Lieve grote Kanjer,
We hebben even op de uitslag moeten wachten maar......super goed nieuws!!!!!!
Je tumor is zelfs een klein beetje kleiner geworden!! Stabiel was al goed maar dit.....dit hadden we helemaal niet verwacht.
Ik ben zo blij dat de chemo goed aanslaat nou al dat gekots is niet leuk maar nemen we dan maar op de koop toe!
Oh lieffie ik wil zoveel tegelijkertijd kwijt dat ik niet weet wat ik als eerste moet typen.
Dus ik laat het even hierbij en kom morgen terug, we gaan nog even nagenieten van dit super goede bericht.
Mijn lieverd, dikke zoen en ik zeg een super goede dag kraal voor aan je kanjerketting heb je wel verdiend!!!!
Je mama.
maandag 21 november 2011
dinsdag 11 oktober 2011
een jaar verder.....
Lieve Storm,
Ik hou van jou en van je lieve zus Pip.....heel veel!!!!
Er is zoveel gebeurd de afgelopen tijd dat er een boel te typen valt!
Inmiddels heb je 18 chemo kuren gehad en donderdag komt nummer 19 eraan.
Ik heb geen zin meer lieverd ik zit er even doorheen.....haat het om jou zo boos,verdrietig,bang en gefrusteerd te zien, ik haat het, ik haat het!!!!!
Maar we moeten en we gaan door en proberen het zo goed en "gezellig" mogelijk te doen en dat lukt ons best
want jij bent de allergrootste kanjer die ik ken!
Wat er allemaal is gebeurd is teveel om zo op te noemen maar ik doe mijn best voor je....
Spoedopname begin september,duurde weer veel te lang, Pip ziek en jij ook weer maar met overleg van het ziekenhuis mocht je thuis blijven, gelukkig!!!!!
Gehoorstest(die is gelukkig ok), kno arts, oogarts, ortopthist, oncoloog, neuroloog en de psycholoog......
kortom een hele rij....
Dagopnames in nijmegen en ede voor de kuren en mama heeft het voor elkaar dat de kinderarts jou aanprikt ipv de arts ass. best aardig hoor deze jonge mensen in opleiding maar ze zijn zelf zo nerveus voor dat aanprikken dat dat jou niet ten goede komt.
Je oren zijn goed, alleen die keelamandelen die veel te groot zijn zitten jammer genoeg in de weg mbt de sonde.
Tja je ogen die zijn niet heel erg ok......je sterkte is iets beter geworden gelukkig en dat komt omdat je oogzenuw(papiloedeem) minder tot nagenoeg niet meer verdikt is dus dat is fijn.
Verder wordt visio ingeschakeld omdat je met je linkeroog maar de helft ziet ongeveer....en alles wat er onder je gebeurd zie je ook niet met zowel links als rechts en dat houd in dat je veel valt,struikelt en botst.
Als ik links naast je zit roep je "mama waar ben je" en dan zit ik naast je heel raar......visio is een instituut voor slechtziende en blinde en zij gaan ons helpen jou er mee om te leren gaan en dat is wel zo fijn!
De aanvraag loopt en we wachten erop.
Qua kuren hobbelen we voort, ik merk wel dat je steeds vaker slechter reageert op de vincristine(chemo) hier krijg je ook koorts van en zulke zere benen en hoofdpijn, je klaagt ook over kriebel in je lijf en duizeligheid, de neuroloog heeft aangegeven dat dit bijwerkingen zijn van de chemo....tuurlijk.....dat kan er ook nog wel bij.
Jammer genoeg nemen je nieren niet genoeg magnesium meer op en dus hebben we er weer een fles medicijnen bij....dit is de reden dat je waarschijnlijk ook extra moe bent, magnesium zorgt ervoor dat je je een beetje fit moet voelen in het algemeen.
En al die medicijnen, koorts, kots, pillen en poedertjes, wat een troep die chemo!!
Ook hebben we je laten testen bij de psycholoog in nijmegen...heel veel info maar hier kom ik later op terug want mama moet het even laten bezinken, er gaat het een en ander veranderen.
Ook krijg je as vrijdag je nieuwe spalk voor je linkerbeen en een soort van steunzool voor je rechtervoet, ik hoop dat je met deze spalken beter loopt en er mee kan spelen, krijg je weer een mooie kraal voor aan je kanjerketting.
En ja een heel jaar verder na de diagnose en operatie.........
Ik wil het graag even kwijt!
Je wordt bijna zes en je zus is net vier geworden.
Als ik aan vorig jaar terug denk.......mama samen met martine(hoogzwanger van je neefje niek toen) en jou in het ziekenhuis in ede voor een ct scan........
Hoe breng ik dat over op papier...stress, zenuwen ik wist het eigenlijk al maar ....die pijn het verdriet, jou angst,( het doet me pijn in mijn moeder hart, zo onnatuurlijk om jou als mijn zoon te zien met een tumor in zijn hoofd zo groot als een tennisbal)
De stroomversnelling waar alles in gebeurde ik kan het haast niet typen, plots een mri, slecht nieuws, met spoed naar nijmegen, heel veel onderzoeken en gesprekken, drie dagen later op de operatie tafel, hoop tussen leven en dood, killing!!!!!
Jou achter laten in de OK, ik heb van mijn leven nog nooit zo hard gehuilt....bang was ik, om jou te verliezen.
Het telefoontje van de chirurg, jij op de IC, doodeng was het om je zo te zien en je deed raar, je lichaam deed raar, spastisch, je sprak niet, die ogen die mij aankeken en ik zag je angst en pijn, we begrepen elkaar en ik was er voor je, bleef naast je bed, vond het moeilijk om je daar te laten voor de nacht.....
De tijd in nijmegen drie weken, op naar herstel en betere tijden.
Complicaties met de kerst, hersenbloeding, tumorgroei, opnieuw diagnose....chemo, ik wist het wel maar de bevestiging is zwaar, lang traject te gaan....
En nu zijn we in het hier en nu..op naar kuur 19 !!
Later meer, dikke kus kanjer.
Ik hou van jou en van je lieve zus Pip.....heel veel!!!!
Er is zoveel gebeurd de afgelopen tijd dat er een boel te typen valt!
Inmiddels heb je 18 chemo kuren gehad en donderdag komt nummer 19 eraan.
Ik heb geen zin meer lieverd ik zit er even doorheen.....haat het om jou zo boos,verdrietig,bang en gefrusteerd te zien, ik haat het, ik haat het!!!!!
Maar we moeten en we gaan door en proberen het zo goed en "gezellig" mogelijk te doen en dat lukt ons best
want jij bent de allergrootste kanjer die ik ken!
Wat er allemaal is gebeurd is teveel om zo op te noemen maar ik doe mijn best voor je....
Spoedopname begin september,duurde weer veel te lang, Pip ziek en jij ook weer maar met overleg van het ziekenhuis mocht je thuis blijven, gelukkig!!!!!
Gehoorstest(die is gelukkig ok), kno arts, oogarts, ortopthist, oncoloog, neuroloog en de psycholoog......
kortom een hele rij....
Dagopnames in nijmegen en ede voor de kuren en mama heeft het voor elkaar dat de kinderarts jou aanprikt ipv de arts ass. best aardig hoor deze jonge mensen in opleiding maar ze zijn zelf zo nerveus voor dat aanprikken dat dat jou niet ten goede komt.
Je oren zijn goed, alleen die keelamandelen die veel te groot zijn zitten jammer genoeg in de weg mbt de sonde.
Tja je ogen die zijn niet heel erg ok......je sterkte is iets beter geworden gelukkig en dat komt omdat je oogzenuw(papiloedeem) minder tot nagenoeg niet meer verdikt is dus dat is fijn.
Verder wordt visio ingeschakeld omdat je met je linkeroog maar de helft ziet ongeveer....en alles wat er onder je gebeurd zie je ook niet met zowel links als rechts en dat houd in dat je veel valt,struikelt en botst.
Als ik links naast je zit roep je "mama waar ben je" en dan zit ik naast je heel raar......visio is een instituut voor slechtziende en blinde en zij gaan ons helpen jou er mee om te leren gaan en dat is wel zo fijn!
De aanvraag loopt en we wachten erop.
Qua kuren hobbelen we voort, ik merk wel dat je steeds vaker slechter reageert op de vincristine(chemo) hier krijg je ook koorts van en zulke zere benen en hoofdpijn, je klaagt ook over kriebel in je lijf en duizeligheid, de neuroloog heeft aangegeven dat dit bijwerkingen zijn van de chemo....tuurlijk.....dat kan er ook nog wel bij.
Jammer genoeg nemen je nieren niet genoeg magnesium meer op en dus hebben we er weer een fles medicijnen bij....dit is de reden dat je waarschijnlijk ook extra moe bent, magnesium zorgt ervoor dat je je een beetje fit moet voelen in het algemeen.
En al die medicijnen, koorts, kots, pillen en poedertjes, wat een troep die chemo!!
Ook hebben we je laten testen bij de psycholoog in nijmegen...heel veel info maar hier kom ik later op terug want mama moet het even laten bezinken, er gaat het een en ander veranderen.
Ook krijg je as vrijdag je nieuwe spalk voor je linkerbeen en een soort van steunzool voor je rechtervoet, ik hoop dat je met deze spalken beter loopt en er mee kan spelen, krijg je weer een mooie kraal voor aan je kanjerketting.
En ja een heel jaar verder na de diagnose en operatie.........
Ik wil het graag even kwijt!
Je wordt bijna zes en je zus is net vier geworden.
Als ik aan vorig jaar terug denk.......mama samen met martine(hoogzwanger van je neefje niek toen) en jou in het ziekenhuis in ede voor een ct scan........
Hoe breng ik dat over op papier...stress, zenuwen ik wist het eigenlijk al maar ....die pijn het verdriet, jou angst,( het doet me pijn in mijn moeder hart, zo onnatuurlijk om jou als mijn zoon te zien met een tumor in zijn hoofd zo groot als een tennisbal)
De stroomversnelling waar alles in gebeurde ik kan het haast niet typen, plots een mri, slecht nieuws, met spoed naar nijmegen, heel veel onderzoeken en gesprekken, drie dagen later op de operatie tafel, hoop tussen leven en dood, killing!!!!!
Jou achter laten in de OK, ik heb van mijn leven nog nooit zo hard gehuilt....bang was ik, om jou te verliezen.
Het telefoontje van de chirurg, jij op de IC, doodeng was het om je zo te zien en je deed raar, je lichaam deed raar, spastisch, je sprak niet, die ogen die mij aankeken en ik zag je angst en pijn, we begrepen elkaar en ik was er voor je, bleef naast je bed, vond het moeilijk om je daar te laten voor de nacht.....
De tijd in nijmegen drie weken, op naar herstel en betere tijden.
Complicaties met de kerst, hersenbloeding, tumorgroei, opnieuw diagnose....chemo, ik wist het wel maar de bevestiging is zwaar, lang traject te gaan....
En nu zijn we in het hier en nu..op naar kuur 19 !!
Later meer, dikke kus kanjer.
vrijdag 26 augustus 2011
chemo kuur 16
Mijn Lieverd.
Vorige week heeft mama het snel over de grote kuur gehad omdat deze erg tegenviel.
Zo ziek als je was, zo ''snel'' knap je ook weer op.
Ik had niet verwacht dat je maandag naar school zou gaan maar je hebt het gered en een hele ochtend vol gehouden, super.
De hele week ben je halve dagen geweest en niet alleen maar 2 keer in de week met je zus want die is aan het wennen, en jullie hebben het beide reuze naar je zin en dat vindt mama fijn en leuk om te zien.
Afgelopen maandag ook weer met het hele speciale team van school gesproken hoe en wat we in de planning hebben voor jou op school.
Je krijgt een speciale tafel die schuin kan zodat je beter op je werkjes en blaadjes kan kijken.
En je krijgt ook RT, maar vooral moet je het naar je zin hebben op school, nou en dat heb je wel, gelukkig maar.
Ook de orthopedagoog gaat met je aan de gang, fijn.
Voor het eerst ben je naar Lauren geweest, zodat mama alleen wat met Pip kan doen, zij heeft het er ook moeilijk mee en zo krijgt zij ook wat extra aandacht.
Super fijn dat dat kan uit het pgb(persoons gebonden budget) geeft mama ook een beetje rust.
En je hebt het reuze naar je zin gehad, maar ja dat is ook niet zo gek want Dante de zoon van Lauren is een van je beste vriendjes...... Je kijkt nu al uit naar de middag dat je er weer naar toe mag.
Op dinsdag komt de fisio altijd thuis en goed nieuws na overleg met de revalidatie arts en Joost de Pie (onze fisio) krijg je nieuwe spalken en zooltjes van een lichter en flexibeler materiaal en nog beter we kunnen dat ook hier in ede bij de oim laten maken. dit is een othopedisch medisch instrumentmaker.
Woensdag een fijne dag gehad, rustig, wel moe maar goed.
En gister (donderdag 25 aug) je 16e kuur gehad, een kleine gelukkig.
Normaal plakken we een tweede huid pleister met toverzalf om je huid een beetje te verdoven voor het aanprikken van de pac, maar nu hadden we een ander idee, omdat je een hekel hebt aan pleisters, hebben we bananen spray gebruikt deze verdoofd ook maar net even iets minder maar jij vond dit een beter idee omdat je dan geen pleister hoeft.
En dat gedeelte ging best goed!!!!!
Mama was eigenwijs en heeft geregeld dat de kinderarts er was ipv een ass. kinderarts, want dat aanprikken geeft zoveel stress en spanning en dat wordt maar niet beter, eerder slechter.
Alles was van te voren goed besproken en zo is het ook gegaan, met kinderarts!!!!
Wij incl Pip (oma was er niet bij die was jammer genoeg met de boot mee) waren aan het spelen en alles werd klaargemaakt voor het aanprikken en je kuur en dit was dan ook zeer goed geregeld en georganiseerd.
Toen werden we geroepen, de stemming slaat acuut om en je bent boos en verdrietig je geeft aan dat je niet wil en geen zin hebt, ja lieverd ik begrijp je goed maar het moed en dat is en blijft lastig.
Na een hoop gestribbel, gespuug, weer een sonde armer, heeft de arts geprikt en heel goed zelfs, mama opgelucht hehe....
Jij ging met Pip nog even spelen ,mama praten en toen naar huis, fijn dat we niet dat hele end naar nijmegen.
Je speelt nog even lekker buiten en na het eten kwam de zuster om je een nieuwe sonde (inmiddels de 12e) te geven en hup hup fijn naar bed en slapen.
Jammer genoeg heb je toch nog even koorts van de kleine kuur en je ligt lekker op de bank en in bed.
Mama heeft de afspraken met de oogarts en kno-arts van vandaag afgezegd, kom eerst maar evn een beetje bij, volgende week staat dat op het program.
Lekker uitrusten lieffie en dan gaan we er een gezellig weekend van proberen te maken, als alles goed met je gaat dan gaan we fijn naar Meike haar verjaardag toe.
Super held van me een dikke zoen van je mama
Vorige week heeft mama het snel over de grote kuur gehad omdat deze erg tegenviel.
