Lieve Storm,
Ik hou van jou en van je lieve zus Pip.....heel veel!!!!
Er is zoveel gebeurd de afgelopen tijd dat er een boel te typen valt!
Inmiddels heb je 18 chemo kuren gehad en donderdag komt nummer 19 eraan.
Ik heb geen zin meer lieverd ik zit er even doorheen.....haat het om jou zo boos,verdrietig,bang en gefrusteerd te zien, ik haat het, ik haat het!!!!!
Maar we moeten en we gaan door en proberen het zo goed en "gezellig" mogelijk te doen en dat lukt ons best
want jij bent de allergrootste kanjer die ik ken!
Wat er allemaal is gebeurd is teveel om zo op te noemen maar ik doe mijn best voor je....
Spoedopname begin september,duurde weer veel te lang, Pip ziek en jij ook weer maar met overleg van het ziekenhuis mocht je thuis blijven, gelukkig!!!!!
Gehoorstest(die is gelukkig ok), kno arts, oogarts, ortopthist, oncoloog, neuroloog en de psycholoog......
kortom een hele rij....
Dagopnames in nijmegen en ede voor de kuren en mama heeft het voor elkaar dat de kinderarts jou aanprikt ipv de arts ass. best aardig hoor deze jonge mensen in opleiding maar ze zijn zelf zo nerveus voor dat aanprikken dat dat jou niet ten goede komt.
Je oren zijn goed, alleen die keelamandelen die veel te groot zijn zitten jammer genoeg in de weg mbt de sonde.
Tja je ogen die zijn niet heel erg ok......je sterkte is iets beter geworden gelukkig en dat komt omdat je oogzenuw(papiloedeem) minder tot nagenoeg niet meer verdikt is dus dat is fijn.
Verder wordt visio ingeschakeld omdat je met je linkeroog maar de helft ziet ongeveer....en alles wat er onder je gebeurd zie je ook niet met zowel links als rechts en dat houd in dat je veel valt,struikelt en botst.
Als ik links naast je zit roep je "mama waar ben je" en dan zit ik naast je heel raar......visio is een instituut voor slechtziende en blinde en zij gaan ons helpen jou er mee om te leren gaan en dat is wel zo fijn!
De aanvraag loopt en we wachten erop.
Qua kuren hobbelen we voort, ik merk wel dat je steeds vaker slechter reageert op de vincristine(chemo) hier krijg je ook koorts van en zulke zere benen en hoofdpijn, je klaagt ook over kriebel in je lijf en duizeligheid, de neuroloog heeft aangegeven dat dit bijwerkingen zijn van de chemo....tuurlijk.....dat kan er ook nog wel bij.
Jammer genoeg nemen je nieren niet genoeg magnesium meer op en dus hebben we er weer een fles medicijnen bij....dit is de reden dat je waarschijnlijk ook extra moe bent, magnesium zorgt ervoor dat je je een beetje fit moet voelen in het algemeen.
En al die medicijnen, koorts, kots, pillen en poedertjes, wat een troep die chemo!!
Ook hebben we je laten testen bij de psycholoog in nijmegen...heel veel info maar hier kom ik later op terug want mama moet het even laten bezinken, er gaat het een en ander veranderen.
Ook krijg je as vrijdag je nieuwe spalk voor je linkerbeen en een soort van steunzool voor je rechtervoet, ik hoop dat je met deze spalken beter loopt en er mee kan spelen, krijg je weer een mooie kraal voor aan je kanjerketting.
En ja een heel jaar verder na de diagnose en operatie.........
Ik wil het graag even kwijt!
Je wordt bijna zes en je zus is net vier geworden.
Als ik aan vorig jaar terug denk.......mama samen met martine(hoogzwanger van je neefje niek toen) en jou in het ziekenhuis in ede voor een ct scan........
Hoe breng ik dat over op papier...stress, zenuwen ik wist het eigenlijk al maar ....die pijn het verdriet, jou angst,( het doet me pijn in mijn moeder hart, zo onnatuurlijk om jou als mijn zoon te zien met een tumor in zijn hoofd zo groot als een tennisbal)
De stroomversnelling waar alles in gebeurde ik kan het haast niet typen, plots een mri, slecht nieuws, met spoed naar nijmegen, heel veel onderzoeken en gesprekken, drie dagen later op de operatie tafel, hoop tussen leven en dood, killing!!!!!
Jou achter laten in de OK, ik heb van mijn leven nog nooit zo hard gehuilt....bang was ik, om jou te verliezen.
Het telefoontje van de chirurg, jij op de IC, doodeng was het om je zo te zien en je deed raar, je lichaam deed raar, spastisch, je sprak niet, die ogen die mij aankeken en ik zag je angst en pijn, we begrepen elkaar en ik was er voor je, bleef naast je bed, vond het moeilijk om je daar te laten voor de nacht.....
De tijd in nijmegen drie weken, op naar herstel en betere tijden.
Complicaties met de kerst, hersenbloeding, tumorgroei, opnieuw diagnose....chemo, ik wist het wel maar de bevestiging is zwaar, lang traject te gaan....
En nu zijn we in het hier en nu..op naar kuur 19 !!
Later meer, dikke kus kanjer.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten