Van 1 februai tot nu....

Ik begin bij het begin ....
Na alle gesprekken in nijmegen hebben we gehoord dat het starten met chemo de ''beste'' behandeling is.
Hoeveel vragen je dan wilt stellen...ontelbaar,we laten het rusten denken er over na wat er allemaal gaat gebeuren en wat ons te wachten staat.

We hebben een aantal gesprekken met de oncoloog om de behandeling door te nemen en vragen te stellen,Storm wordt ook nagekeken en zijn lengte en gewicht houden ze nauwkeurig in de gaten.
De tijd gaat voorbij Storm gaat naar school en knapt op,raar idee dat hij straks ''ziek'' wordt gemaakt en er nog niet eens beter van wordt,dat vind ik moeilijk.

Dan krijgen we te horen dat er 1 februari een opname komt om een PAC (port-a-cath) te plaatsen en te starten met de eerste kuur,heel erg spannend en slopend qua emotie,hoe gek het ook klinkt je wil graag beginnen dan heb je dat maar weer gehad...je wil graag weten waar je aan toe bent hoe Storm reageert.

En zo volgde..de operatie,de eerste kuur op donderdag 3 feb., de eerste misselijkheid en spuug.
Naar om te zien maar gek genoeg heeft hij ook goede momenten en fietst hij op de ziekenhuis driewieler het speelplein rond,zo mooi om te zien!
Zelf heb ik het even zwaar, Storm heeft moeite om zijn plas en poep op te houden en dan gaat je kind achteruit in plaats van vooruit en dat is lastig om te zien voor mij als moeder want Storm heeft er geen last van gek genoeg.
We worden goed verzorgd en ge-informeert over het hoe en wat te doen in de thuis situatie.
Jippie en dan mogen we naar huis.

Helaas met tegenslag Storm moet een neus-maag sonde ivm de medicatie die hij moet nemen en dat niet doorslikt en dan gaat spugen,pech en hij vindt het niet leuk meer!
Thuis zijn is toch echt wel heel erg fijn,hij is dan jammer genoeg nog wel lang misselijk en moe maar ik ben trots op mijn kleine grote man!!
Hij moet en doet het allemaal wel en dat vindt ik knap en dapper.

We hebben nu 3 chemo's gehad en donderdag as 24-2-2011 krijgt hij de vierde.
Storm is bang.boos,verdrietig en gespannen als er weer aangeprikt moet worden in de PAC,hij gaat schoppen,slaan en schreeuwen en op de koop toe vaak spugen,voor Storm is dit lastig maar als moeder kun je alleen maar toezien en dat doet pijn,heel pijn.
Hij is veerkrachtig!! Als alle nare dingen gedaan zijn dan is het leed geleden en heeft hij weer praatjes voor tien en dat is dan eigenlijk ook wel weer grappig.

Je hebt niet alleen een ziek kind maar ook een administratie; alles regelen op school zodat hij ook daar zo normaal mogelijk kan functioneren,rugzakje aanvragen,pgb voor de reiskosten.pgb voor zorg voor Storm door derden,het wmo op bezoek voor de aanvraag van een rolstoel,aangepaste fiets,parkeerkaart en een rolstoelfiets zodat we ook met ons drietjes mobiel blijven.
En dan al de post uit nijmegen.....bergen papier, iedere week de fisiotherapie over de vloer en dan de wekelijkse bloedcontrole dmv een vingerprik...

En Pip is er ook nog mijn lieve belhamel die ook haar plekje moet vinden...ze doet het goed maar vraagt veel aandacht en gaat heel snel huilen als ze haar zin niet krijgt,voor haar is het pittig.
Maar gelukkig maakt zij ons ook heel erg aan het lachen en doet ze stout maar kun je niet boos zijn omdat het dan ook weer heel erg aandoenlijk is,een lieverd is het en ze is ook erg begaan met haar broer en loopt net zo hystherisch met een spuugbakje achter haar broer aan als haar moeder en dan moet ik toch wel heel erg lachen hoor.

Dit een beetje in vogelvlucht wat er de afgelopen maand is gebeurd,donderdag alweer de vierde kuur...
Maar woensdag eerst kennis maken op de dagbehandeling in ede en bloedprikken!
En als het mooi weer is nog even heerlijk naar buiten.

M.