Zo ziek als je was, zo ''snel'' knap je ook weer op.
Ik had niet verwacht dat je maandag naar school zou gaan maar je hebt het gered en een hele ochtend vol gehouden, super.
De hele week ben je halve dagen geweest en niet alleen maar 2 keer in de week met je zus want die is aan het wennen, en jullie hebben het beide reuze naar je zin en dat vindt mama fijn en leuk om te zien.
Afgelopen maandag ook weer met het hele speciale team van school gesproken hoe en wat we in de planning hebben voor jou op school.
Je krijgt een speciale tafel die schuin kan zodat je beter op je werkjes en blaadjes kan kijken.
En je krijgt ook RT, maar vooral moet je het naar je zin hebben op school, nou en dat heb je wel, gelukkig maar.
Ook de orthopedagoog gaat met je aan de gang, fijn.
Voor het eerst ben je naar Lauren geweest, zodat mama alleen wat met Pip kan doen, zij heeft het er ook moeilijk mee en zo krijgt zij ook wat extra aandacht.
Super fijn dat dat kan uit het pgb(persoons gebonden budget) geeft mama ook een beetje rust.
En je hebt het reuze naar je zin gehad, maar ja dat is ook niet zo gek want Dante de zoon van Lauren is een van je beste vriendjes...... Je kijkt nu al uit naar de middag dat je er weer naar toe mag.
Op dinsdag komt de fisio altijd thuis en goed nieuws na overleg met de revalidatie arts en Joost de Pie (onze fisio) krijg je nieuwe spalken en zooltjes van een lichter en flexibeler materiaal en nog beter we kunnen dat ook hier in ede bij de oim laten maken. dit is een othopedisch medisch instrumentmaker.
Woensdag een fijne dag gehad, rustig, wel moe maar goed.
En gister (donderdag 25 aug) je 16e kuur gehad, een kleine gelukkig.
Normaal plakken we een tweede huid pleister met toverzalf om je huid een beetje te verdoven voor het aanprikken van de pac, maar nu hadden we een ander idee, omdat je een hekel hebt aan pleisters, hebben we bananen spray gebruikt deze verdoofd ook maar net even iets minder maar jij vond dit een beter idee omdat je dan geen pleister hoeft.
En dat gedeelte ging best goed!!!!!
Mama was eigenwijs en heeft geregeld dat de kinderarts er was ipv een ass. kinderarts, want dat aanprikken geeft zoveel stress en spanning en dat wordt maar niet beter, eerder slechter.
Alles was van te voren goed besproken en zo is het ook gegaan, met kinderarts!!!!
Wij incl Pip (oma was er niet bij die was jammer genoeg met de boot mee) waren aan het spelen en alles werd klaargemaakt voor het aanprikken en je kuur en dit was dan ook zeer goed geregeld en georganiseerd.
Toen werden we geroepen, de stemming slaat acuut om en je bent boos en verdrietig je geeft aan dat je niet wil en geen zin hebt, ja lieverd ik begrijp je goed maar het moed en dat is en blijft lastig.
Na een hoop gestribbel, gespuug, weer een sonde armer, heeft de arts geprikt en heel goed zelfs, mama opgelucht hehe....
Jij ging met Pip nog even spelen ,mama praten en toen naar huis, fijn dat we niet dat hele end naar nijmegen.
Je speelt nog even lekker buiten en na het eten kwam de zuster om je een nieuwe sonde (inmiddels de 12e) te geven en hup hup fijn naar bed en slapen.
Jammer genoeg heb je toch nog even koorts van de kleine kuur en je ligt lekker op de bank en in bed.
Mama heeft de afspraken met de oogarts en kno-arts van vandaag afgezegd, kom eerst maar evn een beetje bij, volgende week staat dat op het program.
Lekker uitrusten lieffie en dan gaan we er een gezellig weekend van proberen te maken, als alles goed met je gaat dan gaan we fijn naar Meike haar verjaardag toe.
Super held van me een dikke zoen van je mama
vrijdag 19 augustus 2011
kuur 14,15 en de uitslag van de mri.
Lieve Storm.
Zo we hebben weer een hoop meegemaakt in krap 3 weken, en ik zal je verklappen dat was wel weer erg veel!
We hebben een mri gehad.
Kuur 14 plus de uitslag.
Kuur 15....
De mri is goed verlopen, je deed het goed en sliep lekker met een roesje...
Op zich is de mri niet echt een probleem maar dat aanprikken van de pac blijft een hel,en dan dat wachten op de uitslag is helemaal niet fijn, daar krijgt mama altijd de zenuwen van.
Op naar de 14e kuur, we zij op de poli en wachten gespannen af, we worden geroepen en krijgen dan ook meteen de uitslag te horen van de mri, en die is positief....de tumor is stabiel en is dus niet gegroeid!!!
De kuur slaat aan volgens dr corrie en dat is dan toch wel weer een beetje goed nieuws.
Helaas zit er wel een ciste in je hoofd naast de tumor en die is ook gegroeid.....we krijgen dan ook een afspraak met de neuroloog om dit verder te bespreken.
En dan kuren, maar helaas je bloedbeeld is nog steeds niet ok en je krijgt alleen de push en niet het zakje zoals jij dat zo mooi zegt.
Je reageert heftig met koorts en dat had je nog nooit gehad na deze kuur dus mama was best een beetje nerveus.
Verder is alles redelijk verlopen en op naar kuur 15, de grote en die vinden wij niet fijn!!!!!!!
Gister kuur 15, tja weer dat aanprikken van de pak, het doet me pijn om je elke keer zo te moeten zien, en je moppert, terecht ook.....,dat je er geen zin meer in hebt.
We laten de kuur langzaam inlopen met de hoop dat je dan minder ''ziek'' wordt, maar helaas niets van waar.
Mama vindt je zieker dan anders en hebben dan ook een ellendige nacht achter de rug, veel spugen, sonde er weer uit gespuugd, verpleging is gekomen om een nieuwe te plaatsen,nog meer spuug, zere benen, hoofdpijn,buikpijn,moe en hoge koorts en dat allemaal ondanks alle medicijnen die je krijgt!!!!!
Wat een shit zooi is het, ik haat dit allemaal en dan ook maar altijd weer die vraag waarom,waarom..??????
Soms zijn er ook nog licht puntjes, je wens dag van stichting doe een wens is in vervulling gegaan en wat was dat geweldig!!!!
Binnenkort hebben we een terugkom dag en dan zal ik je nog eens uitgebreid vertellen heoe bijzonder en speciaal het was!!!
Hee big boy je bent mijn held, kus mama.
(volgende week weer een kuur en weer naar nijmegen, maar dit keer voor de oogarts en knoarts en een gehoortest. kortom weer een druk programma.)
Zo we hebben weer een hoop meegemaakt in krap 3 weken, en ik zal je verklappen dat was wel weer erg veel!
We hebben een mri gehad.
Kuur 14 plus de uitslag.
Kuur 15....
De mri is goed verlopen, je deed het goed en sliep lekker met een roesje...
Op zich is de mri niet echt een probleem maar dat aanprikken van de pac blijft een hel,en dan dat wachten op de uitslag is helemaal niet fijn, daar krijgt mama altijd de zenuwen van.
Op naar de 14e kuur, we zij op de poli en wachten gespannen af, we worden geroepen en krijgen dan ook meteen de uitslag te horen van de mri, en die is positief....de tumor is stabiel en is dus niet gegroeid!!!
De kuur slaat aan volgens dr corrie en dat is dan toch wel weer een beetje goed nieuws.
Helaas zit er wel een ciste in je hoofd naast de tumor en die is ook gegroeid.....we krijgen dan ook een afspraak met de neuroloog om dit verder te bespreken.
En dan kuren, maar helaas je bloedbeeld is nog steeds niet ok en je krijgt alleen de push en niet het zakje zoals jij dat zo mooi zegt.
Je reageert heftig met koorts en dat had je nog nooit gehad na deze kuur dus mama was best een beetje nerveus.
Verder is alles redelijk verlopen en op naar kuur 15, de grote en die vinden wij niet fijn!!!!!!!
Gister kuur 15, tja weer dat aanprikken van de pak, het doet me pijn om je elke keer zo te moeten zien, en je moppert, terecht ook.....,dat je er geen zin meer in hebt.
We laten de kuur langzaam inlopen met de hoop dat je dan minder ''ziek'' wordt, maar helaas niets van waar.
Mama vindt je zieker dan anders en hebben dan ook een ellendige nacht achter de rug, veel spugen, sonde er weer uit gespuugd, verpleging is gekomen om een nieuwe te plaatsen,nog meer spuug, zere benen, hoofdpijn,buikpijn,moe en hoge koorts en dat allemaal ondanks alle medicijnen die je krijgt!!!!!
Wat een shit zooi is het, ik haat dit allemaal en dan ook maar altijd weer die vraag waarom,waarom..??????
Soms zijn er ook nog licht puntjes, je wens dag van stichting doe een wens is in vervulling gegaan en wat was dat geweldig!!!!
Binnenkort hebben we een terugkom dag en dan zal ik je nog eens uitgebreid vertellen heoe bijzonder en speciaal het was!!!
Hee big boy je bent mijn held, kus mama.
(volgende week weer een kuur en weer naar nijmegen, maar dit keer voor de oogarts en knoarts en een gehoortest. kortom weer een druk programma.)
maandag 18 juli 2011
Een heleboel,plus kuur 13!
Hallo lieffie.
Zo het heeft even geduurd maar hier ben ik en ik zal alles wat we meegemaakt hebben opschrijven.
Ik vindt het zwaar en moeilijk en soms schrijf ik dan niet meer omdat ik dan alleen hele foute dingen ga typen.
En dat zijn allemaal woorden die ik jou niet wil leren maar die jij ongetwijfeld later ook wel eens gaat zeggen.
Dus voor nu ga ik het even puntsgewijs noteren en dan kan ik daar later altijd nog op terug komen.
Mama begint net als jij ook een beetje ziekenhuis moe te worden, al die afspraken we worden er gek van...
maar goed daar is helaas niets aan te doen maar soms moet ik even zeuren hoor!
1. de ropa-run, die was fantastisch,wat heb je genoten van alle aandacht en wat zijn we trots op Fabian dat hij dat geflikt heeft.
2. de ondezoeken voor je ogen, je sterkte blijft goe en is zelfs een klein beetje vooruit gegaan, wel balen om te horen dat je een verminderd gezichtsveld hebt en niemand kan ons nog vertellen of dit blijvend is.
3.de fisio, die blijft nog heel lang bij ons thuis komen en je voeten gaan vooruit,misschien kun je af met alleen zooltjes en dat zou te gek zijn.
4.mama heeft een hernia en al twee ruggenprikken gehad en sinds vandaag komt soms de pijn weer terug! dat is echt klote sorry hoor....
5. SPOEDOPNAME EDE, van zondag 26 juni t/m zondag 3 juli! wat een ellende.hoge koorts en spugen, na veel onderzoeken en bloed afnames hebben ze gezegd een virale infectie,ofwel griep.waar jij zelf niet over heen kon komen en het ziekenhuis kreeg de koorts niet onder controle,doffe ellende! was ook nog kritiek je bloed bleek ook zorgelijk laag!!! nog meer antibiotica.......tussendoor heb je wel visite gehad van je vriendjes en daar genoot je zichtbaar van,daarna was je zo moe en viel je in slaap. gelukkig mochten we dan eindelijk naar huis.
6.drie dagen rust.....wat je rust kunt noemen..........
7.en meteen CHEMO 13 er achteraan...jippie!!!
amper thuis en hersteld en meteen weer naar nijmegen voor je kuur. liep verschrikkelijk uit en je werd extra in de gaten gehouden.eenmaal thuis lekker pyama aan en naar bed,je slaapt goed en rond vijf half zes sta je naast mijn bed met 39.6 koorts,alle medicijnen er weer in en lekker bij mama en peter in bed gekropen.
je doet het goed,je bent super moe,je hebt buikpijn,zere benen en misselijk, maar alles duurt gelukkig korter als voorheen....tja ''beter'' is een relatief begrip.
8.met oma en joris naar cars 2 in de bios geweest,dat was een welverdiende verrassing!
9.oh ja het is vakantie, ik zou het haast vergeten......en als klap op de vuurpijl stopt je zus vandaag een tictak in haar neus en zat ik nu met haar bij de dokter....wat een eppie die zus van jou!!!
10.FEEST!!!!!!! morgen 19 juli gaat je wens in vervulling van stichting doe een wens en we hebben er super veel zin in!!!!!! maar dat zal ik uitgebreid hier aan je vertellen hoor.
Mama is moe en blijft het moeilijk vinden in alle opzichten.....maar ja het is zoals het is en we gaan door!!!
Je zit nu lekker in bad met je zus want we moeten toch wel fris en fruitig zijn morgen zeg je..en daar geniet ik van dat je zo heerlijk naar die mooie dag uit kijkt!
Super held ik hou van jou,
dikke vette kus van je mama
Zo het heeft even geduurd maar hier ben ik en ik zal alles wat we meegemaakt hebben opschrijven.
Ik vindt het zwaar en moeilijk en soms schrijf ik dan niet meer omdat ik dan alleen hele foute dingen ga typen.
En dat zijn allemaal woorden die ik jou niet wil leren maar die jij ongetwijfeld later ook wel eens gaat zeggen.
Dus voor nu ga ik het even puntsgewijs noteren en dan kan ik daar later altijd nog op terug komen.
Mama begint net als jij ook een beetje ziekenhuis moe te worden, al die afspraken we worden er gek van...
maar goed daar is helaas niets aan te doen maar soms moet ik even zeuren hoor!
1. de ropa-run, die was fantastisch,wat heb je genoten van alle aandacht en wat zijn we trots op Fabian dat hij dat geflikt heeft.
2. de ondezoeken voor je ogen, je sterkte blijft goe en is zelfs een klein beetje vooruit gegaan, wel balen om te horen dat je een verminderd gezichtsveld hebt en niemand kan ons nog vertellen of dit blijvend is.
3.de fisio, die blijft nog heel lang bij ons thuis komen en je voeten gaan vooruit,misschien kun je af met alleen zooltjes en dat zou te gek zijn.
4.mama heeft een hernia en al twee ruggenprikken gehad en sinds vandaag komt soms de pijn weer terug! dat is echt klote sorry hoor....
5. SPOEDOPNAME EDE, van zondag 26 juni t/m zondag 3 juli! wat een ellende.hoge koorts en spugen, na veel onderzoeken en bloed afnames hebben ze gezegd een virale infectie,ofwel griep.waar jij zelf niet over heen kon komen en het ziekenhuis kreeg de koorts niet onder controle,doffe ellende! was ook nog kritiek je bloed bleek ook zorgelijk laag!!! nog meer antibiotica.......tussendoor heb je wel visite gehad van je vriendjes en daar genoot je zichtbaar van,daarna was je zo moe en viel je in slaap. gelukkig mochten we dan eindelijk naar huis.
6.drie dagen rust.....wat je rust kunt noemen..........
