chemo kuur 16

Mijn Lieverd.

Vorige week heeft mama het snel over de grote kuur gehad omdat deze erg tegenviel.
Zo ziek als je was, zo ''snel'' knap je ook weer op.
Ik had niet verwacht dat je maandag naar school zou gaan maar je hebt het gered en een hele ochtend vol gehouden, super.
De hele week ben je halve dagen geweest en niet alleen maar 2 keer in de week met je zus want die is aan het wennen, en jullie hebben het beide reuze naar je zin en dat vindt mama fijn en leuk om te zien.

Afgelopen maandag ook weer met het hele speciale team van school gesproken hoe en wat we in de planning hebben voor jou op school.
Je krijgt een speciale tafel die schuin kan zodat je beter op je werkjes en blaadjes kan kijken.
En je krijgt ook RT, maar vooral moet je het naar je zin hebben op school, nou en dat heb je wel, gelukkig maar.
Ook de orthopedagoog gaat met je aan de gang, fijn.

Voor het eerst ben je naar Lauren geweest, zodat mama alleen wat met Pip kan doen, zij heeft het er ook moeilijk mee en zo krijgt zij ook wat extra aandacht.
Super fijn dat dat kan uit het pgb(persoons gebonden budget) geeft mama ook een beetje rust.
En je hebt het reuze naar je zin gehad, maar ja dat is ook niet zo gek want Dante de zoon van Lauren is een van je beste vriendjes...... Je kijkt nu al uit naar de middag dat je er weer naar toe mag.

Op dinsdag komt de fisio altijd thuis en goed nieuws na overleg met de revalidatie arts en Joost de Pie (onze fisio) krijg je nieuwe spalken en zooltjes van een lichter en flexibeler materiaal en nog beter we kunnen dat ook hier in ede bij de oim laten maken. dit is een othopedisch medisch instrumentmaker.

Woensdag een fijne dag gehad, rustig, wel moe maar goed.
En gister (donderdag 25 aug) je 16e kuur gehad, een kleine gelukkig.
Normaal plakken we een tweede huid pleister met toverzalf om je huid een beetje te verdoven voor het aanprikken van de pac, maar nu hadden we een ander idee, omdat je een hekel hebt aan pleisters, hebben we bananen spray gebruikt deze verdoofd ook maar net even iets minder maar jij vond dit een beter idee omdat je dan geen pleister hoeft.
En dat gedeelte ging best goed!!!!!

Mama was eigenwijs en heeft geregeld dat de kinderarts er was ipv een ass. kinderarts, want dat aanprikken geeft zoveel stress en spanning en dat wordt maar niet beter, eerder slechter.
Alles was van te voren goed besproken en zo is het ook gegaan, met kinderarts!!!!

Wij incl Pip (oma was er niet bij die was jammer genoeg met de boot mee) waren aan het spelen en alles werd klaargemaakt voor het aanprikken en je kuur en dit was dan ook zeer goed geregeld en georganiseerd.
Toen werden we geroepen, de stemming slaat acuut om en je bent boos en verdrietig je geeft aan dat je niet wil en geen zin hebt, ja lieverd ik begrijp je goed maar het moed en dat is en blijft lastig.
Na een hoop gestribbel, gespuug, weer een sonde armer, heeft de arts geprikt en heel goed zelfs, mama opgelucht hehe....

Jij ging met Pip nog even spelen ,mama praten en toen naar huis, fijn dat we niet dat hele end naar nijmegen.
Je speelt nog even lekker buiten en na het eten kwam de zuster om je een nieuwe sonde (inmiddels de 12e) te geven en hup hup fijn naar bed en slapen.
Jammer genoeg heb je toch nog even koorts van de kleine kuur en je ligt lekker op de bank en in bed.
Mama heeft de afspraken met de oogarts en kno-arts van vandaag afgezegd, kom eerst maar evn een beetje bij, volgende week staat dat op het program.

Lekker uitrusten lieffie en dan gaan we er een gezellig weekend van proberen te maken, als alles goed met je gaat dan gaan we fijn naar Meike haar verjaardag toe.

Super held van me een dikke zoen van je mama

kuur 14,15 en de uitslag van de mri.

Lieve Storm.

Zo we hebben weer een hoop meegemaakt in krap 3 weken, en ik zal je verklappen dat was wel weer erg veel!

We hebben een mri gehad.
Kuur 14 plus de uitslag.
Kuur 15....

De mri is goed verlopen, je deed het goed en sliep lekker met een roesje...
Op zich is de mri niet echt een probleem maar dat aanprikken van de pac blijft een hel,en dan dat wachten op de uitslag is helemaal niet fijn, daar krijgt mama altijd de zenuwen van.

Op naar de 14e kuur, we zij op de poli en wachten gespannen af, we worden geroepen en krijgen dan ook meteen de uitslag te horen van de mri, en die is positief....de tumor is stabiel en is dus niet gegroeid!!!
De kuur slaat aan volgens dr corrie en dat is dan toch wel weer een beetje goed nieuws.
Helaas zit er wel een ciste in je hoofd naast de tumor en die is ook gegroeid.....we krijgen dan ook een afspraak met de neuroloog om dit verder te bespreken.

En dan kuren, maar helaas je bloedbeeld is nog steeds niet ok en je krijgt alleen de push en niet het zakje zoals jij dat zo mooi zegt.
Je reageert heftig met koorts en dat had je nog nooit gehad na deze kuur dus mama was best een beetje nerveus.
Verder is alles redelijk verlopen en op naar kuur 15, de grote en die vinden wij niet fijn!!!!!!!

Gister kuur 15, tja weer dat aanprikken van de pak, het doet me pijn om je elke keer zo te moeten zien, en je moppert, terecht ook.....,dat je er geen zin meer in hebt.
We laten de kuur langzaam inlopen met de hoop dat je dan minder ''ziek'' wordt, maar helaas niets van waar.
Mama vindt je zieker dan anders en hebben dan ook een ellendige nacht achter de rug, veel spugen, sonde er weer uit gespuugd, verpleging is gekomen om een nieuwe te plaatsen,nog meer spuug, zere benen, hoofdpijn,buikpijn,moe en hoge koorts en dat allemaal ondanks alle medicijnen die je krijgt!!!!!

Wat een shit zooi is het, ik haat dit allemaal en dan ook maar altijd weer die vraag waarom,waarom..??????

Soms zijn er ook nog licht puntjes, je wens dag van stichting doe een wens is in vervulling gegaan en wat was dat geweldig!!!!
Binnenkort hebben we een terugkom dag en dan zal ik je nog eens uitgebreid vertellen heoe bijzonder en speciaal het was!!!

Hee big boy je bent mijn held, kus mama.

(volgende week weer een kuur en weer naar nijmegen, maar dit keer voor de oogarts en knoarts en een gehoortest. kortom weer een druk programma.)