Chemo kuur nummer 12 en andere belevingen

Mijn stoere Storm.

Zo er zijn weer twee weken overheen gegaan en we hebben weer een boel meegemaakt!
Gelukkig ga je gewoon naar school daar waar het kan en heb je daar veel plezier in, je gaat zelfs een beetje vooruit en dat terwijl je helemaal niet zo vaak op school bent en zoals je zult begrijpen is mama daar erg trots op!!!
Ook speel en fiets je wat vaker buiten met dit mooie weer en heb je veel afleiding hiervan, en wat denk je je hebt je eerste lekke band al.........dus die moest ff gelapt worden.

En nu je ziekenhuis gedoe zoals wij dat samen noemen....weer bloedprikken en niet 1 keer maar binnen iets meer dan 2 weken wel 4 keer, je wordt er gek van zeg je en ik begrijp je ook wel.
Iedere keer is en blijft het weer spannend maar je doet het super goed kanjer want je huilt al niet meer bij de vinger prikken!!!!!
Je bloed blijft lang laag in zijn waardes en dat is niet fijn zullen we maar zeggen.....
Met als gevolg dat de kuur dan ook weer is uitgesteld, en omdat we dat vaker hebben gehad heeft mama een gespek gehad met dr Corrie de oncoloog hoe we nu verder gaan in dit proces van chemo kuren.

Het is namelijk wel de bedoeling dat jij je zo goed mogelijk voelt en goed is dan ineens een relatief begrip...
Afgelopen dinsdag(7-6-2011) heb je je 12e kuur geregen.
Dit keer moesten we ons melden op de afdeling omdat de dagbehandeling vol was en dat was eigenlijk ook wel weer eens fijn we hebben weer bekenden gezien.
Eenmaal in onze kamer heeft mama de planning besproken met Rinske onze verpleegkundige en zij is zo lief!
Jij was nog even lekker aan spelen met je zus en oma en ik hadden net wat te drinken en toen kwam dr gidding onco bij ons binnen om te kletsen, ze was verbaast ze vond je enorm gegroeid en dat is ook zo je bent inmiddels 1.22 m lang en 23.3 kg zwaar een lekkere vent dus.

Dr Gidding stelde voor om de procedure van een allergische reactie te volgen en je die medicijnen dan ook toe te dienen alvorens je de kuur krijgt.
Dit houd in dat je prednison hebt gekregen en andere medicijnen waar ik de naam zo snel niet meer van weet maar die zijn onstekings remmend en werken op een allergische reactie.
Mama en oma vonden het het proberen waard want zo ziek zijn en hele hoge koorts is niet echt heel erg fij voor jou.
Verder loopt alles wel redelijk ok maar we gaan alleen iets langer kuren met een lagere dosering chemo omdat jij zo heftig reageert en we gaan wel voor jou welzijn!!!!!
Mama vindt Corrie een super dokter en zo duidelijk en dat is heel erg fijn.

Je kuur verloopt goed en op de afdeling doen ze erg hun best zodat we zo snel mogelijk naar huis kunnen heerlijk als er zo met ons wordt meegedacht!!
Alles verloopt goed en je wil ook graag naar huis en we waren dan ook alweer voor vieren thuis en jij lag lekke op de bank tv te kijken met je zus.

En toen begon het grote wachten......zou je weer koorts krijgen en hoe laat, moet je weer veel spugen.....allemaal vragen die door mama's hoofd gingen en de hele avond heb ik onrustig op de bank gezeten,het zou toch niet....weer even kijken nee je ligt nog fijn te slapen.
Maar dan gebeurd toch het onvermijdelijke ik hoor je hoesten en weet dat je dan moet spugen, ik ren zo goed als ik dat kan (jammer genoeg heeft mama een hernia,dat kon er ook nog wel weer bij) naar je toe en ja hoor daar komt de spuug en helaas ook je sonde!!!!!
Hier was ik zo bang voor mama zeg je tegen mij en je moet heel hard huile omdat je weet wat de gevolgen zijn en dat is een nieuwe sonde, het gaat mama aan haar hart om je zo te zien en ik knijp mijn ogen stijf dicht en slik mijn tranen weg.
Ik troost je,maak je schoon en Peter draagt je naar beneden omdat je niet meer kan lopen van de pijn in je benen.
Ik heb alles schoon gemaakt en je bed is weer fris,snel naar beneden.