7.en meteen CHEMO 13 er achteraan...jippie!!!
amper thuis en hersteld en meteen weer naar nijmegen voor je kuur. liep verschrikkelijk uit en je werd extra in de gaten gehouden.eenmaal thuis lekker pyama aan en naar bed,je slaapt goed en rond vijf half zes sta je naast mijn bed met 39.6 koorts,alle medicijnen er weer in en lekker bij mama en peter in bed gekropen.
je doet het goed,je bent super moe,je hebt buikpijn,zere benen en misselijk, maar alles duurt gelukkig korter als voorheen....tja ''beter'' is een relatief begrip.
8.met oma en joris naar cars 2 in de bios geweest,dat was een welverdiende verrassing!
9.oh ja het is vakantie, ik zou het haast vergeten......en als klap op de vuurpijl stopt je zus vandaag een tictak in haar neus en zat ik nu met haar bij de dokter....wat een eppie die zus van jou!!!
10.FEEST!!!!!!! morgen 19 juli gaat je wens in vervulling van stichting doe een wens en we hebben er super veel zin in!!!!!! maar dat zal ik uitgebreid hier aan je vertellen hoor.
Mama is moe en blijft het moeilijk vinden in alle opzichten.....maar ja het is zoals het is en we gaan door!!!
Je zit nu lekker in bad met je zus want we moeten toch wel fris en fruitig zijn morgen zeg je..en daar geniet ik van dat je zo heerlijk naar die mooie dag uit kijkt!
Super held ik hou van jou,
dikke vette kus van je mama
donderdag 9 juni 2011
Chemo kuur nummer 12 en andere belevingen
Mijn stoere Storm.
Zo er zijn weer twee weken overheen gegaan en we hebben weer een boel meegemaakt!
Gelukkig ga je gewoon naar school daar waar het kan en heb je daar veel plezier in, je gaat zelfs een beetje vooruit en dat terwijl je helemaal niet zo vaak op school bent en zoals je zult begrijpen is mama daar erg trots op!!!
Ook speel en fiets je wat vaker buiten met dit mooie weer en heb je veel afleiding hiervan, en wat denk je je hebt je eerste lekke band al.........dus die moest ff gelapt worden.
En nu je ziekenhuis gedoe zoals wij dat samen noemen....weer bloedprikken en niet 1 keer maar binnen iets meer dan 2 weken wel 4 keer, je wordt er gek van zeg je en ik begrijp je ook wel.
Iedere keer is en blijft het weer spannend maar je doet het super goed kanjer want je huilt al niet meer bij de vinger prikken!!!!!
Je bloed blijft lang laag in zijn waardes en dat is niet fijn zullen we maar zeggen.....
Met als gevolg dat de kuur dan ook weer is uitgesteld, en omdat we dat vaker hebben gehad heeft mama een gespek gehad met dr Corrie de oncoloog hoe we nu verder gaan in dit proces van chemo kuren.
Het is namelijk wel de bedoeling dat jij je zo goed mogelijk voelt en goed is dan ineens een relatief begrip...
Afgelopen dinsdag(7-6-2011) heb je je 12e kuur geregen.
Dit keer moesten we ons melden op de afdeling omdat de dagbehandeling vol was en dat was eigenlijk ook wel weer eens fijn we hebben weer bekenden gezien.
Eenmaal in onze kamer heeft mama de planning besproken met Rinske onze verpleegkundige en zij is zo lief!
Jij was nog even lekker aan spelen met je zus en oma en ik hadden net wat te drinken en toen kwam dr gidding onco bij ons binnen om te kletsen, ze was verbaast ze vond je enorm gegroeid en dat is ook zo je bent inmiddels 1.22 m lang en 23.3 kg zwaar een lekkere vent dus.
Dr Gidding stelde voor om de procedure van een allergische reactie te volgen en je die medicijnen dan ook toe te dienen alvorens je de kuur krijgt.
Dit houd in dat je prednison hebt gekregen en andere medicijnen waar ik de naam zo snel niet meer van weet maar die zijn onstekings remmend en werken op een allergische reactie.
Mama en oma vonden het het proberen waard want zo ziek zijn en hele hoge koorts is niet echt heel erg fij voor jou.
Verder loopt alles wel redelijk ok maar we gaan alleen iets langer kuren met een lagere dosering chemo omdat jij zo heftig reageert en we gaan wel voor jou welzijn!!!!!
Mama vindt Corrie een super dokter en zo duidelijk en dat is heel erg fijn.
Je kuur verloopt goed en op de afdeling doen ze erg hun best zodat we zo snel mogelijk naar huis kunnen heerlijk als er zo met ons wordt meegedacht!!
Alles verloopt goed en je wil ook graag naar huis en we waren dan ook alweer voor vieren thuis en jij lag lekke op de bank tv te kijken met je zus.
En toen begon het grote wachten......zou je weer koorts krijgen en hoe laat, moet je weer veel spugen.....allemaal vragen die door mama's hoofd gingen en de hele avond heb ik onrustig op de bank gezeten,het zou toch niet....weer even kijken nee je ligt nog fijn te slapen.
Maar dan gebeurd toch het onvermijdelijke ik hoor je hoesten en weet dat je dan moet spugen, ik ren zo goed als ik dat kan (jammer genoeg heeft mama een hernia,dat kon er ook nog wel weer bij) naar je toe en ja hoor daar komt de spuug en helaas ook je sonde!!!!!
Hier was ik zo bang voor mama zeg je tegen mij en je moet heel hard huile omdat je weet wat de gevolgen zijn en dat is een nieuwe sonde, het gaat mama aan haar hart om je zo te zien en ik knijp mijn ogen stijf dicht en slik mijn tranen weg.
Ik troost je,maak je schoon en Peter draagt je naar beneden omdat je niet meer kan lopen van de pijn in je benen.
Ik heb alles schoon gemaakt en je bed is weer fris,snel naar beneden.
Je ligt lekker met Peter op de bank, ik meet je temp. balen 38.9 en geef je weer een zetpil.
Ik heb de verpleegkundige gebeld en ze is er met een half uur, inmiddels is het 23.15 uur en jij doet net of je slaapt op de bank zodat je geen sonde hoeft,grappig is niet het goede woord maar slim is het wel.
Ik heb alle spullen klaargelegd voor de verpleegkundige en kruip naast je op de bank en aai je zachtjes over je bol en toch daar kwamen de tranen en Peter troost mij weer.....lekker stel zijn we zo he!!!
Het is zwaar en je merkt nu wat de gevolgen zijn....ik moet dingen uit handen gaan geven en ik/wij passen ons leven aan aan jou ritme en behoeftes.
Helaas zijn we hierdoor minder flexibel en mobiel en niet iedereen heeft hier altijd begrip voor, ons leven staat een soort van stil en andere mensen leven door en dat vindt mama emotioneel lastig!
Aafke de zuster is er inmiddels en neemt alle tijd voor je en ze is enorm geduldig en rustig...heel fijn.
Tuurlijk moet je huilen want het is rot om weer de sonde in te brengen maar je houd je goed.
Ze is nog even gebleven om te kijken of je nog moest spugen en dan wat voor mama en Peter kon betekenen.
Het gaat goed je bent weer rustig en geeft je over aan de slaap en moeheid, ik geef je je medicijnen voor de misselijkheid en leg je in bed!!!!
Je hebt super goed geslapen en niet meer gespuugd de koorts wordt minder en jij lijkt je ok te voelen.
(Zou het dan toch helpen denkt mama dan meteen??)
Het is nu donderdag(9-6-2011) en het gaat goed je koorts was gister eind van de ochtend al weg en is niet meer terug gekomen!!!!!!! Ook geen spuug meer!!!!!
Het lijkt te werken die nieuwe medicijnen voor de kuur aan!!!
Tuurlijk ben je moe en slaap je veel, heb je zere benen en een misselijk gevoel maar dat hoor helaas bij de "gewone" bijwekingen van de chemo.
Mama is dan toch wel redelijk positief.
En ij mijn lieve Storm vond het gisteravond wel tijd voor een feestje!!!!
Er moest gevierd worden dat de koorts weg was en jij je best goed voelde zoals je zo mooi zei.
En dat feestje hebben we dan ook gevierd met slingers en lekkers en een lang filmpje voor het slapen gaan.
Ik was ontroerd door je lieverd......je beseft je zo goed wat de gevolgen zijn en dat is best bijzonder.
Ik ben apetrots op je als je dat maar weet!!!!
We hebben even rust, we moeten woensdag as wel weer naar nijmegen maar dat is voor je ogen je krijgt weer van allerlei onderzoeken omdat je zoveel valt en struikelt en soms gewoon dingen niet ziet! Ik ben benieuwd wat daar uit komt. En we gaan genieten van de vrije dagen die we hebben met ons allen.
Tweede pinksterdag gaan we naar rotterdam want Fabian je oom en mama's broer loopt mee met de ropa run en die is speciaal voor het Kankerfonds en wij gaan hem inhalen met jou vooraan in je knetter rode rolstoel!!!
Mijn lieve Sorm, daar waar je verliest win je ook!! En ik heb jou gewonnen en een heleboel dierbaren!
Kus je mama
Zo er zijn weer twee weken overheen gegaan en we hebben weer een boel meegemaakt!
Gelukkig ga je gewoon naar school daar waar het kan en heb je daar veel plezier in, je gaat zelfs een beetje vooruit en dat terwijl je helemaal niet zo vaak op school bent en zoals je zult begrijpen is mama daar erg trots op!!!
Ook speel en fiets je wat vaker buiten met dit mooie weer en heb je veel afleiding hiervan, en wat denk je je hebt je eerste lekke band al.........dus die moest ff gelapt worden.
En nu je ziekenhuis gedoe zoals wij dat samen noemen....weer bloedprikken en niet 1 keer maar binnen iets meer dan 2 weken wel 4 keer, je wordt er gek van zeg je en ik begrijp je ook wel.
Iedere keer is en blijft het weer spannend maar je doet het super goed kanjer want je huilt al niet meer bij de vinger prikken!!!!!
Je bloed blijft lang laag in zijn waardes en dat is niet fijn zullen we maar zeggen.....
Met als gevolg dat de kuur dan ook weer is uitgesteld, en omdat we dat vaker hebben gehad heeft mama een gespek gehad met dr Corrie de oncoloog hoe we nu verder gaan in dit proces van chemo kuren.
Het is namelijk wel de bedoeling dat jij je zo goed mogelijk voelt en goed is dan ineens een relatief begrip...
Afgelopen dinsdag(7-6-2011) heb je je 12e kuur geregen.
Dit keer moesten we ons melden op de afdeling omdat de dagbehandeling vol was en dat was eigenlijk ook wel weer eens fijn we hebben weer bekenden gezien.
Eenmaal in onze kamer heeft mama de planning besproken met Rinske onze verpleegkundige en zij is zo lief!
Jij was nog even lekker aan spelen met je zus en oma en ik hadden net wat te drinken en toen kwam dr gidding onco bij ons binnen om te kletsen, ze was verbaast ze vond je enorm gegroeid en dat is ook zo je bent inmiddels 1.22 m lang en 23.3 kg zwaar een lekkere vent dus.
Dr Gidding stelde voor om de procedure van een allergische reactie te volgen en je die medicijnen dan ook toe te dienen alvorens je de kuur krijgt.
Dit houd in dat je prednison hebt gekregen en andere medicijnen waar ik de naam zo snel niet meer van weet maar die zijn onstekings remmend en werken op een allergische reactie.
Mama en oma vonden het het proberen waard want zo ziek zijn en hele hoge koorts is niet echt heel erg fij voor jou.
Verder loopt alles wel redelijk ok maar we gaan alleen iets langer kuren met een lagere dosering chemo omdat jij zo heftig reageert en we gaan wel voor jou welzijn!!!!!
Mama vindt Corrie een super dokter en zo duidelijk en dat is heel erg fijn.
Je kuur verloopt goed en op de afdeling doen ze erg hun best zodat we zo snel mogelijk naar huis kunnen heerlijk als er zo met ons wordt meegedacht!!
Alles verloopt goed en je wil ook graag naar huis en we waren dan ook alweer voor vieren thuis en jij lag lekke op de bank tv te kijken met je zus.
En toen begon het grote wachten......zou je weer koorts krijgen en hoe laat, moet je weer veel spugen.....allemaal vragen die door mama's hoofd gingen en de hele avond heb ik onrustig op de bank gezeten,het zou toch niet....weer even kijken nee je ligt nog fijn te slapen.
Maar dan gebeurd toch het onvermijdelijke ik hoor je hoesten en weet dat je dan moet spugen, ik ren zo goed als ik dat kan (jammer genoeg heeft mama een hernia,dat kon er ook nog wel weer bij) naar je toe en ja hoor daar komt de spuug en helaas ook je sonde!!!!!
Hier was ik zo bang voor mama zeg je tegen mij en je moet heel hard huile omdat je weet wat de gevolgen zijn en dat is een nieuwe sonde, het gaat mama aan haar hart om je zo te zien en ik knijp mijn ogen stijf dicht en slik mijn tranen weg.
Ik troost je,maak je schoon en Peter draagt je naar beneden omdat je niet meer kan lopen van de pijn in je benen.
Ik heb alles schoon gemaakt en je bed is weer fris,snel naar beneden.
Je ligt lekker met Peter op de bank, ik meet je temp. balen 38.9 en geef je weer een zetpil.
Ik heb de verpleegkundige gebeld en ze is er met een half uur, inmiddels is het 23.15 uur en jij doet net of je slaapt op de bank zodat je geen sonde hoeft,grappig is niet het goede woord maar slim is het wel.
Ik heb alle spullen klaargelegd voor de verpleegkundige en kruip naast je op de bank en aai je zachtjes over je bol en toch daar kwamen de tranen en Peter troost mij weer.....lekker stel zijn we zo he!!!
Het is zwaar en je merkt nu wat de gevolgen zijn....ik moet dingen uit handen gaan geven en ik/wij passen ons leven aan aan jou ritme en behoeftes.
Helaas zijn we hierdoor minder flexibel en mobiel en niet iedereen heeft hier altijd begrip voor, ons leven staat een soort van stil en andere mensen leven door en dat vindt mama emotioneel lastig!
Aafke de zuster is er inmiddels en neemt alle tijd voor je en ze is enorm geduldig en rustig...heel fijn.
Tuurlijk moet je huilen want het is rot om weer de sonde in te brengen maar je houd je goed.
Ze is nog even gebleven om te kijken of je nog moest spugen en dan wat voor mama en Peter kon betekenen.
Het gaat goed je bent weer rustig en geeft je over aan de slaap en moeheid, ik geef je je medicijnen voor de misselijkheid en leg je in bed!!!!
Je hebt super goed geslapen en niet meer gespuugd de koorts wordt minder en jij lijkt je ok te voelen.
(Zou het dan toch helpen denkt mama dan meteen??)
Het is nu donderdag(9-6-2011) en het gaat goed je koorts was gister eind van de ochtend al weg en is niet meer terug gekomen!!!!!!! Ook geen spuug meer!!!!!
Het lijkt te werken die nieuwe medicijnen voor de kuur aan!!!
