Eerste bericht over Storm!

Lieve Mensen.

Als eerste zal ik even wat over mezelf vertellen.
Ik ben Marloes de moeder van mijn zoon Storm en een dochter Pip.
Mijn vriend Peter en mijn moeder zijn een enorme steun voor mij.
Om de periode die ik nu met Storm meemaak ben ik deze blog begonnen,ik zal de blog schrijven als herinnering voor Storm en als dagboek voor mezelf.
Ik was al begonnen met bloggen op mijn hyves pagina maar het bereik van dit medium is beperkt.
Wel zal ik de blogs overnemen op deze blog om extra typ werk te voorkomen.
(deze volgen na dit bericht)
In okt 2010 zijn we in het UMC st Radboud in nijmegen terecht gekomen en begon de achtbaan ....
Er werd een hersentumor vastgesteld!!

Ik zal vanaf januari 2011 deze blog updaten en bijhouden.
Ook dit medium is voor mij een zoektocht en nieuw maar gaat zeer waardevol zijn.

Marloes.

(hier volgen de berichten via hyves)
December 2010
Lieve Mensen!

Toch maar een blog...het is soms lastig om iedereen persoonlijk op de hoogte te houden vandaar deze actie.

Voor alle mensen die het nog niet wisten,Storm is afgelopen okt opgenomen in het umc radboud met de diagnose hersentumor.
Hij heeft daar een zware operatie voor moeten ondergaan.
Helaas hebben ze niet de hele tumor kunnen verwijderen.

In eerste instantie was de prognose redelijk positief er werd een langzaam groeiende tumor gediagnostiseerd.
Overlevings kansen waren 95% en was goed controleerbaar en op lange termijn goed te behandelen.

Hij zou nog wel binnen nu en 5 jaar een operatie moeten doorstaan en daarna een bestralings traject maar toen spraken we van dat Storm een jaar of 15 zou moeten zijn.

Helaas hebben we pech!!!!!
We zijn afgelopen dinsdag(28/12/2010) weer opgenomen in nijmegen met complicaties.
Storm kreeg binnen een week aanzienlijk weer meer klachten en ik had er geen goed gevoel over,dus heb ik gebeld en konden we met spoed komen.
Er is weer een MRI gemaakt en die bracht ons geen goed nieuws!!!!

Als eerste werd er een bloeding in zijn hoofd vastgesteld aan beide kanten van zijn hoofd,dit gaf enorme druk in zijn hoofd.
Het is een bloeding tussen zijn schedel en hersenvlies.
En weer lag mijn lieve Storm op de operatie tafel en IC.
De operatie is succesvol geweest en ze hebben 2 drains in zijn schedel aangebracht.
Hij ligt nu gelukkig op zijn eigen kamertje hier in nijmegen.

Als tweede werd er ook aan ons verteld dat de tumor weer fors is toegenomen en dat was wederom weer een enorme klap.
Dit hadden we totaal niet verwacht...zelfs de neurologen en neurochirurgen waren overrompeld.

Wat het traject gaat worden weten we nog niet, maandag as horen we meer,maar Storm moet opnieuw in het team worden besproken.
Helaas beginnen we weer helemaal van voor af aan....

Ik hoop dat jullie hier genoeg info aan hebben en hoop ook dat jullie begrip hebben dat ik niet iedereen persoonlijk kan berichten.
Wel wil ik laten weten dat(ook na de vorige keer)ik het enorm waardeer al die lieve berichten.

Liefs Marloes


Januari 2011
Lieve Allemaal!!

Als eerste wil ik jullie allemaal bedanken voor de super lieve berichtjes.
Wat doet me dat goed dat er zo wordt meegeleefd.
En dan zal ik jullie weer op de hoogte houden hoe de ontwikkelingen hier zijn.

Storm knapt heel goed op,geen hoofdpijn meer en is dan ook weer goed geluimd!! Praatjes voor tien en geeft aan ook weer naar school te willen.
Zijn nu alweer 6 daagjes thuis en dat voelt weer super.
Ik heb Pip dan ook erg gemist en zij mij ook en dat is best lastig...

Storm krijgt nu nog de ''gewone controles'' dus dat worden weer ritjes naar nijmegen.
Als eerste een fast protocol MRI en dat is een snelle MRI om te kijken hoe het met de bloeding is en of dat goed geneest,daarna naar de neurochirurg om de wond na te laten kijken en op naar de revalidatiearts incl podo om zooltjes aan te meten.

Nu krijgen we even rust de eerste 4 tot 6 weken om te herstellen en uit te rusten,want we hebben afgelopen vrijdag 7 jan jl. te horen gekregen dat Storm niet nog een operatie aan kan en er blijvende complicaties zullen optreden en dat willen we natuurlijk niet.
Bestralen is de laatste optie en willen ze dan ook zo lang mogelijk proberen uit te stellen om dat hij nog zo jong is en daar ook weer nadelen aan vast zitten.

Dat rest ons dus dat we een Chemo traject in gaan,en dat gaat een zware tijd worden.
We moeten 1 1/2 jaar gaan kuren,een intensief programma.
Storm wordt niet beter van de Chemo maar het doel is om de tumor stabiel te houden(dus geen groei)
Wat er dan volgt bekijken we op dat moment dat is nu nog ver weg en laten we eerst hier maar eens mee beginnen.

Het positieve is wel dat alles poliklinisch op de dagbehandeling kan en er dus geen weken ziekenhuis opname aan vast zitten......
Voor degene die het willen weten Storm heeft een tumor die Pilocytair astrocytoom heet,in principe een goed te behandelen tumor maar hij zit bij Storm op de meest ellendige plek in zijn hoofd en maakt het nu zo ingewikkeld.
Hij zit bij belangrijke bloedvaten,de hypofyse en ''vergroeid'' met de grote hersenen dus niet echt een goede plek voor zover je over een goede plek kan spreken in je hoofd.

Helaas hebben we geen keus en gaan we er voor,proberen positief te blijven en van elkaar te genieten.
Lieve allemaal ik zal jullie steun nog goed kunnen gebruiken en alvast bedankt voor jullie oprechte medeleven.

Groetjes Marloes en een knuffel als dank toe.