een spannend ritje!!!!!

Stoere Storm van mij,

Ondanks alle narigheid en ziekenhuis bezoekjes gaan we vandaag toch echt wel iets heel spannends mee maken......
We gaan namelijk per AMBULANCE naar nijmegen en dat is best wel stoer!!
Toch ook wel weer iets leuks meemaken en ik ga foto's maken en die gaan we natuurlijk hier op je dagboek plaatsen.
Vanavond vertel ik hoe onze dag verder is gelopen,mama gaat nu onze tassen inpakken.

dikke kus.

baaldag

Kanjer van me!

Je ligt gelukkig rustig te slapen en mama gaat even je dagboek bijhouden.
De dag leek goed te beginnen,je was wel moe maar goed geluimd en zat fijn op je bed te spelen.
Oma en Pip waren er ook en het was gezellig en knus,ik vond het heerlijk om even zo samen te zijn.

Je eerste haren ga je nu ook verliezen,het zijn geen hele plukken maar het is net of je hele erge haaruitval hebt.
Zelf merk je het ook en je dacht nog wel dat het aan je kussen lag.....maar toen zei je tegen mij; mama..ik denk dat chemo kasper ook mijn haarcellen heeft opgegeten! En volgens jou moet chemo kasper zijn bril maar vastplakken op zijn hoofd.
Ik vind je vindingrijk en je pakt het zo makkelijk op terwijl ik er toch echt wel even aan moet wennen dat het nu zover is en jij je haren kwijt gaat raken.
Ik zie wel hoe het loopt....

Eind van de ochtend kwam de arts langs,je kweek van je bloed en keel zijn nog niet klaar,weer wachten dan maar....maar wel wilde hij weer wat van je bloed hebben om je waardes te checken!
Mama zal het maar zeggen.....het is gewoon klote,je blijft kwakkelen met je koorts,en er is in je bloed geen infectie of ontsteking te zien,dus waar komt dan toch die koorts vandaan dat is nu de vraag,onder paracetamol doe je het ok maar als we stoppen komt de koorts weer terug.
Ik ben er niet gerust op je blijft zo nu en dan klagen over hoofdpijn en buikpijn,zelf heb ik het gevoel dat je heel heftig reageerd op de chemo....en dan komt de vraag en hoe nu verder,gaan ze je nu iedere keer opnemen als je een dubbele kuur krijgt? Of andere chemo..mama heeft veel vragen ineens.

Je waardes zijn ok op de leuko's na (leukocyten=witte bloedlichamen,deze zijn voor je weerstand, die nu heel laag is) je kijgt daarom ook antibiotica omdat je afweer laag is en daarom mag je je kamer niet af en zijn de regels scherper ivm infectie gevaar.

Alles bij elkaar maakt het lastig,de artsen in ede hebben met nijmegen overlegd en morgen worden we overgeplaatst naar nijmegen,vette pech!
Ze willen je daar goed controleren en nog een mri maken,dit keer ook van je rug omdat je je poep en plas niet meer op kunt houden,weer een zorg erbij.
Maar goed we zijn wel weer op de goede plek dan,alhoewel we in ede ook prima verzorgd worden,ze zijn hier ook allemaal erg lief en aardig.

Ik ben verdrietig en voel me soms machteloos,mama wil graag positief blijven maar soms is dat moeilijk en lukt het niet.
Even huilen en dan weer verder praten en vechten om voor jou het beste te regelen!!!!
Gelukkig was Maarten(goede vriend) er toen de arts dit kwam vertellen en bespreken en dat vond ik heel erg fijn.

1.Morgen ochtend overleg met dr de Geus,die gaat weer met nijmegen overlegen hoe en
   wat te doen en handelen.Ook nog hopelijk de uitslagen van de kweeken.
2.Overbrengen naar nijmegen,per ambulance en dit vindt Storm best spannend!!
3.Plan maken voor de komende dagen ivm koorts,lab uitslagen,chemo,mri,uitslag hiervan
   en een 5de kuur as donderdag.Plus, ik wil graag een gesprek met de oncoloog.