Tuurlijk ben je moe en slaap je veel, heb je zere benen en een misselijk gevoel maar dat hoor helaas bij de "gewone" bijwekingen van de chemo.
Mama is dan toch wel redelijk positief.
En ij mijn lieve Storm vond het gisteravond wel tijd voor een feestje!!!!
Er moest gevierd worden dat de koorts weg was en jij je best goed voelde zoals je zo mooi zei.
En dat feestje hebben we dan ook gevierd met slingers en lekkers en een lang filmpje voor het slapen gaan.
Ik was ontroerd door je lieverd......je beseft je zo goed wat de gevolgen zijn en dat is best bijzonder.
Ik ben apetrots op je als je dat maar weet!!!!
We hebben even rust, we moeten woensdag as wel weer naar nijmegen maar dat is voor je ogen je krijgt weer van allerlei onderzoeken omdat je zoveel valt en struikelt en soms gewoon dingen niet ziet! Ik ben benieuwd wat daar uit komt. En we gaan genieten van de vrije dagen die we hebben met ons allen.
Tweede pinksterdag gaan we naar rotterdam want Fabian je oom en mama's broer loopt mee met de ropa run en die is speciaal voor het Kankerfonds en wij gaan hem inhalen met jou vooraan in je knetter rode rolstoel!!!
Mijn lieve Sorm, daar waar je verliest win je ook!! En ik heb jou gewonnen en een heleboel dierbaren!
Kus je mama
zondag 22 mei 2011
MRI en de uitslag!!!!
Lieve Storm.
Laat ik eens met het goede nieuws beginnen, de uitslag van je MRI.....
En die is POSITIEF!!!!! dr Corrie Gidding zei tegen mama dat de tumor niet gegroeid is en daar zijn we heel erg blij mee.
Het lijkt aan te slaan de chemo,maar we weten pas bij de volgende controle mri of dat ook echt zo is.
De tumor moet stabiel blijven met deze kuur en dat lijkt er zo uit te zien......
Wel laat ik dan nu bij afgelopen woensdag(18-5-20011) beginnen.
Opa Kees is met ons meegegaan naar nijmegen, eenmaal op de dagbehandeling aangekomen kreeg je fijn een kamertje voor jezelf, helaas voelde je je onderweg misselijk en moest je spugen, dit hield aan jammer genoeg.
Ook moest je pac weer aangeprikt want de mri moest ook met contrast, dit blijft altijd lastig en iedere keer ben ik weer trots op je omdat je het moet ondergaan en dat is niet altijd fijn om te zien.
Gelukkig kon je roesje(sedatie) door de sonde, maar wat gebeurd er....je maag kan het niet hebben en weer moet je spugen.
Mama heeft met de verpleging overlegd en je krijgt wat voor de misselijkheid en je chloral hydraat(sedatie) moet helaas weer via je billen en dat haat je...je vindt dat echt een rot gevoel.
Maar goed eenmaal alle spuug en alle andere ellende achter ons gelaten voor die ochtend gingen we,met enige vertraging, naar de mri ruimte en wat denk je,je slaapt zo vast dat opa en theo(de broeder) je met een molton uit bed moeten tillen!! Gelukkig waren ze samen erg sterk want jij bent een enorme grote stoere kanjer geworden!!!
De mri liep voorspoedig en 1 keer had je een reflex en opa en mama vlogen op uit onze stoelen want wij waren een beetje bang dat je moest spugen, maar nee hoor niets aan de hand, je sliep heerlijk door.
Weer terug op je kamer bleef je maar slapen en was je nier wakker te krijgen....we hebben je aan het infuus gelegd en stiekem een plaszakje opgeplakt omdat je zoooo diep sliep en de dokter wilde nog een plas van je hebben ivm het bloed in je plas die we vorige week zaterdag hadden.
Jij merkte niks...maar een plas ho maar, opa en keken hem eruit maar het mocht niet baten.
Eindelijk was je wakker en vroeg je aan mij wanneer we naar de mri gingen, opa en ik hebben gelachen om jou verbaasde gezicht toen ik tegen je zei dat we al geweest waren. Dus dat was een mooie meevaller!
En wat denk je je plaste toch mooi nog even een potje vol zonder het zelf door te hebben, en gelukkig precies op tijd om het nog naar het lab te sturen.
Lekker weer naar huis het was een lange dag we waren pas om 17.45 uur thuis en waren wel een beetje moe.
En dan maar wachten op het telefoontje van de oncoloog een dag later en dan duurt wachten wel heel erg lang en mama was dan ook erg onrustig.
Pas om 16.20 uur kwam er bericht van de oncoloog en stond mama aan de kassa bij super de boer.....ik had er maling aan en heb het telefoon gesprek afgemaakt tot ergernis van al die mensen achter mij in de rij!!
Eenmaal opgehangen kreeg ik een heleboel commentaar en moest ik toch wel even huilen van alle spanning,gelukkig stond diane ook in de rij en die ving ons op en daar was mama heel erg blij mee.
En zo ging het die dag wat een toestand nu moet mama er wel weer een beetje om lachen..gelukkig!
Er zit nog wel een holte in je hoofd gevuld met vocht maar daar hoeven we ons geen zorgen om te maken op dit moment gaan ze daar ook niets aan doen zei de oncoloog..afwachten hoe dat er de volgende keer uit ziet.
De hersenbloeding die je afgelopen dec jl hebt gehad, daar is bijna niets meer van te zien, het laatste restje bloed in je hoofd heeft je lichaam zelf opgeruimd, super dus.
Wat wel jammer is dat we de diclofinac tegen de koorst bij de chemo kuur niet meer mogen gebruiken, deze medicijnen hebben teveel invloed op je trombo's(bloedplaatjes) en dat kan tot gevolg hebben dat je weer een bloeding in je hoofd kunt krijgen en dat willen we natuurlijk ook niet.
Dr Gidding gaat er over nadenken wat ze nu nog voor je kan betekenen wat betreft de koorts piek die je krijgt. Dat gaan we de volgende keer uitgebreid bespreken.
Tot zover alle medische dingen.
Er gebeuren ook nog wel eens leuke dingen!!!!!!!
De Dolle Dingen Dag!!!!!!!!!!!!!!! Met alle onco kinderen, met broertjes en zusjes, uit alle universitair medische ziekenhuizen zijn we een dagje uit geweest, naar de koningin juliana toren!!!!
Wat hebben we met ons allen een geweldige dag beleefd, onze complimenten voor de organisatie, wat is dat super goed geregeld zeg, en een plezier hebben we gehad een dag om nooit meer te vergeten!!
Ook was het confronterend en herkenbaar voor mama, er waren in eens een heleboel kinderen die er het zelfde uitzagen zoals jij, maar ook besefte ik me opeens hoeveel kinderen er wel niet ziek zijn.......
Op het einde van de dag en weer thuis terwijl jij en pip helemaal uitgeteld maar voldaan in jullie bedjes liggen, komen dan toch de tranen, het was een mooie dag, maar zwaar en dat wij daar bij horen, dan komt het toch weer even binnen dat je wel heel erg ziek bent!!! Dat blijft moeilijk en is nauwelijks te accepteren...
Wel is het een enorme opkikker voor ons geweest en ook voor oma want die was ook mee, het is een schat van ontelbare waarde en die koestert mama dan ook diep!
Lieve schat mama houd van jou en alle dierbaren om ons heen!!!
Op naar school maandag met je mooie dolle dingen dag t-shirt aan.
(ook moeten we nog bloedprikken voor je waardes maar ik zeg het je pas morgen! xxxxx)
Je malle moeder.
Laat ik eens met het goede nieuws beginnen, de uitslag van je MRI.....
En die is POSITIEF!!!!! dr Corrie Gidding zei tegen mama dat de tumor niet gegroeid is en daar zijn we heel erg blij mee.
Het lijkt aan te slaan de chemo,maar we weten pas bij de volgende controle mri of dat ook echt zo is.
De tumor moet stabiel blijven met deze kuur en dat lijkt er zo uit te zien......
Wel laat ik dan nu bij afgelopen woensdag(18-5-20011) beginnen.
Opa Kees is met ons meegegaan naar nijmegen, eenmaal op de dagbehandeling aangekomen kreeg je fijn een kamertje voor jezelf, helaas voelde je je onderweg misselijk en moest je spugen, dit hield aan jammer genoeg.
Ook moest je pac weer aangeprikt want de mri moest ook met contrast, dit blijft altijd lastig en iedere keer ben ik weer trots op je omdat je het moet ondergaan en dat is niet altijd fijn om te zien.
Gelukkig kon je roesje(sedatie) door de sonde, maar wat gebeurd er....je maag kan het niet hebben en weer moet je spugen.
Mama heeft met de verpleging overlegd en je krijgt wat voor de misselijkheid en je chloral hydraat(sedatie) moet helaas weer via je billen en dat haat je...je vindt dat echt een rot gevoel.
Maar goed eenmaal alle spuug en alle andere ellende achter ons gelaten voor die ochtend gingen we,met enige vertraging, naar de mri ruimte en wat denk je,je slaapt zo vast dat opa en theo(de broeder) je met een molton uit bed moeten tillen!! Gelukkig waren ze samen erg sterk want jij bent een enorme grote stoere kanjer geworden!!!
De mri liep voorspoedig en 1 keer had je een reflex en opa en mama vlogen op uit onze stoelen want wij waren een beetje bang dat je moest spugen, maar nee hoor niets aan de hand, je sliep heerlijk door.
Weer terug op je kamer bleef je maar slapen en was je nier wakker te krijgen....we hebben je aan het infuus gelegd en stiekem een plaszakje opgeplakt omdat je zoooo diep sliep en de dokter wilde nog een plas van je hebben ivm het bloed in je plas die we vorige week zaterdag hadden.
Jij merkte niks...maar een plas ho maar, opa en keken hem eruit maar het mocht niet baten.
Eindelijk was je wakker en vroeg je aan mij wanneer we naar de mri gingen, opa en ik hebben gelachen om jou verbaasde gezicht toen ik tegen je zei dat we al geweest waren. Dus dat was een mooie meevaller!
En wat denk je je plaste toch mooi nog even een potje vol zonder het zelf door te hebben, en gelukkig precies op tijd om het nog naar het lab te sturen.
Lekker weer naar huis het was een lange dag we waren pas om 17.45 uur thuis en waren wel een beetje moe.
En dan maar wachten op het telefoontje van de oncoloog een dag later en dan duurt wachten wel heel erg lang en mama was dan ook erg onrustig.
Pas om 16.20 uur kwam er bericht van de oncoloog en stond mama aan de kassa bij super de boer.....ik had er maling aan en heb het telefoon gesprek afgemaakt tot ergernis van al die mensen achter mij in de rij!!
Eenmaal opgehangen kreeg ik een heleboel commentaar en moest ik toch wel even huilen van alle spanning,gelukkig stond diane ook in de rij en die ving ons op en daar was mama heel erg blij mee.
En zo ging het die dag wat een toestand nu moet mama er wel weer een beetje om lachen..gelukkig!
Er zit nog wel een holte in je hoofd gevuld met vocht maar daar hoeven we ons geen zorgen om te maken op dit moment gaan ze daar ook niets aan doen zei de oncoloog..afwachten hoe dat er de volgende keer uit ziet.
De hersenbloeding die je afgelopen dec jl hebt gehad, daar is bijna niets meer van te zien, het laatste restje bloed in je hoofd heeft je lichaam zelf opgeruimd, super dus.
Wat wel jammer is dat we de diclofinac tegen de koorst bij de chemo kuur niet meer mogen gebruiken, deze medicijnen hebben teveel invloed op je trombo's(bloedplaatjes) en dat kan tot gevolg hebben dat je weer een bloeding in je hoofd kunt krijgen en dat willen we natuurlijk ook niet.
Dr Gidding gaat er over nadenken wat ze nu nog voor je kan betekenen wat betreft de koorts piek die je krijgt. Dat gaan we de volgende keer uitgebreid bespreken.
Tot zover alle medische dingen.
Er gebeuren ook nog wel eens leuke dingen!!!!!!!
De Dolle Dingen Dag!!!!!!!!!!!!!!! Met alle onco kinderen, met broertjes en zusjes, uit alle universitair medische ziekenhuizen zijn we een dagje uit geweest, naar de koningin juliana toren!!!!
Wat hebben we met ons allen een geweldige dag beleefd, onze complimenten voor de organisatie, wat is dat super goed geregeld zeg, en een plezier hebben we gehad een dag om nooit meer te vergeten!!
Ook was het confronterend en herkenbaar voor mama, er waren in eens een heleboel kinderen die er het zelfde uitzagen zoals jij, maar ook besefte ik me opeens hoeveel kinderen er wel niet ziek zijn.......
Op het einde van de dag en weer thuis terwijl jij en pip helemaal uitgeteld maar voldaan in jullie bedjes liggen, komen dan toch de tranen, het was een mooie dag, maar zwaar en dat wij daar bij horen, dan komt het toch weer even binnen dat je wel heel erg ziek bent!!! Dat blijft moeilijk en is nauwelijks te accepteren...
Wel is het een enorme opkikker voor ons geweest en ook voor oma want die was ook mee, het is een schat van ontelbare waarde en die koestert mama dan ook diep!
Lieve schat mama houd van jou en alle dierbaren om ons heen!!!
Op naar school maandag met je mooie dolle dingen dag t-shirt aan.
(ook moeten we nog bloedprikken voor je waardes maar ik zeg het je pas morgen! xxxxx)
Je malle moeder.
zondag 15 mei 2011
de 11e chemo kuur..
Mijn kanjer,
We hebben deze dagen weer een hoop meegemaakt en ik zal bij het begin beginnen.
Afgelopen donderdag heb je weer een zware kuur gehad en wij (jij en ik ) zagen er enorm tegenop!!
Jij vooral omdat je bang bent om weer zo ziek te worden, met hoge koorts, pijn in je buik,benen,hoofdpijn en spugen, vooral de combinatie spugen en koorts spelen je parte.
De angst om je sonde uit te spugen is groot, maar je bent een kanjer en we kunnen er samen goed over praten en dat is fijn.
Maar mama is dan ook erg onrustig en nerveus omdat ik het verschrikkelijk vindt om jou zo ziek te zien en ik wil dan ook op dat moment niets liever dan het van je over nemen, helaas kan ik dat niet en dat geeft een machteloos gevoel.
De nacht van woensdag op donderdag heb ik dan ook weinig geslapen en jij was ook een paar keer wakker.
Vroeg op en naar nijmegen samen met oma en pip en dat is ook wel weer gek genoeg gezellig.
Als eerste aan de beurt en heel even moesten we schakelen want dr corrie gidding was ziek en er zat een andere dokter op haar stoel.......maar je deed het prima, wel moest je huilen, weer een verandering doet je niet altijd goed, wel een erg aardige man dr jos!
Hij heeft je super aangeprikt en al snel was je weer fijn aan het kletsen.
Mama heeft met de dokter besproken dat we er extra medicijnen bij krijgen om de hoge koorts proberen te temperen en hij vond dat een goed idee, dus dat wordt spannend de aankomende uren na de kuur.
Op de dagbehandeling krijg je je kuur en daar is het gezellig en wordt er goed voor ons gezorgd!!
