de 11e chemo kuur..

Mijn kanjer,

We hebben deze dagen weer een hoop meegemaakt en ik zal bij het begin beginnen.
Afgelopen donderdag heb je weer een zware kuur gehad en wij (jij en ik ) zagen er enorm tegenop!!
Jij vooral omdat je bang bent om weer zo ziek te worden, met hoge koorts, pijn in je buik,benen,hoofdpijn en spugen, vooral de combinatie spugen en koorts spelen je parte.
De angst om je sonde uit te spugen is groot, maar je bent een kanjer en we kunnen er samen goed over praten en dat is fijn.
Maar mama is dan ook erg onrustig en nerveus omdat ik het verschrikkelijk vindt om jou zo ziek te zien en ik wil dan ook op dat moment niets liever dan het van je over nemen, helaas kan ik dat niet en dat geeft een machteloos gevoel.

De nacht van woensdag op donderdag heb ik dan ook weinig geslapen en jij was ook een paar keer wakker.
Vroeg op en naar nijmegen samen met oma en pip en dat is ook wel weer gek genoeg gezellig.
Als eerste aan de beurt en heel even moesten we schakelen want dr corrie gidding was ziek en er zat een andere dokter op haar stoel.......maar je deed het prima, wel moest je huilen, weer een verandering doet je niet altijd goed, wel een erg aardige man dr jos!
Hij heeft je super aangeprikt en al snel was je weer fijn aan het kletsen.
Mama heeft met de dokter besproken dat we er extra medicijnen bij krijgen om de hoge koorts proberen te temperen en hij vond dat een goed idee, dus dat wordt spannend de aankomende uren na de kuur.

Op de dagbehandeling krijg je je kuur en daar is het gezellig en wordt er goed voor ons gezorgd!!
We worden inmiddels vaste klanten en iedereen weet nu wie we zijn en zien vaak en veel dezelfde mensen wat het ook wel weer bijzonder maakt, mama praat met andere ouders en delen de zorgen.
Het gaat altijd zonder problemen en zijn snel klaar, mama bespreekt met de verpleging een schema voor je medicijnen en dan maar afwachten of het nu gaat werken en jij je minder ziek gaat voelen.
Op naar huis en thuis lekker op de bank luieren en tv kijken, want dat vindt je het aller fijnst zo na de kuur.

En dan begint het wachten....normaal wordt je om 16.00 uur al ziek en nu niet??? Ik wordt onrustig ik kan het bijna niet geloven, de avond vordert jij ligt lekker in je bed en ik loop ieder half uur naar boven om te kijken of het wel goed gaat!
Ik durf het bijna niet te geloven maar het lijkt te werken ons nieuwe medicijn schema!!!!
Als ik eindelijk heeeel voorzichtig probeer achterover te leunen en te denken dit is ok begin je te huilen en ren ik de trap op en ben net te laat met een spuugbakje...
Je hebt koorts en voelt je echt ziek zeg je....lekker even in mama's bed en Peter blijft bij je in de buurt zodat ik je bed  kan verschonen en de medicijnen kan klaar maken voor de nacht, terwijl ik bezig ben hoor ik je weer spugen maar gelukkig is je grote vriend bij je en die is erg lief en zorgzaam voor je en dat raakt mama, dat voelt goed en is fijn om te zien.
Je zus is er wakker van geworden en komt even polshoogte nemen, je krijgt een kus en een aai over je rug, nog een gezamelijke knuffel en pip ligt weer in haar bedje.
Ook jij wil graag verder slapen en ik leg je fijn in bed.

De nacht verloopt goed voor jou, ik lig met een wakend oor maar goed......
Maar al met al zijn we erg positief en hebben we geen spuug en koorts meer gehad en dat is wel SUPER zullen we maar zeggen.
De extra medicatie helpt!!!!!!!
Alles gaat naar behoren en je slaapt veel maar het gaat altijd weer anders als gehoopt/verwacht.

Zaterdag eind van de ochtend verschoon ik je en zie ik dat de inhoud van je luier niet goed is...bloed in je plas en dat is niet echt ok.
En ja hoor mama weer bellen met nijmegen, nijmegen weer met ede en wij na je middag slaap weer naar het ziekenhuis.
Weer even onderzoeken en proberen te plassen in een potje...en dat lukte zowaar, wel moesten we iedereen wegsturen en toen plaste je zoveel dat het niet een druppel meer had moeten zijn want dat hadden we een overstroming gehad. Wij lachen en de zuster en de kinderarts ook want die konden ons horen op de gang!
Dat was best lachen.

Wel schrok mama van de kleur van je plas en de dokter ook...donkerrood, weer werd er overlegd met nijmegen.
Voor de verandering weer bloed prikken en wel twee keer en prik in dezelfde vinger en je was er niet blij mee!! Boos was je en huilen, maar dat mag hoor lieverd want het is ook echt niet leuk allemaal.
Omdat we moesten wachten op alle uitslagen hebben we maar een ijsje gegeten beneden in het ziekenhuis.
Waar en wat het nou precies is zullen we niet te weten komen maar je ontstekings waardes zijn wel hoger dan normaal en denken ze dat het een urineweg infectie is!
We mogen gelukkig naar huis met een super zware antibiotca kuur!!!!!
Als er veranderingen zijn dan moeten we meteen komen, maar een klein beetje geluk mogen we hebben ,en je doet het goed en tot nu toe gaat het ok met je.

We genieten van de zondag en morgen gaan we weer een paar uurtjes naar school alsof er niets is gebeurd....maar schijn bedriegd!
Je bent in dit hele proces een kanjer en ik ben trots op je.

Woensdag je eerste controle MRI voor je tumor..weer spannend en een dagopname!! Maar dat is pas over 3 nachtjes.

Kus kus je mama