MRI en de uitslag!!!!

Lieve Storm.

Laat ik eens met het goede nieuws beginnen, de uitslag van je MRI.....
En die is POSITIEF!!!!! dr Corrie Gidding zei tegen mama dat de tumor niet gegroeid is en daar zijn we heel erg blij mee.
Het lijkt aan te slaan de chemo,maar we weten pas bij de volgende controle mri of dat ook echt zo is.
De tumor moet stabiel blijven met deze kuur en dat lijkt er zo uit te zien......

Wel laat ik dan nu bij afgelopen woensdag(18-5-20011) beginnen.
Opa Kees is met ons meegegaan naar nijmegen, eenmaal op de dagbehandeling aangekomen kreeg je fijn een kamertje voor jezelf, helaas voelde je je onderweg misselijk en moest je spugen, dit hield aan jammer genoeg.
Ook moest je pac weer aangeprikt want de mri moest ook met contrast, dit blijft altijd lastig en iedere keer ben ik weer trots op je omdat je het moet ondergaan en dat is niet altijd fijn om te zien.

Gelukkig kon je roesje(sedatie) door de sonde, maar wat gebeurd er....je maag kan het niet hebben en weer moet je spugen.
Mama heeft met de verpleging overlegd en je krijgt wat voor de misselijkheid en je chloral hydraat(sedatie) moet helaas weer via je billen en dat haat je...je vindt dat echt een rot gevoel.
Maar goed eenmaal alle spuug en alle andere ellende achter ons gelaten voor die ochtend gingen we,met enige vertraging, naar de mri ruimte en wat denk je,je slaapt zo vast dat opa en theo(de broeder) je met een molton uit bed moeten tillen!! Gelukkig waren ze samen erg sterk want jij bent een enorme grote stoere kanjer geworden!!!

De mri liep voorspoedig en 1 keer had je een reflex en opa en mama vlogen op uit onze stoelen want wij waren een beetje bang dat je moest spugen, maar nee hoor niets aan de hand, je sliep heerlijk door.
Weer terug op je kamer bleef je maar slapen en was je nier wakker te krijgen....we hebben je aan het infuus gelegd en stiekem een plaszakje opgeplakt omdat je zoooo diep sliep en de dokter wilde nog een plas van je hebben ivm het bloed in je plas die we vorige week zaterdag hadden.
Jij merkte niks...maar een plas ho maar, opa en keken hem eruit maar het mocht niet baten.

Eindelijk was je wakker en vroeg je aan mij wanneer we naar de mri gingen, opa en ik hebben gelachen om jou verbaasde gezicht toen ik tegen je zei dat we al geweest waren. Dus dat was een mooie meevaller!
En wat denk je je plaste toch mooi nog even een potje vol zonder het zelf door te hebben, en gelukkig precies op tijd om het nog naar het lab te sturen.
Lekker weer naar huis het was een lange dag we waren pas om 17.45 uur thuis en waren wel een beetje moe.

En dan maar wachten op het telefoontje van de oncoloog een dag later en dan duurt wachten wel heel erg lang en mama was dan ook erg onrustig.
Pas om 16.20 uur kwam er bericht van de oncoloog en stond mama aan de kassa bij super de boer.....ik had er maling aan en heb het telefoon gesprek afgemaakt tot ergernis van al die mensen achter mij in de rij!!
Eenmaal opgehangen kreeg ik een heleboel commentaar en moest ik toch wel even huilen van alle spanning,gelukkig stond diane ook in de rij en die ving ons op en daar was mama heel erg blij mee.

En zo ging het die dag wat een toestand nu moet mama er wel weer een beetje om lachen..gelukkig!
Er zit nog wel een holte in je hoofd gevuld met vocht maar daar hoeven we ons geen zorgen om te maken op dit moment gaan ze daar ook niets aan doen zei de oncoloog..afwachten hoe dat er de volgende keer uit ziet.
De hersenbloeding die je afgelopen dec jl hebt gehad, daar is bijna niets meer van te zien, het laatste restje bloed in je hoofd heeft je lichaam zelf opgeruimd, super dus.

Wat wel jammer is dat we de diclofinac tegen de koorst bij de chemo kuur niet meer mogen gebruiken, deze medicijnen hebben teveel invloed op je trombo's(bloedplaatjes) en dat kan tot gevolg hebben dat je weer een bloeding in je hoofd kunt krijgen en dat willen we natuurlijk ook niet.
Dr Gidding gaat er over nadenken wat ze nu nog voor je kan betekenen wat betreft de koorts piek die je krijgt. Dat gaan we de volgende keer uitgebreid bespreken.
Tot zover alle medische dingen.
Er gebeuren ook nog wel eens leuke dingen!!!!!!!

De Dolle Dingen Dag!!!!!!!!!!!!!!! Met alle onco kinderen, met broertjes en zusjes, uit alle universitair medische ziekenhuizen zijn we een dagje uit geweest, naar de koningin juliana toren!!!!
Wat hebben we met ons allen een geweldige dag beleefd, onze complimenten voor de organisatie, wat is dat super goed geregeld zeg, en een plezier hebben we gehad een dag om nooit meer te vergeten!!

Ook was het confronterend en herkenbaar voor mama, er waren in eens een heleboel kinderen die er het zelfde uitzagen zoals jij, maar ook besefte ik me opeens hoeveel kinderen er wel niet ziek zijn.......
Op het einde van de dag en weer thuis terwijl jij en pip helemaal uitgeteld maar voldaan in jullie bedjes liggen, komen dan toch de tranen, het was een mooie dag, maar zwaar en dat wij daar bij horen, dan komt het toch weer even binnen dat je wel heel erg ziek bent!!! Dat blijft moeilijk en is nauwelijks te accepteren...

Wel is het een enorme opkikker voor ons geweest en ook voor oma want die was ook mee, het is een schat van ontelbare waarde en die koestert mama dan ook diep!
Lieve schat mama houd van jou en alle dierbaren om ons heen!!!

Op naar school maandag met je mooie dolle dingen dag t-shirt aan.
(ook moeten we nog bloedprikken voor je waardes maar ik zeg het je pas morgen! xxxxx)

Je malle moeder.

de 11e chemo kuur..

Mijn kanjer,

We hebben deze dagen weer een hoop meegemaakt en ik zal bij het begin beginnen.
Afgelopen donderdag heb je weer een zware kuur gehad en wij (jij en ik ) zagen er enorm tegenop!!
Jij vooral omdat je bang bent om weer zo ziek te worden, met hoge koorts, pijn in je buik,benen,hoofdpijn en spugen, vooral de combinatie spugen en koorts spelen je parte.
De angst om je sonde uit te spugen is groot, maar je bent een kanjer en we kunnen er samen goed over praten en dat is fijn.
Maar mama is dan ook erg onrustig en nerveus omdat ik het verschrikkelijk vindt om jou zo ziek te zien en ik wil dan ook op dat moment niets liever dan het van je over nemen, helaas kan ik dat niet en dat geeft een machteloos gevoel.

De nacht van woensdag op donderdag heb ik dan ook weinig geslapen en jij was ook een paar keer wakker.
Vroeg op en naar nijmegen samen met oma en pip en dat is ook wel weer gek genoeg gezellig.
Als eerste aan de beurt en heel even moesten we schakelen want dr corrie gidding was ziek en er zat een andere dokter op haar stoel.......maar je deed het prima, wel moest je huilen, weer een verandering doet je niet altijd goed, wel een erg aardige man dr jos!
Hij heeft je super aangeprikt en al snel was je weer fijn aan het kletsen.
Mama heeft met de dokter besproken dat we er extra medicijnen bij krijgen om de hoge koorts proberen te temperen en hij vond dat een goed idee, dus dat wordt spannend de aankomende uren na de kuur.

Op de dagbehandeling krijg je je kuur en daar is het gezellig en wordt er goed voor ons gezorgd!!
We worden inmiddels vaste klanten en iedereen weet nu wie we zijn en zien vaak en veel dezelfde mensen wat het ook wel weer bijzonder maakt, mama praat met andere ouders en delen de zorgen.
Het gaat altijd zonder problemen en zijn snel klaar, mama bespreekt met de verpleging een schema voor je medicijnen en dan maar afwachten of het nu gaat werken en jij je minder ziek gaat voelen.
Op naar huis en thuis lekker op de bank luieren en tv kijken, want dat vindt je het aller fijnst zo na de kuur.