We worden inmiddels vaste klanten en iedereen weet nu wie we zijn en zien vaak en veel dezelfde mensen wat het ook wel weer bijzonder maakt, mama praat met andere ouders en delen de zorgen.
Het gaat altijd zonder problemen en zijn snel klaar, mama bespreekt met de verpleging een schema voor je medicijnen en dan maar afwachten of het nu gaat werken en jij je minder ziek gaat voelen.
Op naar huis en thuis lekker op de bank luieren en tv kijken, want dat vindt je het aller fijnst zo na de kuur.
En dan begint het wachten....normaal wordt je om 16.00 uur al ziek en nu niet??? Ik wordt onrustig ik kan het bijna niet geloven, de avond vordert jij ligt lekker in je bed en ik loop ieder half uur naar boven om te kijken of het wel goed gaat!
Ik durf het bijna niet te geloven maar het lijkt te werken ons nieuwe medicijn schema!!!!
Als ik eindelijk heeeel voorzichtig probeer achterover te leunen en te denken dit is ok begin je te huilen en ren ik de trap op en ben net te laat met een spuugbakje...
Je hebt koorts en voelt je echt ziek zeg je....lekker even in mama's bed en Peter blijft bij je in de buurt zodat ik je bed kan verschonen en de medicijnen kan klaar maken voor de nacht, terwijl ik bezig ben hoor ik je weer spugen maar gelukkig is je grote vriend bij je en die is erg lief en zorgzaam voor je en dat raakt mama, dat voelt goed en is fijn om te zien.
Je zus is er wakker van geworden en komt even polshoogte nemen, je krijgt een kus en een aai over je rug, nog een gezamelijke knuffel en pip ligt weer in haar bedje.
Ook jij wil graag verder slapen en ik leg je fijn in bed.
De nacht verloopt goed voor jou, ik lig met een wakend oor maar goed......
Maar al met al zijn we erg positief en hebben we geen spuug en koorts meer gehad en dat is wel SUPER zullen we maar zeggen.
De extra medicatie helpt!!!!!!!
Alles gaat naar behoren en je slaapt veel maar het gaat altijd weer anders als gehoopt/verwacht.
Zaterdag eind van de ochtend verschoon ik je en zie ik dat de inhoud van je luier niet goed is...bloed in je plas en dat is niet echt ok.
En ja hoor mama weer bellen met nijmegen, nijmegen weer met ede en wij na je middag slaap weer naar het ziekenhuis.
Weer even onderzoeken en proberen te plassen in een potje...en dat lukte zowaar, wel moesten we iedereen wegsturen en toen plaste je zoveel dat het niet een druppel meer had moeten zijn want dat hadden we een overstroming gehad. Wij lachen en de zuster en de kinderarts ook want die konden ons horen op de gang!
Dat was best lachen.
Wel schrok mama van de kleur van je plas en de dokter ook...donkerrood, weer werd er overlegd met nijmegen.
Voor de verandering weer bloed prikken en wel twee keer en prik in dezelfde vinger en je was er niet blij mee!! Boos was je en huilen, maar dat mag hoor lieverd want het is ook echt niet leuk allemaal.
Omdat we moesten wachten op alle uitslagen hebben we maar een ijsje gegeten beneden in het ziekenhuis.
Waar en wat het nou precies is zullen we niet te weten komen maar je ontstekings waardes zijn wel hoger dan normaal en denken ze dat het een urineweg infectie is!
We mogen gelukkig naar huis met een super zware antibiotca kuur!!!!!
Als er veranderingen zijn dan moeten we meteen komen, maar een klein beetje geluk mogen we hebben ,en je doet het goed en tot nu toe gaat het ok met je.
We genieten van de zondag en morgen gaan we weer een paar uurtjes naar school alsof er niets is gebeurd....maar schijn bedriegd!
Je bent in dit hele proces een kanjer en ik ben trots op je.
Woensdag je eerste controle MRI voor je tumor..weer spannend en een dagopname!! Maar dat is pas over 3 nachtjes.
Kus kus je mama
We hebben deze dagen weer een hoop meegemaakt en ik zal bij het begin beginnen.
Afgelopen donderdag heb je weer een zware kuur gehad en wij (jij en ik ) zagen er enorm tegenop!!
Jij vooral omdat je bang bent om weer zo ziek te worden, met hoge koorts, pijn in je buik,benen,hoofdpijn en spugen, vooral de combinatie spugen en koorts spelen je parte.
De angst om je sonde uit te spugen is groot, maar je bent een kanjer en we kunnen er samen goed over praten en dat is fijn.
Maar mama is dan ook erg onrustig en nerveus omdat ik het verschrikkelijk vindt om jou zo ziek te zien en ik wil dan ook op dat moment niets liever dan het van je over nemen, helaas kan ik dat niet en dat geeft een machteloos gevoel.
De nacht van woensdag op donderdag heb ik dan ook weinig geslapen en jij was ook een paar keer wakker.
Vroeg op en naar nijmegen samen met oma en pip en dat is ook wel weer gek genoeg gezellig.
Als eerste aan de beurt en heel even moesten we schakelen want dr corrie gidding was ziek en er zat een andere dokter op haar stoel.......maar je deed het prima, wel moest je huilen, weer een verandering doet je niet altijd goed, wel een erg aardige man dr jos!
Hij heeft je super aangeprikt en al snel was je weer fijn aan het kletsen.
Mama heeft met de dokter besproken dat we er extra medicijnen bij krijgen om de hoge koorts proberen te temperen en hij vond dat een goed idee, dus dat wordt spannend de aankomende uren na de kuur.
Op de dagbehandeling krijg je je kuur en daar is het gezellig en wordt er goed voor ons gezorgd!!
We worden inmiddels vaste klanten en iedereen weet nu wie we zijn en zien vaak en veel dezelfde mensen wat het ook wel weer bijzonder maakt, mama praat met andere ouders en delen de zorgen.
Het gaat altijd zonder problemen en zijn snel klaar, mama bespreekt met de verpleging een schema voor je medicijnen en dan maar afwachten of het nu gaat werken en jij je minder ziek gaat voelen.
Op naar huis en thuis lekker op de bank luieren en tv kijken, want dat vindt je het aller fijnst zo na de kuur.
En dan begint het wachten....normaal wordt je om 16.00 uur al ziek en nu niet??? Ik wordt onrustig ik kan het bijna niet geloven, de avond vordert jij ligt lekker in je bed en ik loop ieder half uur naar boven om te kijken of het wel goed gaat!
Ik durf het bijna niet te geloven maar het lijkt te werken ons nieuwe medicijn schema!!!!
Als ik eindelijk heeeel voorzichtig probeer achterover te leunen en te denken dit is ok begin je te huilen en ren ik de trap op en ben net te laat met een spuugbakje...
Je hebt koorts en voelt je echt ziek zeg je....lekker even in mama's bed en Peter blijft bij je in de buurt zodat ik je bed kan verschonen en de medicijnen kan klaar maken voor de nacht, terwijl ik bezig ben hoor ik je weer spugen maar gelukkig is je grote vriend bij je en die is erg lief en zorgzaam voor je en dat raakt mama, dat voelt goed en is fijn om te zien.
Je zus is er wakker van geworden en komt even polshoogte nemen, je krijgt een kus en een aai over je rug, nog een gezamelijke knuffel en pip ligt weer in haar bedje.
Ook jij wil graag verder slapen en ik leg je fijn in bed.
De nacht verloopt goed voor jou, ik lig met een wakend oor maar goed......
Maar al met al zijn we erg positief en hebben we geen spuug en koorts meer gehad en dat is wel SUPER zullen we maar zeggen.
De extra medicatie helpt!!!!!!!
Alles gaat naar behoren en je slaapt veel maar het gaat altijd weer anders als gehoopt/verwacht.
Zaterdag eind van de ochtend verschoon ik je en zie ik dat de inhoud van je luier niet goed is...bloed in je plas en dat is niet echt ok.
En ja hoor mama weer bellen met nijmegen, nijmegen weer met ede en wij na je middag slaap weer naar het ziekenhuis.
Weer even onderzoeken en proberen te plassen in een potje...en dat lukte zowaar, wel moesten we iedereen wegsturen en toen plaste je zoveel dat het niet een druppel meer had moeten zijn want dat hadden we een overstroming gehad. Wij lachen en de zuster en de kinderarts ook want die konden ons horen op de gang!
Dat was best lachen.
Wel schrok mama van de kleur van je plas en de dokter ook...donkerrood, weer werd er overlegd met nijmegen.
Voor de verandering weer bloed prikken en wel twee keer en prik in dezelfde vinger en je was er niet blij mee!! Boos was je en huilen, maar dat mag hoor lieverd want het is ook echt niet leuk allemaal.
Omdat we moesten wachten op alle uitslagen hebben we maar een ijsje gegeten beneden in het ziekenhuis.
Waar en wat het nou precies is zullen we niet te weten komen maar je ontstekings waardes zijn wel hoger dan normaal en denken ze dat het een urineweg infectie is!
We mogen gelukkig naar huis met een super zware antibiotca kuur!!!!!
Als er veranderingen zijn dan moeten we meteen komen, maar een klein beetje geluk mogen we hebben ,en je doet het goed en tot nu toe gaat het ok met je.
We genieten van de zondag en morgen gaan we weer een paar uurtjes naar school alsof er niets is gebeurd....maar schijn bedriegd!
Je bent in dit hele proces een kanjer en ik ben trots op je.
Woensdag je eerste controle MRI voor je tumor..weer spannend en een dagopname!! Maar dat is pas over 3 nachtjes.
Kus kus je mama
woensdag 11 mei 2011
alles na de 10e kuur........
Hoi hoi mijn lieverd!!!
Nou hier is mama weer...het heeft even geduurd maar dat had dan ook een goede reden.
Je 10e kuur is erg zwaar geweest en mama had het er deze weken erg zwaar en moeilijk mee...dat jij dit allemaal moet ondergaan en dat ik nu ga merken dat, hoe gewoon ik en we ook willen zijn, dat helaas niet zo is!!
En dat vindt ik moeilijk...alle mensen om ons heen leven verder en ik moet een weg zien te vinden om ons leven in te delen naar die rot ziekte, en jij kan daar ook niets aan doen.
Het is zo oneerlijk!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Maar als jij je goed voelt en lekker je middag dutjes doet dan geniet je wel enorm en dat is zo fijn om te zien.
Al met al hebben we ook nog goede dagen gehad en zijn we zelfs een dagje uit geweest en dat was een heerlijke dag.
Je bloed is eindelijk weer goed en morgen komt kuur 11 eraan.....mama wordt altijd een beetje nerveus want we weten wat er komen gaat...ook jij en dat is moeilijk.
Maar we zetten onze schouders eronder en gaan ervoor...
Lieve Storm je moet weten dat ik enorm trots op je ben en heel veel van je hou en ook van je lieve zus!!!!!
Op naar morgen,spannend.
Dikke kus, je mama.
Nou hier is mama weer...het heeft even geduurd maar dat had dan ook een goede reden.
Je 10e kuur is erg zwaar geweest en mama had het er deze weken erg zwaar en moeilijk mee...dat jij dit allemaal moet ondergaan en dat ik nu ga merken dat, hoe gewoon ik en we ook willen zijn, dat helaas niet zo is!!
En dat vindt ik moeilijk...alle mensen om ons heen leven verder en ik moet een weg zien te vinden om ons leven in te delen naar die rot ziekte, en jij kan daar ook niets aan doen.
Het is zo oneerlijk!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Maar als jij je goed voelt en lekker je middag dutjes doet dan geniet je wel enorm en dat is zo fijn om te zien.
Al met al hebben we ook nog goede dagen gehad en zijn we zelfs een dagje uit geweest en dat was een heerlijke dag.
Je bloed is eindelijk weer goed en morgen komt kuur 11 eraan.....mama wordt altijd een beetje nerveus want we weten wat er komen gaat...ook jij en dat is moeilijk.
Maar we zetten onze schouders eronder en gaan ervoor...
Lieve Storm je moet weten dat ik enorm trots op je ben en heel veel van je hou en ook van je lieve zus!!!!!
Op naar morgen,spannend.
Dikke kus, je mama.
woensdag 13 april 2011
bloedprikken en andere zaken
Lieve schat,
Weer een week voorbij,soms vliegen de dagen en soms kruipt de tijd.....maar deze week is het redelijk snel gegaan.
Je bent zo blij met je fiets en wil dan ook niets anders meer doen dan dat,op de fiets naar de winkel,op de fiets naar school,op de fiets naar je vriendje aan de overkant,laat ik zo zeggen het is een succes!!!!!!!!
Op school gaat het ook wel goed, je gaat halve dagen en dat is ook wel goed zo.
Je gaat ook weer werkjes maken en meedoen met je klas en dat vindt mama wel erg fijn.
Binnenkort heeft mama een gesprekje met je juf en andere mensen op school om even te kletsen hoe het echt gaat...ik ben benieuwd, we zien natuurlijk allemaal dat je gedrag veranderd en dat is thuis en op school ook.
Afwachten dus maar.
Vandaag zijn we weer bloed wezen prikken in ede om te kijken of je waardes goed zijn om morgen aan je 10e chemo kuur te beginnen.
Ook dat blijft altijd weer een spannend,je bent gespannen en huilt altijd weer even maar als het prikje gedaan is is het gelukkig snel weer goed.
Je hebt het goed doorstaan net als je reguliere controles en snel zijn we naar school gegaan.
Gelukkig is je bloed goed en gaan we morgen weer naar nijmegen voor je grote kuur en dat vindt mama best spannend.
Mama is dan ook een beetje onrustig en nerveus voor morgen...ga je weer koorts krijgen,krijgen we dan weer een opname???? Mama heeft een heel lijstje gemaakt met vragen hoe we dit nu verder aan gaan pakken en of we ander protocol moeten hanteren.
Je hebt nu al drie keer een koorts piek gehad en mama denkt dat je een reactie hebt op de cytostatica, een heleboel vragen, maar daar hoef jij je niet mee bezig te houden!
Morgen gaan we proberen het zo dragelijk mogelijk voor je te maken,dat is mijn doel mijn kanjer!
Oma en je zus gaan weer mee en kun je morgen weer gezellig samen op de dagbehandeling spelen.
Voor nu lig je al een uur lekker in je bedje te slapen en droom maar lekker.
Tot morgen lieverd,kus mama.
Weer een week voorbij,soms vliegen de dagen en soms kruipt de tijd.....maar deze week is het redelijk snel gegaan.
Je bent zo blij met je fiets en wil dan ook niets anders meer doen dan dat,op de fiets naar de winkel,op de fiets naar school,op de fiets naar je vriendje aan de overkant,laat ik zo zeggen het is een succes!!!!!!!!
Op school gaat het ook wel goed, je gaat halve dagen en dat is ook wel goed zo.
Je gaat ook weer werkjes maken en meedoen met je klas en dat vindt mama wel erg fijn.
Binnenkort heeft mama een gesprekje met je juf en andere mensen op school om even te kletsen hoe het echt gaat...ik ben benieuwd, we zien natuurlijk allemaal dat je gedrag veranderd en dat is thuis en op school ook.
