MRI en de uitslag!!!!

Lieve Storm.

Laat ik eens met het goede nieuws beginnen, de uitslag van je MRI.....
En die is POSITIEF!!!!! dr Corrie Gidding zei tegen mama dat de tumor niet gegroeid is en daar zijn we heel erg blij mee.
Het lijkt aan te slaan de chemo,maar we weten pas bij de volgende controle mri of dat ook echt zo is.
De tumor moet stabiel blijven met deze kuur en dat lijkt er zo uit te zien......

Wel laat ik dan nu bij afgelopen woensdag(18-5-20011) beginnen.
Opa Kees is met ons meegegaan naar nijmegen, eenmaal op de dagbehandeling aangekomen kreeg je fijn een kamertje voor jezelf, helaas voelde je je onderweg misselijk en moest je spugen, dit hield aan jammer genoeg.
Ook moest je pac weer aangeprikt want de mri moest ook met contrast, dit blijft altijd lastig en iedere keer ben ik weer trots op je omdat je het moet ondergaan en dat is niet altijd fijn om te zien.

Gelukkig kon je roesje(sedatie) door de sonde, maar wat gebeurd er....je maag kan het niet hebben en weer moet je spugen.
Mama heeft met de verpleging overlegd en je krijgt wat voor de misselijkheid en je chloral hydraat(sedatie) moet helaas weer via je billen en dat haat je...je vindt dat echt een rot gevoel.
Maar goed eenmaal alle spuug en alle andere ellende achter ons gelaten voor die ochtend gingen we,met enige vertraging, naar de mri ruimte en wat denk je,je slaapt zo vast dat opa en theo(de broeder) je met een molton uit bed moeten tillen!! Gelukkig waren ze samen erg sterk want jij bent een enorme grote stoere kanjer geworden!!!

De mri liep voorspoedig en 1 keer had je een reflex en opa en mama vlogen op uit onze stoelen want wij waren een beetje bang dat je moest spugen, maar nee hoor niets aan de hand, je sliep heerlijk door.
Weer terug op je kamer bleef je maar slapen en was je nier wakker te krijgen....we hebben je aan het infuus gelegd en stiekem een plaszakje opgeplakt omdat je zoooo diep sliep en de dokter wilde nog een plas van je hebben ivm het bloed in je plas die we vorige week zaterdag hadden.
Jij merkte niks...maar een plas ho maar, opa en keken hem eruit maar het mocht niet baten.

Eindelijk was je wakker en vroeg je aan mij wanneer we naar de mri gingen, opa en ik hebben gelachen om jou verbaasde gezicht toen ik tegen je zei dat we al geweest waren. Dus dat was een mooie meevaller!
En wat denk je je plaste toch mooi nog even een potje vol zonder het zelf door te hebben, en gelukkig precies op tijd om het nog naar het lab te sturen.
Lekker weer naar huis het was een lange dag we waren pas om 17.45 uur thuis en waren wel een beetje moe.

En dan maar wachten op het telefoontje van de oncoloog een dag later en dan duurt wachten wel heel erg lang en mama was dan ook erg onrustig.
Pas om 16.20 uur kwam er bericht van de oncoloog en stond mama aan de kassa bij super de boer.....ik had er maling aan en heb het telefoon gesprek afgemaakt tot ergernis van al die mensen achter mij in de rij!!
Eenmaal opgehangen kreeg ik een heleboel commentaar en moest ik toch wel even huilen van alle spanning,gelukkig stond diane ook in de rij en die ving ons op en daar was mama heel erg blij mee.

En zo ging het die dag wat een toestand nu moet mama er wel weer een beetje om lachen..gelukkig!
Er zit nog wel een holte in je hoofd gevuld met vocht maar daar hoeven we ons geen zorgen om te maken op dit moment gaan ze daar ook niets aan doen zei de oncoloog..afwachten hoe dat er de volgende keer uit ziet.
De hersenbloeding die je afgelopen dec jl hebt gehad, daar is bijna niets meer van te zien, het laatste restje bloed in je hoofd heeft je lichaam zelf opgeruimd, super dus.

Wat wel jammer is dat we de diclofinac tegen de koorst bij de chemo kuur niet meer mogen gebruiken, deze medicijnen hebben teveel invloed op je trombo's(bloedplaatjes) en dat kan tot gevolg hebben dat je weer een bloeding in je hoofd kunt krijgen en dat willen we natuurlijk ook niet.
Dr Gidding gaat er over nadenken wat ze nu nog voor je kan betekenen wat betreft de koorts piek die je krijgt. Dat gaan we de volgende keer uitgebreid bespreken.
Tot zover alle medische dingen.
Er gebeuren ook nog wel eens leuke dingen!!!!!!!

De Dolle Dingen Dag!!!!!!!!!!!!!!! Met alle onco kinderen, met broertjes en zusjes, uit alle universitair medische ziekenhuizen zijn we een dagje uit geweest, naar de koningin juliana toren!!!!
Wat hebben we met ons allen een geweldige dag beleefd, onze complimenten voor de organisatie, wat is dat super goed geregeld zeg, en een plezier hebben we gehad een dag om nooit meer te vergeten!!

Ook was het confronterend en herkenbaar voor mama, er waren in eens een heleboel kinderen die er het zelfde uitzagen zoals jij, maar ook besefte ik me opeens hoeveel kinderen er wel niet ziek zijn.......
Op het einde van de dag en weer thuis terwijl jij en pip helemaal uitgeteld maar voldaan in jullie bedjes liggen, komen dan toch de tranen, het was een mooie dag, maar zwaar en dat wij daar bij horen, dan komt het toch weer even binnen dat je wel heel erg ziek bent!!! Dat blijft moeilijk en is nauwelijks te accepteren...

Wel is het een enorme opkikker voor ons geweest en ook voor oma want die was ook mee, het is een schat van ontelbare waarde en die koestert mama dan ook diep!
Lieve schat mama houd van jou en alle dierbaren om ons heen!!!

Op naar school maandag met je mooie dolle dingen dag t-shirt aan.
(ook moeten we nog bloedprikken voor je waardes maar ik zeg het je pas morgen! xxxxx)

Je malle moeder.