan wel voor jou welzijn!!!!!
Mama vindt Corrie een super dokter en zo duidelijk en dat is heel erg fijn.

Je kuur verloopt goed en op de afdeling doen ze erg hun best zodat we zo snel mogelijk naar huis kunnen heerlijk als er zo met ons wordt meegedacht!!
Alles verloopt goed en je wil ook graag naar huis en we waren dan ook alweer voor vieren thuis en jij lag lekke op de bank tv te kijken met je zus.

En toen begon het grote wachten......zou je weer koorts krijgen en hoe laat, moet je weer veel spugen.....allemaal vragen die door mama's hoofd gingen en de hele avond heb ik onrustig op de bank gezeten,het zou toch niet....weer even kijken nee je ligt nog fijn te slapen.
Maar dan gebeurd toch het onvermijdelijke ik hoor je hoesten en weet dat je dan moet spugen, ik ren zo goed als ik dat kan (jammer genoeg heeft mama een hernia,dat kon er ook nog wel weer bij) naar je toe en ja hoor daar komt de spuug en helaas ook je sonde!!!!!
Hier was ik zo bang voor mama zeg je tegen mij en je moet heel hard huile omdat je weet wat de gevolgen zijn en dat is een nieuwe sonde, het gaat mama aan haar hart om je zo te zien en ik knijp mijn ogen stijf dicht en slik mijn tranen weg.
Ik troost je,maak je schoon en Peter draagt je naar beneden omdat je niet meer kan lopen van de pijn in je benen.
Ik heb alles schoon gemaakt en je bed is weer fris,snel naar beneden.

Je ligt lekker met Peter op de bank, ik meet je temp. balen 38.9 en geef je weer een zetpil.
Ik heb de verpleegkundige gebeld en ze is er met een half uur, inmiddels is het 23.15 uur en jij doet net of je slaapt op de bank zodat je geen sonde hoeft,grappig is niet het goede woord maar slim is het wel.
Ik heb alle spullen klaargelegd voor de verpleegkundige en kruip naast je op de bank en aai je zachtjes over je bol en toch daar kwamen de tranen en Peter troost mij weer.....lekker stel zijn we zo he!!!

Het is zwaar en je merkt nu wat de gevolgen zijn....ik moet dingen uit handen gaan geven en ik/wij passen ons leven aan aan jou ritme en behoeftes.
Helaas zijn we hierdoor minder flexibel en mobiel en niet iedereen heeft hier altijd begrip voor, ons leven staat een soort van stil en andere mensen leven door en dat vindt mama emotioneel lastig!

Aafke de zuster is er inmiddels en neemt alle tijd voor je en ze is enorm geduldig en rustig...heel fijn.
Tuurlijk moet je huilen want het is rot om weer de sonde in te brengen maar je houd je goed.
Ze is nog even gebleven om te kijken of je nog moest spugen en dan wat voor mama en Peter kon betekenen.
Het gaat goed je bent weer rustig en geeft je over aan de slaap en moeheid, ik geef je je medicijnen voor de misselijkheid en leg je in bed!!!!
Je hebt super goed geslapen en niet meer gespuugd de koorts wordt minder en jij lijkt je ok te voelen.
(Zou het dan toch helpen denkt mama dan meteen??)

Het is nu donderdag(9-6-2011) en het gaat goed je koorts was gister eind van de ochtend al weg en is niet meer terug gekomen!!!!!!! Ook geen spuug meer!!!!!
Het lijkt te werken die nieuwe medicijnen voor de kuur aan!!!
Tuurlijk ben je moe en slaap je veel, heb je zere benen en een misselijk gevoel maar dat hoor helaas bij de "gewone" bijwekingen van de chemo.
Mama is dan toch wel redelijk positief.

En ij mijn lieve Storm vond het gisteravond wel tijd voor een feestje!!!!
Er moest gevierd worden dat de koorts weg was en jij je best goed voelde zoals je zo mooi zei.
En dat feestje hebben we dan ook gevierd met slingers en lekkers en een lang filmpje voor het slapen gaan.
Ik was ontroerd door je lieverd......je beseft je zo goed wat de gevolgen zijn en dat is best bijzonder.
Ik ben apetrots op je als je dat maar weet!!!!

We hebben even rust, we moeten woensdag as wel weer naar nijmegen maar dat is voor je ogen je krijgt weer van allerlei onderzoeken omdat je zoveel valt en struikelt en soms gewoon dingen niet ziet! Ik ben benieuwd wat daar uit komt. En we gaan genieten van de vrije dagen die we hebben met ons allen.
Tweede pinksterdag gaan we naar rotterdam want Fabian je oom en mama's broer loopt mee met de ropa run en die is speciaal voor het Kankerfonds en wij gaan hem inhalen met jou vooraan in je knetter rode rolstoel!!!

Mijn lieve Sorm, daar waar je verliest win je ook!! En ik heb jou gewonnen en een heleboel dierbaren!

Kus je mama

MRI en de uitslag!!!!

Lieve Storm.

Laat ik eens met het goede nieuws beginnen, de uitslag van je MRI.....
En die is POSITIEF!!!!! dr Corrie Gidding zei tegen mama dat de tumor niet gegroeid is en daar zijn we heel erg blij mee.
Het lijkt aan te slaan de chemo,maar we weten pas bij de volgende controle mri of dat ook echt zo is.
De tumor moet stabiel blijven met deze kuur en dat lijkt er zo uit te zien......