Dus weer een weekje ziekenhuis ed.
Het zwaar en dit is nog maar het begin we moeten nog zolang,hoe zal het er allemaal uit gaan zien???? Zo lastig dat ik maar van dag tot dag bekijk hoe het gaat.

Vanmiddag en begin van de avond ging het goed....opa en oma waren hier en mama is nog even naar huis geweest om spullen voor je zus en voor jou en mij in te pakken.
Alle spullen bij oma gebracht en nog even heerlijk met Pip geknuffeld en haar in bed gestopt.
Je was nog wakker toen ik terug kwam, je vind het veel te gezellig als ik naast je zit en we hebben dan ook samen nog even tv gekeken en al gauw was je in dromen land....
Droom maar een mooie droom kanjer...op naar morgen!!!!

Dikke kus van je moeder.

vandaag een rustige dag

Stormedorus!

Je hebt goed geslapen vannacht en mama ook!!!
Verder keutelen we een beetje aan,lekker spelen en slapen.
Je voelt je best goed naar omstandigheden maar het wisseld wel, blij en vrolijk en dan weer moe en niet lekker.
Morgen de uitslagen....ik ben benieuwd of er wat uitkomt?

Gister heb je ook bezoek gehad en dat vond je erg leuk.
Oma met Pip,Martine en Joost en Opa Kees en Oma Ria.

Lief vindt mama dat.....maar we zijn liever thuis he!

Verder geen gekkigheid,ook wel eens fijn.
Dikke zoen,mama

wat een pech!!!!

Storm mijn kanjer!


We liggen weer in het ziekenhuis nu in ede,een spoedopname wat een schok en een enorme tegenvaller.
Wat er aan vooraf ging.......


Afgelopen donderdag(24/02/2011) gingen we voor je vierde chemo naar nijmegen.
Mama was een beetje zenuwachtig (omdat het de vorige keer zo verschrikkelijk naar is geweest) en hoopte deze keer dat het voor jou allemaal een beetje mee zou vallen..
Met ons viertjes jij,pip,peter en mama gingen we naar nijmegen,we waren snel aan de beurt en de oncoloog ging eerst je pac aanprikken en dan een gesprek met mij en Peter.
En wat ging het goed je was nog wel bang en verdrietig maar het ging zo snel dat de prik er al in zat voor je echt overstuur kon gaan...en daar gingen ze weer de chemo kaspers....
Nog de controles en het gesprek en we konden door naar de dagbehandeling voor de andere chemo kaspers.
Alles was en ging goed we hadden een goede week achter de rug.


Op de dagbehandeling werden we gezellig ontvangen en naar ons kamertje voor een dag gebracht.
Pip en jij gingen meteen lekker spelen en mama en Peter gingen een kopje koffie drinken en kletsen met de verpleging over hoe en wat, want het was de eerste keer op de dagbehandeling.


De pm-er kwam ook langs om jou en je zus van speelgoed te voorzien en je werd aangesloten en de chemo kon gaan inlopen.
Zo gek dat je aan het infuus ligt en chemo krijgt tewijl je zo lekker en gezellig aan het spelen en kletsen bent met je zus.....en wetende dat je weer ''ziek'' kunt worden,het is spannend want we zijn benieuwd hoe je dit keer gaat reageren op de grote kuur(je was zo ziek de eerste keer).


Alles verliep soepel en gladjes,mama dacht nog nou dit wordt een ''eitje'' het ging zo goed.
We konden lekker op tijd naar huis en dat is wel zo fijn om lekker in je eigen omgeving te zijn.


De tijd vorderde en jij voelde je steeds zieker worden en gaf dat ook goed aan aan mij.
Dat vindt ik zo bijzonder aan jou lieverd,je voelt je eigen lichaam zo goed aan en kan het ook nog eens benoemen.
Mama ik voel me niet goed,ik voel me echt heel ziek zei je...ik denk dat je mij even moet temperaturen.
Ik maakte me nog geen zorgen ,helaas maar waar en niet fijn maar dat zullen de bijwerkingen wel zijn van je kuur dacht mama nog.
Maar je hield aan en toen bleek dat je koorts had.
En als je chemo hebt en je hebt boven de 38 graden koorts dan wordt het kritiek en moet je naar het ziekenhuis.
Je koorts liep langzaam op en toen ben ik nijmegen gaan bellen en ja hoor we moesten ons gaan melden in ede bij de kinderarts,wat een enorme tegenvaller!!!!!


