mijn lieve storm

Alweer een paar dagen verder....je voelt je goed en het weekend hebben we het heel gezellig met elkaar gehad.
Je bent nog wel moe, maar dat mag ook, je levert wel in op je conditie alhoewel je erg goed opknapt zo na de dip van afgelopen week.
Boos ben je ook vaak en je moppert dat je geen zin hebt om naar het ziekenhuis te gaan en dat je geen tumor wilt en de geen chemo kaspers......en al dat gefrut aan je lijf ook daar heb je soms geen zin meer in... lieverd ik begrijp je heel goed maar je weet ook dat het helaas moet!

Mama vindt dat ook lastig,ik kan er jammer genoeg niets aan veranderen,ik probeer er zo goed mogelijk voor je te zijn en je te steunen,maar nog lastiger is dat ik je ook wel eens boos op je moet worden en je duidelijke regels moet geven,het is even zoeken naar een nieuwe weg die we samen met ons allen moeten vinden....maar we komen er wel hoor.....

Je geniet samen met je zus van het mooie weer en we hebben samen met Peter en Pip geklust van het weekend en jullie mochten helpen,mama krijgt hier een heerlijk gevoel van,net of alles zo hoort te zijn een soort van normaal gezin.....
Ik merk en zie aan jullie dat het jullie ook goed doet en dat Peter een vaste plaats inneemt en dat maakt mij gelukkig!

Ook ga je weer naar school, met heel erg veel plezier en je geniet er zichtbaar van!!!
Lekker spelen met je klasgenootjes en je juf zei dat je ook alweer een werkje had gedaan en dat vindt ik super,stiekem meedoen met gym en fijn buiten spelen en je schoenen vol met zand......dat ik daar als moeder nog blij van zou worden... hahahahahha.Geniet maar lekker kanjer van me.

Vandaag zijn we wel weer in nijmegen geweest, op de rolpoli noemen ze dat,dat betekend dat wij in een kamertje blijven zitten en dat alle dokters die jou willen zien naar ons toekomen en dat is best wel handig!!!!
We hebben de revalidatie arts gezien en je been spalken laten zien en ze uitgeprobeerd,je hebt er al een half uur op gelopen!!!,de psycholoog en de neuroloog.
En er is weer een heleboel verteld en gevraagd uiteraard.
We hebben het gehad over je plas en poep problemen je rare arm/hand en te tumor groei....Het is altijd weer een heleboel info...maar wel fijn dat we ook weer even met de neuroloog hebben gesproken.
Alles wordt nog een keer overlegd met dr schieving jou eigen behandelend neuroloog en worden daarover weer terug gebeld.

Morgen is het woensdag en ga je fijn naar school en dan op naar donderdag dan krijg je je 6de kuur alweer,maar wat wel heel erg fijn is is dat we deze keer naar ede mogen en dat scheelt een heleboel reistijd!!

Geniet van het zonnetje en je zus. xxx mama