Afwachten dus maar.
Vandaag zijn we weer bloed wezen prikken in ede om te kijken of je waardes goed zijn om morgen aan je 10e chemo kuur te beginnen.
Ook dat blijft altijd weer een spannend,je bent gespannen en huilt altijd weer even maar als het prikje gedaan is is het gelukkig snel weer goed.
Je hebt het goed doorstaan net als je reguliere controles en snel zijn we naar school gegaan.
Gelukkig is je bloed goed en gaan we morgen weer naar nijmegen voor je grote kuur en dat vindt mama best spannend.
Mama is dan ook een beetje onrustig en nerveus voor morgen...ga je weer koorts krijgen,krijgen we dan weer een opname???? Mama heeft een heel lijstje gemaakt met vragen hoe we dit nu verder aan gaan pakken en of we ander protocol moeten hanteren.
Je hebt nu al drie keer een koorts piek gehad en mama denkt dat je een reactie hebt op de cytostatica, een heleboel vragen, maar daar hoef jij je niet mee bezig te houden!
Morgen gaan we proberen het zo dragelijk mogelijk voor je te maken,dat is mijn doel mijn kanjer!
Oma en je zus gaan weer mee en kun je morgen weer gezellig samen op de dagbehandeling spelen.
Voor nu lig je al een uur lekker in je bedje te slapen en droom maar lekker.
Tot morgen lieverd,kus mama.
vrijdag 8 april 2011
kuur 9
Hallo lieverd.
Gister heb je je 9de chemo kuur gehad maar daar zo meer over, eerst wil ik wat leuks kwijt!!!
Afgelopen woensdag heb jij je nieuwe fiets gekregen een heuse stoere aangepaste driewieler en je bent er zo verschrikkelijk blij mee dat zelfs ik niet meer kan ophouden met glimlachen.
En wat ga je hard, je crost erop los, en kan niet snel genoeg weer op je fiets zitten zo ontzettend leuk.
Je zus doet ook vrolijk mee en probeert je bij te houden,te gek.
Ook je rolstoel is binnen, cars glimmend rood, nou en dat is ie, nooit gedacht dat een rolstoel er nog zo leuk uit kan zien, en dat ik je mama er ook blij mee is, heel bijzonder, ik verleg mijn grenzen en zie dat we weer met ons 3en een stuk mobieler worden en dat is heel erg fijn.
Over ruim een week gaan we een proefritje maken in een spiksplinter nieuwe rolstoelfiets dan kunnen we ook weer met ons 3en op de fiets door ede!! Nou maar hopen dat hij ook door de deur kan,dat wordt duimen,maar ik geloof erin hoor want je gekke moeder meet alles op met de rolmaat,lachen joh.
Donderdag zijn we in ede geweest voor je 9e kuur en dat aanprikken van je pac went gewoon echt niet,ook niet voor mama.
Wel heb ik samen met oma en de verpleging besproken wat ik denk dat goed voor je is en dat is dat we graag hetzelfde gezicht willen zien met het aanprikken van je pac.
En wat denk je kwamen ze met hetzelfde voorstel, helemaal geweldig dat er zo fijn met ons meegedacht wordt.
Dit keer hebben we ook alles voorbereid om voor jou de spanning zo kort mogelijk te houden en dat heeft goed gewerkt.
Jij was heerlijk met je zus aan het fietsen door de gangen van de dagbehandeling en de verpleging, ik en oma hebben je kamer geiinsalleerd, bed omhoog (zodat je weer tegen mij aan kan komen liggen),tv aan voor nog meer afleiding, de verpleging en kinderarts hebben alle medicatie en toebehoren klaar gelegd en staan al helemaal klaar, oma haalt jou op en ik lig al in bed om je aan te pakken.
Natuurlijk heb je er geen zin in en stribbel je tegen en moet je huilen, maar het aanprikken ging snel en beter dan de vorige keer.
Een goede aanpak dus...en als alles eenmaal achter de rug is ben je meteen gevlogen en ga je nog even spelen terwijl oma en ik nog even napraten over het nu gaat met jou,mij en je zus.
Van deze kuur wordt je gelukkig niet ziek en dat is fijn, wel ben je moe en heb je zere benen maar dat hoort helaas bij de bijwerkingen.
Moe ben je zowiezo en dat zal ook wel zo blijven zolang we aan het kuren zijn jammer genoeg.
Verder ben ik tevreden en heb je uiteraard heerlijk gefietst vandaag!
We gaan lekker genieten van het mooie weer het weekend en oma en martine helpen in de groentetuin zondag,want dat vinden jij en je zus heerlijk.
Dikke kus,mama.
Gister heb je je 9de chemo kuur gehad maar daar zo meer over, eerst wil ik wat leuks kwijt!!!
Afgelopen woensdag heb jij je nieuwe fiets gekregen een heuse stoere aangepaste driewieler en je bent er zo verschrikkelijk blij mee dat zelfs ik niet meer kan ophouden met glimlachen.
En wat ga je hard, je crost erop los, en kan niet snel genoeg weer op je fiets zitten zo ontzettend leuk.
Je zus doet ook vrolijk mee en probeert je bij te houden,te gek.
Ook je rolstoel is binnen, cars glimmend rood, nou en dat is ie, nooit gedacht dat een rolstoel er nog zo leuk uit kan zien, en dat ik je mama er ook blij mee is, heel bijzonder, ik verleg mijn grenzen en zie dat we weer met ons 3en een stuk mobieler worden en dat is heel erg fijn.
Over ruim een week gaan we een proefritje maken in een spiksplinter nieuwe rolstoelfiets dan kunnen we ook weer met ons 3en op de fiets door ede!! Nou maar hopen dat hij ook door de deur kan,dat wordt duimen,maar ik geloof erin hoor want je gekke moeder meet alles op met de rolmaat,lachen joh.
Donderdag zijn we in ede geweest voor je 9e kuur en dat aanprikken van je pac went gewoon echt niet,ook niet voor mama.
Wel heb ik samen met oma en de verpleging besproken wat ik denk dat goed voor je is en dat is dat we graag hetzelfde gezicht willen zien met het aanprikken van je pac.
En wat denk je kwamen ze met hetzelfde voorstel, helemaal geweldig dat er zo fijn met ons meegedacht wordt.
Dit keer hebben we ook alles voorbereid om voor jou de spanning zo kort mogelijk te houden en dat heeft goed gewerkt.
Jij was heerlijk met je zus aan het fietsen door de gangen van de dagbehandeling en de verpleging, ik en oma hebben je kamer geiinsalleerd, bed omhoog (zodat je weer tegen mij aan kan komen liggen),tv aan voor nog meer afleiding, de verpleging en kinderarts hebben alle medicatie en toebehoren klaar gelegd en staan al helemaal klaar, oma haalt jou op en ik lig al in bed om je aan te pakken.
Natuurlijk heb je er geen zin in en stribbel je tegen en moet je huilen, maar het aanprikken ging snel en beter dan de vorige keer.
Een goede aanpak dus...en als alles eenmaal achter de rug is ben je meteen gevlogen en ga je nog even spelen terwijl oma en ik nog even napraten over het nu gaat met jou,mij en je zus.
Van deze kuur wordt je gelukkig niet ziek en dat is fijn, wel ben je moe en heb je zere benen maar dat hoort helaas bij de bijwerkingen.
Moe ben je zowiezo en dat zal ook wel zo blijven zolang we aan het kuren zijn jammer genoeg.
Verder ben ik tevreden en heb je uiteraard heerlijk gefietst vandaag!
We gaan lekker genieten van het mooie weer het weekend en oma en martine helpen in de groentetuin zondag,want dat vinden jij en je zus heerlijk.
Dikke kus,mama.
zaterdag 2 april 2011
7e kuur een spoedopname en kuur 8!!
Lieve Storm.
Het was alweer even geleden dat ik hier in je dagboekje heb geschreven...
Er is weer een heleboel gebeurd in deze kleine twee weken en mama was/is een beetje moe en heeft het er moeilijk mee.
Jij veranderd en bent van vrolijk,opgewekt en fijn en gezellig spelen naar boos en driftig en vaak ook verdrietig en je zus heeft het ook niet bepaald makkelijk,ze vraagt ook een hoop aandacht en jullie hebben gedurig ruzie.
Mama houd heel veel van jullie maar vindt het zwaar en moeilijk.
De kuur van vorige week leek allemaal goed te gaan, je deed je best met het aanprikken van je pac en op de dagbehandeling was het gezellig en je reageerde goed op de kuur....zo leek het althans.
We mochten dan van de oncoloog fijn op tijd naar huis en daar gingen we dan....
Eenmaal thuis heb je nog lekker in de tuin gespeeld maar al snel gaf je aan dat je je niet zo lekker voelde en heb ik je met een dekentje lekker op de bank gelegd.
En ja hoor rond 16.45 zei je tegen mij dat je ziek voelde en ik pakte de thermometer en ja weer koorts 38.2 mama baalde als een stekker en dacht daar gaan we weer......en dat uur daarna is mama net een kip zonder kop, dan weet ik niet meer zo goed wat ik moet doen.
Maar goed 3x tempen verder en je koorts liep op heb ik toch maar weer naar nijmegen gebeld en je raad het al we moesten op naar ede.
Mama thuis weer van alles geregeld en mirjam(een van mama's vriendinnen) is met ons mee gegaan naar het ziekenhuis....en ja natuurlijk moesten we blijven, ik had geen zin meer Storm wat baalde ik, voor jou voor mij voor ons en.....gewoon dikke vette pech weer.
Ik heb mijn best gedaan om aan te geven wat ik denk dat het is, mama vond je niet ziek maar herkende een patroon..iedere keer als je de grote kuur hebt gekregen krijg je koorts, mama heeft dan ook het idee dat misschien een soort van allergische reactie hebt op de chemo, dit wil mama dan ook graag bepreken met de oncoloog maar dat volgt nog.
Weer allemaal dokters aan je bed en een hoop gepraat,overleg met nijmegen en een aantal vingerprikken verder ben je boos en wil je naar huis en geef je aan dat je er geen zin meer in hebt en in je eigen bed wil slapen en ik geef je geen ongelijk dat wil ik ook!!!!
Met veel overleg mochten we dan ook na 1 nachtje weer naar huis maar wel met het feit dat de kinderartsen ons gingen bellen hoe het met je ging en de afspraak dat als de koorts zou stijgen we weer terug moesten komen. Mama vond het prima en het is ook goed gegaan.
Je bent maandag weer naar school gegaan en ik heb geprobeerd de week zo normaal mogelijk in te delen,je vindt het wel heel erg fijn op school en dat doet mama goed.
Ook hebben we van de week lekker in de speeltuin gespeeld en dat vindt je erg leuk.
Thuis rommeld het een beetje, het is onrustig ofwel ik ben onrustig en dat heeft zijn weerslag op ons gezin en dat is lastig, het is hard werken dan om alles gezellig te houden maar jullie doen het goed en zijn mijn lieve schatten.
Donderdag komt dichterbij en ik merk aan je dat je er tegenop ziet om weer aan te prikken..
Maar het is weer zover....de toverzalf zit erop en op naar de dagbehandeling in ede.
We liggen altijd in dezelfde kamer maar worden iedere keer door een andere kinderarts io geholpen en daar heeft je moeder een beetje moeite mee want ze wil het beste voor jou...
Je moet dit keer moest weer veel en hard huilen bent ook weer opstandig, gelukkig met behulp van de verpleging is er snel gehandeld en ga je heel snel naar naar de speelkamer.
Zo dat is ook weer achter de rug en we gaan 1 verdieping naar beneden in het ziekenhuis want er gebeuren ook nog leuke dingen...ome gido en tante katinka zijn papa en mama geworden van een heel mooi meisje en ze heet sterre en we hebben haar al mogen bewonderen en dat was heel erg leuk.
Eenmaal thuis doen we relaxt aan en ga je zaterdag naar het kinderfeestje van dante een vriendje uit je klas en daar heb je heel erg veel zin in.
Je bent wel nog erg moe maar verder lijkt het wel weer een beetje ok te gaan.
Mama gaat nu lekker slapen,jij ligt al een hele tijd in je lekkere fijne warme bedje droom maar fijn.
Dikke kus kanjer
Het was alweer even geleden dat ik hier in je dagboekje heb geschreven...
Er is weer een heleboel gebeurd in deze kleine twee weken en mama was/is een beetje moe en heeft het er moeilijk mee.
Jij veranderd en bent van vrolijk,opgewekt en fijn en gezellig spelen naar boos en driftig en vaak ook verdrietig en je zus heeft het ook niet bepaald makkelijk,ze vraagt ook een hoop aandacht en jullie hebben gedurig ruzie.
Mama houd heel veel van jullie maar vindt het zwaar en moeilijk.
De kuur van vorige week leek allemaal goed te gaan, je deed je best met het aanprikken van je pac en op de dagbehandeling was het gezellig en je reageerde goed op de kuur....zo leek het althans.
We mochten dan van de oncoloog fijn op tijd naar huis en daar gingen we dan....
Eenmaal thuis heb je nog lekker in de tuin gespeeld maar al snel gaf je aan dat je je niet zo lekker voelde en heb ik je met een dekentje lekker op de bank gelegd.
En ja hoor rond 16.45 zei je tegen mij dat je ziek voelde en ik pakte de thermometer en ja weer koorts 38.2 mama baalde als een stekker en dacht daar gaan we weer......en dat uur daarna is mama net een kip zonder kop, dan weet ik niet meer zo goed wat ik moet doen.
Maar goed 3x tempen verder en je koorts liep op heb ik toch maar weer naar nijmegen gebeld en je raad het al we moesten op naar ede.
Mama thuis weer van alles geregeld en mirjam(een van mama's vriendinnen) is met ons mee gegaan naar het ziekenhuis....en ja natuurlijk moesten we blijven, ik had geen zin meer Storm wat baalde ik, voor jou voor mij voor ons en.....gewoon dikke vette pech weer.
Ik heb mijn best gedaan om aan te geven wat ik denk dat het is, mama vond je niet ziek maar herkende een patroon..iedere keer als je de grote kuur hebt gekregen krijg je koorts, mama heeft dan ook het idee dat misschien een soort van allergische reactie hebt op de chemo, dit wil mama dan ook graag bepreken met de oncoloog maar dat volgt nog.
Weer allemaal dokters aan je bed en een hoop gepraat,overleg met nijmegen en een aantal vingerprikken verder ben je boos en wil je naar huis en geef je aan dat je er geen zin meer in hebt en in je eigen bed wil slapen en ik geef je geen ongelijk dat wil ik ook!!!!
Met veel overleg mochten we dan ook na 1 nachtje weer naar huis maar wel met het feit dat de kinderartsen ons gingen bellen hoe het met je ging en de afspraak dat als de koorts zou stijgen we weer terug moesten komen. Mama vond het prima en het is ook goed gegaan.
Je bent maandag weer naar school gegaan en ik heb geprobeerd de week zo normaal mogelijk in te delen,je vindt het wel heel erg fijn op school en dat doet mama goed.