Aangekomen op de eerste hulp werd al snel duidelijk dat je moest blijven...............mama was erg verdrietig en boos,dat dit jou allemaal moest overkomen en nu al na 4 weken en we moeten nog minimaal 40 kuren....er ging zoveel door mijn hoofd!


Op ons kamertje aangekomen kwam de dokter ons vertellen wat er nog gebeuren moest(alles gaat in goed overleg met nijmegen)


De pac moest weer worden aangeprikt,bloed afgenomen,medicatie voor de misselijkheid,paracetamol en te starten met antibiotica,allemaal 1 voor 1 via de pac.
Je was zo moe en ziek en dan al dat geprut aan je lijf,maar het moest....en als klap op de vuurpijl weer aan de monitor,een slangen parade was /is het.


Je bloedwaardes zijn nog redelijk ok en er is geen ontsteking of bacterie te zien,gelukkig maar.
Je koorts houd nog wel aan..


Vandaag weer bloed af genomen om alles nogmaals te conroleren,je waardes zakken behoorlijk en je weerstand is niet echt top,vandaar dat je je kamer niet meer af mag ivm met besmetting door anderen.
Je wisseld een beetje op de dag van gezellig kletsen tot weer echt ziek...
Waarschijlijk reageer je heel heftig op de chemo en de arts heeft ook een beginnende virale infectie gezien in je oren en keel.


Lieffie,ik baal er zo enorm van en ik kan niets doen en dat maakt me soms zo boos en machteloos!!!
Morgen weer een nieuwe dag en houden moed en vechten verder!
Wel moeten we minimaal blijven tot maandag omdat dan de kweek van je bloed en keel klaar zijn en we dan de uitslag krijgen,spannend weer.


Je zusje logeerd fijn bij oma en daar is mama enorm blij mee, dat er ook zo fijn voor haar wordt gezorgd en jij ligt nu heerlijk naast mij rustig te slapen.


Slaap lekker,mama houd van jou en je zus heeeeeel veel!

kennis maken op de dagbehandeling in ede

Zo vandaag nog eens over nagedacht hoe ik verder zal gaan met mijn blog voor Storm. Ik heb bedacht dat ik mijn verhaal aan hem ga richten, dat voelt wat natuurlijker aan.......

Lieve Storm.

Vandaag hadden we weer een ziekenhuis bezoekje op het programma staan.
Vanmorgen zijn we eerst met ons drietjes naar je tante gegaan om de auto te lenen en je zus daar te brengen om te spelen met je kleine neefje.
In het ziekenhuis aangekomen zijn hebben we ons gemeld op de dagbehandeling,wat een aardige zusters en een mooie afdeling,ik denk dat we ons daar wel op onze plek gaan voelen.

We kregen voor even een kamer omdat de kinderarts jou na wilde kijken en kennis maken.
Maar eerst bloed prikken met een vinger prik en dat vindt je niet leuk!!!! Wat wel grappig is is dat het altijd heel erg druk is daar en wij mochten gewoon lekker door lopen.....
Je moest wel weer even huilen maar het was zo gepiept...voor je het in de gaten had zat je bloed al in een mooi flesje.
En je hebt een dikke duimen kaart gekregen en bij 3 stickers mag je een kadootje uit kiezen,nou dat gaat wel goed komen met al die vinger prikken die jou nog te wachten staan helaas.