En dan begint het wachten....normaal wordt je om 16.00 uur al ziek en nu niet??? Ik wordt onrustig ik kan het bijna niet geloven, de avond vordert jij ligt lekker in je bed en ik loop ieder half uur naar boven om te kijken of het wel goed gaat!
Ik durf het bijna niet te geloven maar het lijkt te werken ons nieuwe medicijn schema!!!!
Als ik eindelijk heeeel voorzichtig probeer achterover te leunen en te denken dit is ok begin je te huilen en ren ik de trap op en ben net te laat met een spuugbakje...
Je hebt koorts en voelt je echt ziek zeg je....lekker even in mama's bed en Peter blijft bij je in de buurt zodat ik je bed  kan verschonen en de medicijnen kan klaar maken voor de nacht, terwijl ik bezig ben hoor ik je weer spugen maar gelukkig is je grote vriend bij je en die is erg lief en zorgzaam voor je en dat raakt mama, dat voelt goed en is fijn om te zien.
Je zus is er wakker van geworden en komt even polshoogte nemen, je krijgt een kus en een aai over je rug, nog een gezamelijke knuffel en pip ligt weer in haar bedje.
Ook jij wil graag verder slapen en ik leg je fijn in bed.

De nacht verloopt goed voor jou, ik lig met een wakend oor maar goed......
Maar al met al zijn we erg positief en hebben we geen spuug en koorts meer gehad en dat is wel SUPER zullen we maar zeggen.
De extra medicatie helpt!!!!!!!
Alles gaat naar behoren en je slaapt veel maar het gaat altijd weer anders als gehoopt/verwacht.

Zaterdag eind van de ochtend verschoon ik je en zie ik dat de inhoud van je luier niet goed is...bloed in je plas en dat is niet echt ok.
En ja hoor mama weer bellen met nijmegen, nijmegen weer met ede en wij na je middag slaap weer naar het ziekenhuis.
Weer even onderzoeken en proberen te plassen in een potje...en dat lukte zowaar, wel moesten we iedereen wegsturen en toen plaste je zoveel dat het niet een druppel meer had moeten zijn want dat hadden we een overstroming gehad. Wij lachen en de zuster en de kinderarts ook want die konden ons horen op de gang!
Dat was best lachen.

Wel schrok mama van de kleur van je plas en de dokter ook...donkerrood, weer werd er overlegd met nijmegen.
Voor de verandering weer bloed prikken en wel twee keer en prik in dezelfde vinger en je was er niet blij mee!! Boos was je en huilen, maar dat mag hoor lieverd want het is ook echt niet leuk allemaal.
Omdat we moesten wachten op alle uitslagen hebben we maar een ijsje gegeten beneden in het ziekenhuis.
Waar en wat het nou precies is zullen we niet te weten komen maar je ontstekings waardes zijn wel hoger dan normaal en denken ze dat het een urineweg infectie is!
We mogen gelukkig naar huis met een super zware antibiotca kuur!!!!!
Als er veranderingen zijn dan moeten we meteen komen, maar een klein beetje geluk mogen we hebben ,en je doet het goed en tot nu toe gaat het ok met je.

We genieten van de zondag en morgen gaan we weer een paar uurtjes naar school alsof er niets is gebeurd....maar schijn bedriegd!
Je bent in dit hele proces een kanjer en ik ben trots op je.

Woensdag je eerste controle MRI voor je tumor..weer spannend en een dagopname!! Maar dat is pas over 3 nachtjes.

Kus kus je mama 

alles na de 10e kuur........

Hoi hoi mijn lieverd!!!

Nou hier is mama weer...het heeft even geduurd maar dat had dan ook een goede reden.
Je 10e kuur is erg zwaar geweest en mama had het er deze weken erg zwaar en moeilijk mee...dat jij dit allemaal moet ondergaan en dat ik nu ga merken dat, hoe gewoon ik en we ook willen zijn, dat helaas niet zo is!!
En dat vindt ik moeilijk...alle mensen om ons heen leven verder en ik moet een weg zien te vinden om ons leven in te delen naar die rot ziekte, en jij kan daar ook niets aan doen.
Het is zo oneerlijk!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Maar als jij je goed voelt en lekker je middag dutjes doet dan geniet je wel enorm en dat is zo fijn om te zien.
Al met al hebben we ook nog goede dagen gehad en zijn we zelfs een dagje uit geweest en dat was een heerlijke dag.

Je bloed is eindelijk weer goed en morgen komt kuur 11 eraan.....mama wordt altijd een beetje nerveus want we weten wat er komen gaat...ook jij en dat is moeilijk.
Maar we zetten onze schouders eronder en gaan ervoor...

Lieve Storm je moet weten dat ik enorm trots op je ben en heel veel van je hou en ook van je lieve zus!!!!!
Op naar morgen,spannend.

Dikke kus, je mama.