Je ligt lekker met Peter op de bank, ik meet je temp. balen 38.9 en geef je weer een zetpil.
Ik heb de verpleegkundige gebeld en ze is er met een half uur, inmiddels is het 23.15 uur en jij doet net of je slaapt op de bank zodat je geen sonde hoeft,grappig is niet het goede woord maar slim is het wel.
Ik heb alle spullen klaargelegd voor de verpleegkundige en kruip naast je op de bank en aai je zachtjes over je bol en toch daar kwamen de tranen en Peter troost mij weer.....lekker stel zijn we zo he!!!

Het is zwaar en je merkt nu wat de gevolgen zijn....ik moet dingen uit handen gaan geven en ik/wij passen ons leven aan aan jou ritme en behoeftes.
Helaas zijn we hierdoor minder flexibel en mobiel en niet iedereen heeft hier altijd begrip voor, ons leven staat een soort van stil en andere mensen leven door en dat vindt mama emotioneel lastig!

Aafke de zuster is er inmiddels en neemt alle tijd voor je en ze is enorm geduldig en rustig...heel fijn.
Tuurlijk moet je huilen want het is rot om weer de sonde in te brengen maar je houd je goed.
Ze is nog even gebleven om te kijken of je nog moest spugen en dan wat voor mama en Peter kon betekenen.
Het gaat goed je bent weer rustig en geeft je over aan de slaap en moeheid, ik geef je je medicijnen voor de misselijkheid en leg je in bed!!!!
Je hebt super goed geslapen en niet meer gespuugd de koorts wordt minder en jij lijkt je ok te voelen.
(Zou het dan toch helpen denkt mama dan meteen??)

Het is nu donderdag(9-6-2011) en het gaat goed je koorts was gister eind van de ochtend al weg en is niet meer terug gekomen!!!!!!! Ook geen spuug meer!!!!!
Het lijkt te werken die nieuwe medicijnen voor de kuur aan!!!
Tuurlijk ben je moe en slaap je veel, heb je zere benen en een misselijk gevoel maar dat hoor helaas bij de "gewone" bijwekingen van de chemo.
Mama is dan toch wel redelijk positief.

En ij mijn lieve Storm vond het gisteravond wel tijd voor een feestje!!!!
Er moest gevierd worden dat de koorts weg was en jij je best goed voelde zoals je zo mooi zei.
En dat feestje hebben we dan ook gevierd met slingers en lekkers en een lang filmpje voor het slapen gaan.
Ik was ontroerd door je lieverd......je beseft je zo goed wat de gevolgen zijn en dat is best bijzonder.
Ik ben apetrots op je als je dat maar weet!!!!

We hebben even rust, we moeten woensdag as wel weer naar nijmegen maar dat is voor je ogen je krijgt weer van allerlei onderzoeken omdat je zoveel valt en struikelt en soms gewoon dingen niet ziet! Ik ben benieuwd wat daar uit komt. En we gaan genieten van de vrije dagen die we hebben met ons allen.
Tweede pinksterdag gaan we naar rotterdam want Fabian je oom en mama's broer loopt mee met de ropa run en die is speciaal voor het Kankerfonds en wij gaan hem inhalen met jou vooraan in je knetter rode rolstoel!!!

Mijn lieve Sorm, daar waar je verliest win je ook!! En ik heb jou gewonnen en een heleboel dierbaren!

Kus je mama