Weer boven aangekomen hebben we ook kennis gemaakt met de pedagogisch medewerkers(pm- ers) in de speelkamer en die vindt je heel erg leuk want daar hebben ze ook een villa neuzenrode muziekkast net als in nijmegen.
Toen werden we geroepen door de dokter...handen schudden even een babbeltje en van die routine onderzoekjes waar jij je hand niet meer voor om draait,je bent zo leuk dan en maar kletsen hahahaha.
En weer lekker naar huis...
Bij je tante en oom lekker een broodje gegeten en nog eventjes gespeeld met je neefje samen met je zus.
Op naar morgen waar je je vierde kuur gaat krijgen,mama is ook een beetje gespannen omdat ze benieuwd is hoe je je nu gaat voelen.(je krijgt namelijk de dubbele kuur en je was zo ziek de eerste keer)

dikke kus je mama.

Van 1 februai tot nu....

Ik begin bij het begin ....
Na alle gesprekken in nijmegen hebben we gehoord dat het starten met chemo de ''beste'' behandeling is.
Hoeveel vragen je dan wilt stellen...ontelbaar,we laten het rusten denken er over na wat er allemaal gaat gebeuren en wat ons te wachten staat.

We hebben een aantal gesprekken met de oncoloog om de behandeling door te nemen en vragen te stellen,Storm wordt ook nagekeken en zijn lengte en gewicht houden ze nauwkeurig in de gaten.
De tijd gaat voorbij Storm gaat naar school en knapt op,raar idee dat hij straks ''ziek'' wordt gemaakt en er nog niet eens beter van wordt,dat vind ik moeilijk.

Dan krijgen we te horen dat er 1 februari een opname komt om een PAC (port-a-cath) te plaatsen en te starten met de eerste kuur,heel erg spannend en slopend qua emotie,hoe gek het ook klinkt je wil graag beginnen dan heb je dat maar weer gehad...je wil graag weten waar je aan toe bent hoe Storm reageert.

En zo volgde..de operatie,de eerste kuur op donderdag 3 feb., de eerste misselijkheid en spuug.
Naar om te zien maar gek genoeg heeft hij ook goede momenten en fietst hij op de ziekenhuis driewieler het speelplein rond,zo mooi om te zien!
Zelf heb ik het even zwaar, Storm heeft moeite om zijn plas en poep op te houden en dan gaat je kind achteruit in plaats van vooruit en dat is lastig om te zien voor mij als moeder want Storm heeft er geen last van gek genoeg.
We worden goed verzorgd en ge-informeert over het hoe en wat te doen in de thuis situatie.
Jippie en dan mogen we naar huis.

Helaas met tegenslag Storm moet een neus-maag sonde ivm de medicatie die hij moet nemen en dat niet doorslikt en dan gaat spugen,pech en hij vindt het niet leuk meer!
Thuis zijn is toch echt wel heel erg fijn,hij is dan jammer genoeg nog wel lang misselijk en moe maar ik ben trots op mijn kleine grote man!!
Hij moet en doet het allemaal wel en dat vindt ik knap en dapper.

We hebben nu 3 chemo's gehad en donderdag as 24-2-2011 krijgt hij de vierde.
Storm is bang.boos,verdrietig en gespannen als er weer aangeprikt moet worden in de PAC,hij gaat schoppen,slaan en schreeuwen en op de koop toe vaak spugen,voor Storm is dit lastig maar als moeder kun je alleen maar toezien en dat doet pijn,heel pijn.
Hij is veerkrachtig!! Als alle nare dingen gedaan zijn dan is het leed geleden en heeft hij weer praatjes voor tien en dat is dan eigenlijk ook wel weer grappig.

Je hebt niet alleen een ziek kind maar ook een administratie; alles regelen op school zodat hij ook daar zo normaal mogelijk kan functioneren,rugzakje aanvragen,pgb voor de reiskosten.pgb voor zorg voor Storm door derden,het wmo op bezoek voor de aanvraag van een rolstoel,aangepaste fiets,parkeerkaart en een rolstoelfiets zodat we ook met ons drietjes mobiel blijven.
En dan al de post uit nijmegen.....bergen papier, iedere week de fisiotherapie over de vloer en dan de wekelijkse bloedcontrole dmv een vingerprik...