Wel laat ik dan nu bij afgelopen woensdag(18-5-20011) beginnen.
Opa Kees is met ons meegegaan naar nijmegen, eenmaal op de dagbehandeling aangekomen kreeg je fijn een kamertje voor jezelf, helaas voelde je je onderweg misselijk en moest je spugen, dit hield aan jammer genoeg.
Ook moest je pac weer aangeprikt want de mri moest ook met contrast, dit blijft altijd lastig en iedere keer ben ik weer trots op je omdat je het moet ondergaan en dat is niet altijd fijn om te zien.

Gelukkig kon je roesje(sedatie) door de sonde, maar wat gebeurd er....je maag kan het niet hebben en weer moet je spugen.
Mama heeft met de verpleging overlegd en je krijgt wat voor de misselijkheid en je chloral hydraat(sedatie) moet helaas weer via je billen en dat haat je...je vindt dat echt een rot gevoel.
Maar goed eenmaal alle spuug en alle andere ellende achter ons gelaten voor die ochtend gingen we,met enige vertraging, naar de mri ruimte en wat denk je,je slaapt zo vast dat opa en theo(de broeder) je met een molton uit bed moeten tillen!! Gelukkig waren ze samen erg sterk want jij bent een enorme grote stoere kanjer geworden!!!

De mri liep voorspoedig en 1 keer had je een reflex en opa en mama vlogen op uit onze stoelen want wij waren een beetje bang dat je moest spugen, maar nee hoor niets aan de hand, je sliep heerlijk door.
Weer terug op je kamer bleef je maar slapen en was je nier wakker te krijgen....we hebben je aan het infuus gelegd en stiekem een plaszakje opgeplakt omdat je zoooo diep sliep en de dokter wilde nog een plas van je hebben ivm het bloed in je plas die we vorige week zaterdag hadden.
Jij merkte niks...maar een plas ho maar, opa en keken hem eruit maar het mocht niet baten.

Eindelijk was je wakker en vroeg je aan mij wanneer we naar de mri gingen, opa en ik hebben gelachen om jou verbaasde gezicht toen ik tegen je zei dat we al geweest waren. Dus dat was een mooie meevaller!
En wat denk je je plaste toch mooi nog even een potje vol zonder het zelf door te hebben, en gelukkig precies op tijd om het nog naar het lab te sturen.
Lekker weer naar huis het was een lange dag we waren pas om 17.45 uur thuis en waren wel een beetje moe.

En dan maar wachten op het telefoontje van de oncoloog een dag later en dan duurt wachten wel heel erg lang en mama was dan ook erg onrustig.
Pas om 16.20 uur kwam er bericht van de oncoloog en stond mama aan de kassa bij super de boer.....ik had er maling aan en heb het telefoon gesprek afgemaakt tot ergernis van al die mensen achter mij in de rij!!
Eenmaal opgehangen kreeg ik een heleboel commentaar en moest ik toch wel even huilen van alle spanning,gelukkig stond diane ook in de rij en die ving ons op en daar was mama heel erg blij mee.

En zo ging het die dag wat een toestand nu moet mama er wel weer een beetje om lachen..gelukkig!
Er zit nog wel een holte in je hoofd gevuld met vocht maar daar hoeven we ons geen zorgen om te maken op dit moment gaan ze daar ook niets aan doen zei de oncoloog..afwachten hoe dat er de volgende keer uit ziet.
De hersenbloeding die je afgelopen dec jl hebt gehad, daar is bijna niets meer van te zien, het laatste restje bloed in je hoofd heeft je lichaam zelf opgeruimd, super dus.

Wat wel jammer is dat we de diclofinac tegen de koorst bij de chemo kuur niet meer mogen gebruiken, deze medicijnen hebben teveel invloed op je trombo's(bloedplaatjes) en dat kan tot gevolg hebben dat je weer een bloeding in je hoofd kunt krijgen en dat willen we natuurlijk ook niet.
Dr Gidding gaat er over nadenken wat ze nu nog voor je kan betekenen wat betreft de koorts piek die je krijgt. Dat gaan we de volgende keer uitgebreid bespreken.
Tot zover alle medische dingen.
Er gebeuren ook nog wel eens leuke dingen!!!!!!!

De Dolle Dingen Dag!!!!!!!!!!!!!!! Met alle onco kinderen, met broertjes en zusjes, uit alle universitair medische ziekenhuizen zijn we een dagje uit geweest, naar de koningin juliana toren!!!!
Wat hebben we met ons allen een geweldige dag beleefd, onze complimenten voor de organisatie, wat is dat super goed geregeld zeg, en een plezier hebben we gehad een dag om nooit meer te vergeten!!

Ook was het confronterend en herkenbaar voor mama, er waren in eens een heleboel kinderen die er het zelfde uitzagen zoals jij, maar ook besefte ik me opeens hoeveel kinderen er wel niet ziek zijn.......
Op het einde van de dag en weer thuis terwijl jij en pip helemaal uitgeteld maar voldaan in jullie bedjes liggen, komen dan toch de tranen, het was een mooie dag, maar zwaar en dat wij daar bij horen, dan komt het toch weer even binnen dat je wel heel erg ziek bent!!! Dat blijft moeilijk en is nauwelijks te accepteren...

Wel is het een enorme opkikker voor ons geweest en ook voor oma want die was ook mee, het is een schat van ontelbare waarde en die koestert mama dan ook diep!
Lieve schat mama houd van jou en alle dierbaren om ons heen!!!

Op naar school maandag met je mooie dolle dingen dag t-shirt aan.
(ook moeten we nog bloedprikken voor je waardes maar ik zeg het je pas morgen! xxxxx)

Je malle moeder.