Ook hebben we van de week lekker in de speeltuin gespeeld en dat vindt je erg leuk.
Thuis rommeld het een beetje, het is onrustig ofwel ik ben onrustig en dat heeft zijn weerslag op ons gezin en dat is lastig, het is hard werken dan om alles gezellig te houden maar jullie doen het goed en zijn mijn lieve schatten.
Donderdag komt dichterbij en ik merk aan je dat je er tegenop ziet om weer aan te prikken..
Maar het is weer zover....de toverzalf zit erop en op naar de dagbehandeling in ede.
We liggen altijd in dezelfde kamer maar worden iedere keer door een andere kinderarts io geholpen en daar heeft je moeder een beetje moeite mee want ze wil het beste voor jou...
Je moet dit keer moest weer veel en hard huilen bent ook weer opstandig, gelukkig met behulp van de verpleging is er snel gehandeld en ga je heel snel naar naar de speelkamer.
Zo dat is ook weer achter de rug en we gaan 1 verdieping naar beneden in het ziekenhuis want er gebeuren ook nog leuke dingen...ome gido en tante katinka zijn papa en mama geworden van een heel mooi meisje en ze heet sterre en we hebben haar al mogen bewonderen en dat was heel erg leuk.
Eenmaal thuis doen we relaxt aan en ga je zaterdag naar het kinderfeestje van dante een vriendje uit je klas en daar heb je heel erg veel zin in.
Je bent wel nog erg moe maar verder lijkt het wel weer een beetje ok te gaan.
Mama gaat nu lekker slapen,jij ligt al een hele tijd in je lekkere fijne warme bedje droom maar fijn.
Dikke kus kanjer
maandag 21 maart 2011
even rust
Lieffie,
Wat hebben we een gezellig weekend gehad en hebben we er met ons allen een feestje van gemaakt!
Nadat we te horen hadden gekregen dat we niet gingen kuren en je gaander weg de dagen op ging knappen, dacht ik bij mezelf, jij lieve Storm en je lieve zus we gaan er fijn op uit ondanks dat je moe bent en blijft...
Daar kan en kunnen we voorlopig toch niks aan veranderen helaas...
Zaterdag zijn we fijn over de markt geweest en bij oma lekkere kibbeling gegeten, ook nog even bij je overgroot
moeder geweest...die was net uit het ziekenhuis en was erg benieuwd hoe het met jou en je zus ging!
Op naar huis even relaxen en een heerlijke wandeling gemaakt naar de groentetuin van je tante Martine en Oma.
Ook hadden we dondertje de hond mee en die heeft fijn op zijn manier de tuin kunnen omspitten.
Jij en Pip hebben geholpen met worteltjes en radijsjes zaaien en niet te vergeten reuze zonnebloemen!!!
Wat heeft mama van jullie genoten.....en zo zwart als roet waren jullie samen, zo grappig.
Eenmaal thuis fijn in bad,lekker soep gegeten en naar bed jullie waren helemaal ''kapot".
Wel hadden mama en Peter een verrassing want we zouden de volgende dag naar ouwehands dierenpark gaan.....en dat vonden jullie reuze leuk!!!
We hebben dan ook een super top dag gehad ...iedereen!!!
Alle dieren gezien en lekkere vieze natte voeten en broeken gehaald in ravot apia wat een plezier en geluk zag mama bij jullie en heb dan ook met veel genoegen naar jullie saampjes gekeken.
Zo fijn om even een beetje afstand te nemen van dat ziekenhuis gedoe en het heeft een hoop afleiding gegeven!
En dan zeggen wij hier thuis altijd tegen elkaar...."ik zeg......niks meer aan doen!!" dus fijn aan het nagenieten.
Wel moeten we as woensdag weer bloedprikken voor je waardes ik ben benieuwd...maar goed dat zien we dan wel weer.
Kanjer dikke kus van je mama.
Wat hebben we een gezellig weekend gehad en hebben we er met ons allen een feestje van gemaakt!
Nadat we te horen hadden gekregen dat we niet gingen kuren en je gaander weg de dagen op ging knappen, dacht ik bij mezelf, jij lieve Storm en je lieve zus we gaan er fijn op uit ondanks dat je moe bent en blijft...
Daar kan en kunnen we voorlopig toch niks aan veranderen helaas...
Zaterdag zijn we fijn over de markt geweest en bij oma lekkere kibbeling gegeten, ook nog even bij je overgroot
moeder geweest...die was net uit het ziekenhuis en was erg benieuwd hoe het met jou en je zus ging!
Op naar huis even relaxen en een heerlijke wandeling gemaakt naar de groentetuin van je tante Martine en Oma.
Ook hadden we dondertje de hond mee en die heeft fijn op zijn manier de tuin kunnen omspitten.
Jij en Pip hebben geholpen met worteltjes en radijsjes zaaien en niet te vergeten reuze zonnebloemen!!!
Wat heeft mama van jullie genoten.....en zo zwart als roet waren jullie samen, zo grappig.
Eenmaal thuis fijn in bad,lekker soep gegeten en naar bed jullie waren helemaal ''kapot".
Wel hadden mama en Peter een verrassing want we zouden de volgende dag naar ouwehands dierenpark gaan.....en dat vonden jullie reuze leuk!!!
We hebben dan ook een super top dag gehad ...iedereen!!!
Alle dieren gezien en lekkere vieze natte voeten en broeken gehaald in ravot apia wat een plezier en geluk zag mama bij jullie en heb dan ook met veel genoegen naar jullie saampjes gekeken.
Zo fijn om even een beetje afstand te nemen van dat ziekenhuis gedoe en het heeft een hoop afleiding gegeven!
En dan zeggen wij hier thuis altijd tegen elkaar...."ik zeg......niks meer aan doen!!" dus fijn aan het nagenieten.
Wel moeten we as woensdag weer bloedprikken voor je waardes ik ben benieuwd...maar goed dat zien we dan wel weer.
Kanjer dikke kus van je mama.
woensdag 16 maart 2011
zevende kuur gaat niet door
Lieve schat,
Je voelde je vanaf maandag al niet zo lekker, niet dat je ziek was maar gewoon niet fit.
Je was wat meer moe, hoofdpijn, buikpijn en wit zien...
Maar je ging wel fijn naar school en speelde toch best nog wel leuk, maar helaas ging het dinsdag even mis, niet volgens planning zullen we maar zeggen...wel met dat mooie weer buiten gespeeld maar eenmaal thuis storte je in. Je voelde je echt niet lekker zei je en ik heb je fijn in je bed gelegd met een zetpil.
Mama dacht ach nog even temperaturen en wat denk je zat je op de 37.9 ik balen natuurlijk.
Maar anderhalf uur later heb ik toch maar even een informatief belletje naar nijmegen gedaan....mama weer gerustgesteld en een goed de nacht in
Wel was je vroeg wakker en heb ik je thuis gehouden omdat je moe was, maar we moesten wel nog bloedprikken in ede voor je bloedbeeld, en ik was best wel benieuwd, omdat ik een voorgevoel had dat het er wel eens niet zo heel goed uit zou kunnen zien.
Maar goed eerst weer die vinger prik dat blijft toch naar, je moet weer huilen maar de verpleegkundige weet je goed af te leiden met de sticker die krijgt op je dapperheids diploma.
Op naar de dagbehandeling om nog even naar je hart, longen en buik te kijken.
En de verpleging is daar zo lief en gaf mij meteen de uitslag van je bloedbeeld en mijn gevoel werd bevestigd.... nu nog wachten op een telefoontje met de uitslag en keus van de oncoloog uit nijmegen.
Mama werd gebeld en er was besloten om heel je kuur een week op te schuiven omdat je bloedbeeld nog niet goed was, al je waardes waren te laag!!!!
Aan de ene kant wel balen want je wil doorgaan maar we moeten ook het beste voor jou kiezen, en stiekem is het ook wel fijn dat we een weekje op adem kunnen komen dus mama heeft besloten als het weer goed is en jij voelt je goed dan gaan we er lekker op uit met ons vieren zondag, en dat lijkt me heerlijk!!!
Maar lieffie eerst op naar morgen, nu kan je wel feest op school mee vieren en dat is natuurlijk super.
Het is de bedoeling dat je nu lekker uitrust en opknapt en geniet.....samen met je zus!
Een dikke kus van je mama
Je voelde je vanaf maandag al niet zo lekker, niet dat je ziek was maar gewoon niet fit.
Je was wat meer moe, hoofdpijn, buikpijn en wit zien...
Maar je ging wel fijn naar school en speelde toch best nog wel leuk, maar helaas ging het dinsdag even mis, niet volgens planning zullen we maar zeggen...wel met dat mooie weer buiten gespeeld maar eenmaal thuis storte je in. Je voelde je echt niet lekker zei je en ik heb je fijn in je bed gelegd met een zetpil.
Mama dacht ach nog even temperaturen en wat denk je zat je op de 37.9 ik balen natuurlijk.
Maar anderhalf uur later heb ik toch maar even een informatief belletje naar nijmegen gedaan....mama weer gerustgesteld en een goed de nacht in
Wel was je vroeg wakker en heb ik je thuis gehouden omdat je moe was, maar we moesten wel nog bloedprikken in ede voor je bloedbeeld, en ik was best wel benieuwd, omdat ik een voorgevoel had dat het er wel eens niet zo heel goed uit zou kunnen zien.
Maar goed eerst weer die vinger prik dat blijft toch naar, je moet weer huilen maar de verpleegkundige weet je goed af te leiden met de sticker die krijgt op je dapperheids diploma.
Op naar de dagbehandeling om nog even naar je hart, longen en buik te kijken.
En de verpleging is daar zo lief en gaf mij meteen de uitslag van je bloedbeeld en mijn gevoel werd bevestigd.... nu nog wachten op een telefoontje met de uitslag en keus van de oncoloog uit nijmegen.
Mama werd gebeld en er was besloten om heel je kuur een week op te schuiven omdat je bloedbeeld nog niet goed was, al je waardes waren te laag!!!!
Aan de ene kant wel balen want je wil doorgaan maar we moeten ook het beste voor jou kiezen, en stiekem is het ook wel fijn dat we een weekje op adem kunnen komen dus mama heeft besloten als het weer goed is en jij voelt je goed dan gaan we er lekker op uit met ons vieren zondag, en dat lijkt me heerlijk!!!
Maar lieffie eerst op naar morgen, nu kan je wel feest op school mee vieren en dat is natuurlijk super.
Het is de bedoeling dat je nu lekker uitrust en opknapt en geniet.....samen met je zus!
Een dikke kus van je mama
donderdag 10 maart 2011
zesde chemo kuur
Lieverd,
Vandaag alweer je 6de kuur gehad....aan de ene kant alweer en aan de andere kant pas...we moeten er nog zoveel,wel 37 om precies te zijn.
Maar je doet het goed hoor,vandaag mochten we in ede kuren en dat is heel erg fijn scheelt zo veel tijd.
En omdat we in ede mochten kuren ben je vandaag ook lekker naar school geweest en dat vindt je zo verschrikkelijk leuk en gezellig en dat doet mama dan weer goed,super...
Om twee uur melden we ons op de dagbehandeling samen met Oma en Pip,even handen schudden en foetsie...weg waren jullie,meteen naar de speelkamer,jij dacht als ik weg ben gebeurt er ook niks.
Maar helaas je moet er toch weer aan geloven......ik had nog niet verteld volgens mij dat we ook altijd toverzalf plakken op je PAC,zodat het aanprikken minder pijnlijk is,wel zo handig,maar helaas maakt het niets uit,
Je wordt weer boos en moet huilen,je geeft aan dat je niet wil...het blijft lastig maar het moet.
Maar Oma en ik zijn super trots op je want je doet het zo goed,je stribbelt wel tegen maar blijft wel liggen en dat dat vindt ik zo dapper van je!
En zo lekker snel klaar,dus waren we ook weer vroeg thuis en heb je nog gespeeld met je zus.
Je wordt snel moe nu en ik heb je lekker vroeg in je bed gelegd en je slaapt dan ook meteen in.
Al met al een goede dag en een goede reactie op de kuur, je reactie op deze kuur gaat echt goed en dat houd in dat we het weekend fijn leuke dingen kunnen doen..joepie
Morgen een rustig aan dagje en dat is ook wel eens fijn.
Lieve Storm een dikke kus van mama
Vandaag alweer je 6de kuur gehad....aan de ene kant alweer en aan de andere kant pas...we moeten er nog zoveel,wel 37 om precies te zijn.
Maar je doet het goed hoor,vandaag mochten we in ede kuren en dat is heel erg fijn scheelt zo veel tijd.
En omdat we in ede mochten kuren ben je vandaag ook lekker naar school geweest en dat vindt je zo verschrikkelijk leuk en gezellig en dat doet mama dan weer goed,super...
Om twee uur melden we ons op de dagbehandeling samen met Oma en Pip,even handen schudden en foetsie...weg waren jullie,meteen naar de speelkamer,jij dacht als ik weg ben gebeurt er ook niks.
Maar helaas je moet er toch weer aan geloven......ik had nog niet verteld volgens mij dat we ook altijd toverzalf plakken op je PAC,zodat het aanprikken minder pijnlijk is,wel zo handig,maar helaas maakt het niets uit,
Je wordt weer boos en moet huilen,je geeft aan dat je niet wil...het blijft lastig maar het moet.
Maar Oma en ik zijn super trots op je want je doet het zo goed,je stribbelt wel tegen maar blijft wel liggen en dat dat vindt ik zo dapper van je!
En zo lekker snel klaar,dus waren we ook weer vroeg thuis en heb je nog gespeeld met je zus.
Je wordt snel moe nu en ik heb je lekker vroeg in je bed gelegd en je slaapt dan ook meteen in.
Al met al een goede dag en een goede reactie op de kuur, je reactie op deze kuur gaat echt goed en dat houd in dat we het weekend fijn leuke dingen kunnen doen..joepie
Morgen een rustig aan dagje en dat is ook wel eens fijn.
Lieve Storm een dikke kus van mama
dinsdag 8 maart 2011
mijn lieve storm
Alweer een paar dagen verder....je voelt je goed en het weekend hebben we het heel gezellig met elkaar gehad.
Je bent nog wel moe, maar dat mag ook, je levert wel in op je conditie alhoewel je erg goed opknapt zo na de dip van afgelopen week.
Boos ben je ook vaak en je moppert dat je geen zin hebt om naar het ziekenhuis te gaan en dat je geen tumor wilt en de geen chemo kaspers......en al dat gefrut aan je lijf ook daar heb je soms geen zin meer in... lieverd ik begrijp je heel goed maar je weet ook dat het helaas moet!
Mama vindt dat ook lastig,ik kan er jammer genoeg niets aan veranderen,ik probeer er zo goed mogelijk voor je te zijn en je te steunen,maar nog lastiger is dat ik je ook wel eens boos op je moet worden en je duidelijke regels moet geven,het is even zoeken naar een nieuwe weg die we samen met ons allen moeten vinden....maar we komen er wel hoor.....