En Pip is er ook nog mijn lieve belhamel die ook haar plekje moet vinden...ze doet het goed maar vraagt veel aandacht en gaat heel snel huilen als ze haar zin niet krijgt,voor haar is het pittig.
Maar gelukkig maakt zij ons ook heel erg aan het lachen en doet ze stout maar kun je niet boos zijn omdat het dan ook weer heel erg aandoenlijk is,een lieverd is het en ze is ook erg begaan met haar broer en loopt net zo hystherisch met een spuugbakje achter haar broer aan als haar moeder en dan moet ik toch wel heel erg lachen hoor.

Dit een beetje in vogelvlucht wat er de afgelopen maand is gebeurd,donderdag alweer de vierde kuur...
Maar woensdag eerst kennis maken op de dagbehandeling in ede en bloedprikken!
En als het mooi weer is nog even heerlijk naar buiten.

M.

Eerste bericht over Storm!

Lieve Mensen.

Als eerste zal ik even wat over mezelf vertellen.
Ik ben Marloes de moeder van mijn zoon Storm en een dochter Pip.
Mijn vriend Peter en mijn moeder zijn een enorme steun voor mij.
Om de periode die ik nu met Storm meemaak ben ik deze blog begonnen,ik zal de blog schrijven als herinnering voor Storm en als dagboek voor mezelf.
Ik was al begonnen met bloggen op mijn hyves pagina maar het bereik van dit medium is beperkt.
Wel zal ik de blogs overnemen op deze blog om extra typ werk te voorkomen.
(deze volgen na dit bericht)
In okt 2010 zijn we in het UMC st Radboud in nijmegen terecht gekomen en begon de achtbaan ....
Er werd een hersentumor vastgesteld!!

Ik zal vanaf januari 2011 deze blog updaten en bijhouden.
Ook dit medium is voor mij een zoektocht en nieuw maar gaat zeer waardevol zijn.

Marloes.

(hier volgen de berichten via hyves)
December 2010
Lieve Mensen!

Toch maar een blog...het is soms lastig om iedereen persoonlijk op de hoogte te houden vandaar deze actie.

Voor alle mensen die het nog niet wisten,Storm is afgelopen okt opgenomen in het umc radboud met de diagnose hersentumor.
Hij heeft daar een zware operatie voor moeten ondergaan.
Helaas hebben ze niet de hele tumor kunnen verwijderen.

In eerste instantie was de prognose redelijk positief er werd een langzaam groeiende tumor gediagnostiseerd.
Overlevings kansen waren 95% en was goed controleerbaar en op lange termijn goed te behandelen.

Hij zou nog wel binnen nu en 5 jaar een operatie moeten doorstaan en daarna een bestralings traject maar toen spraken we van dat Storm een jaar of 15 zou moeten zijn.

Helaas hebben we pech!!!!!
We zijn afgelopen dinsdag(28/12/2010) weer opgenomen in nijmegen met complicaties.
Storm kreeg binnen een week aanzienlijk weer meer klachten en ik had er geen goed gevoel over,dus heb ik gebeld en konden we met spoed komen.
Er is weer een MRI gemaakt en die bracht ons geen goed nieuws!!!!

Als eerste werd er een bloeding in zijn hoofd vastgesteld aan beide kanten van zijn hoofd,dit gaf enorme druk in zijn hoofd.
Het is een bloeding tussen zijn schedel en hersenvlies.
En weer lag mijn lieve Storm op de operatie tafel en IC.
De operatie is succesvol geweest en ze hebben 2 drains in zijn schedel aangebracht.
Hij ligt nu gelukkig op zijn eigen kamertje hier in nijmegen.

Als tweede werd er ook aan ons verteld dat de tumor weer fors is toegenomen en dat was wederom weer een enorme klap.
Dit hadden we totaal niet verwacht...zelfs de neurologen en neurochirurgen waren overrompeld.

Wat het traject gaat worden weten we nog niet, maandag as horen we meer,maar Storm moet opnieuw in het team worden besproken.
Helaas beginnen we weer helemaal van voor af aan....

Ik hoop dat jullie hier genoeg info aan hebben en hoop ook dat jullie begrip hebben dat ik niet iedereen persoonlijk kan berichten.
Wel wil ik laten weten dat(ook na de vorige keer)ik het enorm waardeer al die lieve berichten.

Liefs Marloes