Je geniet samen met je zus van het mooie weer en we hebben samen met Peter en Pip geklust van het weekend en jullie mochten helpen,mama krijgt hier een heerlijk gevoel van,net of alles zo hoort te zijn een soort van normaal gezin.....
Ik merk en zie aan jullie dat het jullie ook goed doet en dat Peter een vaste plaats inneemt en dat maakt mij gelukkig!
Ook ga je weer naar school, met heel erg veel plezier en je geniet er zichtbaar van!!!
Lekker spelen met je klasgenootjes en je juf zei dat je ook alweer een werkje had gedaan en dat vindt ik super,stiekem meedoen met gym en fijn buiten spelen en je schoenen vol met zand......dat ik daar als moeder nog blij van zou worden... hahahahahha.Geniet maar lekker kanjer van me.
Vandaag zijn we wel weer in nijmegen geweest, op de rolpoli noemen ze dat,dat betekend dat wij in een kamertje blijven zitten en dat alle dokters die jou willen zien naar ons toekomen en dat is best wel handig!!!!
We hebben de revalidatie arts gezien en je been spalken laten zien en ze uitgeprobeerd,je hebt er al een half uur op gelopen!!!,de psycholoog en de neuroloog.
En er is weer een heleboel verteld en gevraagd uiteraard.
We hebben het gehad over je plas en poep problemen je rare arm/hand en te tumor groei....Het is altijd weer een heleboel info...maar wel fijn dat we ook weer even met de neuroloog hebben gesproken.
Alles wordt nog een keer overlegd met dr schieving jou eigen behandelend neuroloog en worden daarover weer terug gebeld.
Morgen is het woensdag en ga je fijn naar school en dan op naar donderdag dan krijg je je 6de kuur alweer,maar wat wel heel erg fijn is is dat we deze keer naar ede mogen en dat scheelt een heleboel reistijd!!
Geniet van het zonnetje en je zus. xxx mama
Je bent nog wel moe, maar dat mag ook, je levert wel in op je conditie alhoewel je erg goed opknapt zo na de dip van afgelopen week.
Boos ben je ook vaak en je moppert dat je geen zin hebt om naar het ziekenhuis te gaan en dat je geen tumor wilt en de geen chemo kaspers......en al dat gefrut aan je lijf ook daar heb je soms geen zin meer in... lieverd ik begrijp je heel goed maar je weet ook dat het helaas moet!
Mama vindt dat ook lastig,ik kan er jammer genoeg niets aan veranderen,ik probeer er zo goed mogelijk voor je te zijn en je te steunen,maar nog lastiger is dat ik je ook wel eens boos op je moet worden en je duidelijke regels moet geven,het is even zoeken naar een nieuwe weg die we samen met ons allen moeten vinden....maar we komen er wel hoor.....
Je geniet samen met je zus van het mooie weer en we hebben samen met Peter en Pip geklust van het weekend en jullie mochten helpen,mama krijgt hier een heerlijk gevoel van,net of alles zo hoort te zijn een soort van normaal gezin.....
Ik merk en zie aan jullie dat het jullie ook goed doet en dat Peter een vaste plaats inneemt en dat maakt mij gelukkig!
Ook ga je weer naar school, met heel erg veel plezier en je geniet er zichtbaar van!!!
Lekker spelen met je klasgenootjes en je juf zei dat je ook alweer een werkje had gedaan en dat vindt ik super,stiekem meedoen met gym en fijn buiten spelen en je schoenen vol met zand......dat ik daar als moeder nog blij van zou worden... hahahahahha.Geniet maar lekker kanjer van me.
Vandaag zijn we wel weer in nijmegen geweest, op de rolpoli noemen ze dat,dat betekend dat wij in een kamertje blijven zitten en dat alle dokters die jou willen zien naar ons toekomen en dat is best wel handig!!!!
We hebben de revalidatie arts gezien en je been spalken laten zien en ze uitgeprobeerd,je hebt er al een half uur op gelopen!!!,de psycholoog en de neuroloog.
En er is weer een heleboel verteld en gevraagd uiteraard.
We hebben het gehad over je plas en poep problemen je rare arm/hand en te tumor groei....Het is altijd weer een heleboel info...maar wel fijn dat we ook weer even met de neuroloog hebben gesproken.
Alles wordt nog een keer overlegd met dr schieving jou eigen behandelend neuroloog en worden daarover weer terug gebeld.
Morgen is het woensdag en ga je fijn naar school en dan op naar donderdag dan krijg je je 6de kuur alweer,maar wat wel heel erg fijn is is dat we deze keer naar ede mogen en dat scheelt een heleboel reistijd!!
Geniet van het zonnetje en je zus. xxx mama
donderdag 3 maart 2011
weer thuis
Lieve Storm.
Fijn om weer thuis te zijn,en ook om weer samen met je zus te zijn,heerlijk.
Morgen gaat mama je dag boekje verder bijhouden ik ben nu een beetje moe.
Mama heeft je zus extra gemist dit keer en wil alleen maar even laten weten dat ik jullie saampjes heel erg
lief vindt.
Dikke knuf,mama
Fijn om weer thuis te zijn,en ook om weer samen met je zus te zijn,heerlijk.
Morgen gaat mama je dag boekje verder bijhouden ik ben nu een beetje moe.
Mama heeft je zus extra gemist dit keer en wil alleen maar even laten weten dat ik jullie saampjes heel erg
lief vindt.
Dikke knuf,mama
woensdag 2 maart 2011
Jippie!
Stormedorus!
We mogen morgen naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
En dat vinden wij wel heel erg fijn,lekker Pip weer zien,we missen haar allebij erg.
Morgenochtend proberen ze zo vroeg mogelijk je push(=chemo) te geven zodat we met spoed weer naar huis kunnen,mama is blij dat de verpleegkundige hier op de afdeling dat voor ons geregeld heeft,top!
Wel nog even een gesprek met dr corrie gidding(onco) mama wil haar wat vragen stellen, hoe nu verder te gaan en of we volgende week je push misschien in ede mogen doen en of ze een hantekening wil zetten onder de papieren van villa pardoes.....ja we mogen dit jaar een weekje op vakantie daar en dat is wel heel erg leuk nieuws.
En voor de mensen die ook nieuwschierig zijn kijk maar op http://www.villapardoes.nl/ ,ja ja soms gebeuren er ook nog leuke dingen hoor!
Voor nu even genoeg we zijn er klaar mee....we gaan zo lekker spelen op het plein en vanavond beneden eten en koffie drinken met Peter, Renate en Michel komen ook nog langs en dat vindt mama fijn!
Hee mijn superman,ik hou van jou en je zus,dikke kus (en dat rijmt...hahhahah)
je kunt wel zien dat ik blij ben he kerel... x mama
We mogen morgen naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
En dat vinden wij wel heel erg fijn,lekker Pip weer zien,we missen haar allebij erg.
Morgenochtend proberen ze zo vroeg mogelijk je push(=chemo) te geven zodat we met spoed weer naar huis kunnen,mama is blij dat de verpleegkundige hier op de afdeling dat voor ons geregeld heeft,top!
Wel nog even een gesprek met dr corrie gidding(onco) mama wil haar wat vragen stellen, hoe nu verder te gaan en of we volgende week je push misschien in ede mogen doen en of ze een hantekening wil zetten onder de papieren van villa pardoes.....ja we mogen dit jaar een weekje op vakantie daar en dat is wel heel erg leuk nieuws.
En voor de mensen die ook nieuwschierig zijn kijk maar op http://www.villapardoes.nl/ ,ja ja soms gebeuren er ook nog leuke dingen hoor!
Voor nu even genoeg we zijn er klaar mee....we gaan zo lekker spelen op het plein en vanavond beneden eten en koffie drinken met Peter, Renate en Michel komen ook nog langs en dat vindt mama fijn!
Hee mijn superman,ik hou van jou en je zus,dikke kus (en dat rijmt...hahhahah)
je kunt wel zien dat ik blij ben he kerel... x mama
dinsdag 1 maart 2011
MRI
Lieve vent van mij,
Om maar eens te beginnen met goed nieuws! Je bent koorts vrij en je hoeft geen antibiotica meer,je komt uit je dip!!!(laag in je leuko's=weerstand)
Dus mama is erg blij,je doet het goed vandaag en je wordt weer eigenwijs en ondeugend.
Vanmorgen heb je lekker tv gekeken en gecomputerd,een fijne ochtend zeg maar...
We kregen van de verpleging te horen dat de mri om 14.00 uur zou zijn en dat je om 13.00 uur een roesje krijgt om zo goed mogelijk stil te liggen in de mri. Dit keer een mri om te kijken of je rug schoon is...
Deze krijg je omdat je niet zo goed meer je plas en poep op kunt houden.
Het roesje (chloral hydraat) moet via je billen worden ingebracht en dit vindt je niet fijn en je wordt dan ook erg boos en stribbeld tegen,ook moet je huilen en oma,ik en maartje (pm-er) moeten je dan ook in bedwang houden,maar uiteidelijk als het klaar is is het alweer goed.
Eenmaal weer fijn in je bedje val je lekker in slaap,super dus...............het werkt.
Drie kwartier later worden we opgehaald en rijden we je met je bed richting de mri ruimte,ik til je over en praat rustig tegen je om te vertellen wat ik aan het doen ben.
Maar jij zegt slaapdronken tegen mij,dag mama!!! en ik moet lachen, je bent van de wereld,denk ik.....
Na 35 min in de mri mag je eruit,het plankje schuift eruit en ik wil je weer rustig oppakken.
En ineens ga je kletsen en vertel je precies wat voor een muziek je op je koptelefoon had en hoe goed je wel niet kan stil liggen,oma en ik liggen in een deuk en wij maar denken dat je in diepe slaap was.....wat een grap!
Maar lieve Storm wat heb je het weer goed gedaan,mama is trots op jou!
Terug op de kamer heb je geen zin om te slapen en wil je spelen,je bent zo moe maar geeft er niet aan toe,we hebben nog lekker even van je genoten.
Rond 18.15 uur nog de oncoloog gesproken,je mri ziet er in eerste instantie ok uit,de radioloog moet er nog naar kijken en morgen wordt het definitief,de uitslag,de druk is er af bij mama en ik ben toch wel gerust gesteld.
Als je bloed- waardes morgen goed zijn mag je uit isolatie en weer fijn op het plein spelen hier in het ziekenhuis,er is morgen theater...super top dus en we willen wel gaan kijken....
Morgen een relax dag en als alles goed gaat met de kuur van as donderdag mogen we ook heel snel naar huis! Niet te vroeg juichen maar dat is wel wat we willen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Uiteidelijk denken ze hier dat je toch een virale infectie hebt opgelopen en daarom ziek geworden bent.
Maar het gaat goed nu en dat zie ik graag mijn lieverd.
Nu slaap je lekker ja..je was ook wel heeeel erg moe,ik ga ook een tukkie doen ben super moe.
Welterusten xxxxxxxx
mama
Ik mis Pip heel erg en jij ook
Om maar eens te beginnen met goed nieuws! Je bent koorts vrij en je hoeft geen antibiotica meer,je komt uit je dip!!!(laag in je leuko's=weerstand)
Dus mama is erg blij,je doet het goed vandaag en je wordt weer eigenwijs en ondeugend.
Vanmorgen heb je lekker tv gekeken en gecomputerd,een fijne ochtend zeg maar...
We kregen van de verpleging te horen dat de mri om 14.00 uur zou zijn en dat je om 13.00 uur een roesje krijgt om zo goed mogelijk stil te liggen in de mri. Dit keer een mri om te kijken of je rug schoon is...
Deze krijg je omdat je niet zo goed meer je plas en poep op kunt houden.
Het roesje (chloral hydraat) moet via je billen worden ingebracht en dit vindt je niet fijn en je wordt dan ook erg boos en stribbeld tegen,ook moet je huilen en oma,ik en maartje (pm-er) moeten je dan ook in bedwang houden,maar uiteidelijk als het klaar is is het alweer goed.
Eenmaal weer fijn in je bedje val je lekker in slaap,super dus...............het werkt.
Drie kwartier later worden we opgehaald en rijden we je met je bed richting de mri ruimte,ik til je over en praat rustig tegen je om te vertellen wat ik aan het doen ben.
Maar jij zegt slaapdronken tegen mij,dag mama!!! en ik moet lachen, je bent van de wereld,denk ik.....
Na 35 min in de mri mag je eruit,het plankje schuift eruit en ik wil je weer rustig oppakken.
En ineens ga je kletsen en vertel je precies wat voor een muziek je op je koptelefoon had en hoe goed je wel niet kan stil liggen,oma en ik liggen in een deuk en wij maar denken dat je in diepe slaap was.....wat een grap!
Maar lieve Storm wat heb je het weer goed gedaan,mama is trots op jou!
Terug op de kamer heb je geen zin om te slapen en wil je spelen,je bent zo moe maar geeft er niet aan toe,we hebben nog lekker even van je genoten.
Rond 18.15 uur nog de oncoloog gesproken,je mri ziet er in eerste instantie ok uit,de radioloog moet er nog naar kijken en morgen wordt het definitief,de uitslag,de druk is er af bij mama en ik ben toch wel gerust gesteld.
Als je bloed- waardes morgen goed zijn mag je uit isolatie en weer fijn op het plein spelen hier in het ziekenhuis,er is morgen theater...super top dus en we willen wel gaan kijken....
Morgen een relax dag en als alles goed gaat met de kuur van as donderdag mogen we ook heel snel naar huis! Niet te vroeg juichen maar dat is wel wat we willen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Uiteidelijk denken ze hier dat je toch een virale infectie hebt opgelopen en daarom ziek geworden bent.
Maar het gaat goed nu en dat zie ik graag mijn lieverd.
Nu slaap je lekker ja..je was ook wel heeeel erg moe,ik ga ook een tukkie doen ben super moe.
Welterusten xxxxxxxx
mama
Ik mis Pip heel erg en jij ook
weer in nijmegen
Lieverd.
Zo weer een andere kamer en weer een ander bedje....we blijven aan de gang he kerel.
Maar ons ritje in de ambulance was wel weer stoer en natuurlijk foto's gemaakt en die ga ik proberen deze week nog op je dagboek te zetten.
Eenmaal aangekomen in nijmegen en we op onze kamer zijn gestald,komt de verpleging ons begroeten en wordt meteen alles klaargemaakt,van sonde pomp tot infuus paal ed en meteen de arts van de afdeling aan je bed voor een gesprek en controle.
Iedereen wil weten hoe het de afgelopen dagen is gegaan met je.
Je bent moe en gaat fijn een tukkie doen,mama pakt alles voor de zoveelste keer weer uit en opa kees heeft nog wat extra spulletjes gebracht.
Ik drink nog een kopje thee en krijg diverse smsjes en belletjes.
Dr Corrie komt binnen zij is de onco en ik ben daar ''blij'' mee want ik heb een boel vragen,ook de neuroloog komt binnen lopen en die wil je toch nog even nader bekijken ivm de mri die voor morgen gepland staat en de vraag is of we alleen je rug gaan doen of ook nog je hoofd meenemen omdat je wel weer wat hoofdpijn klachten hebt....mama hoort dat morgen.
Ben je bijna 24 uur koortsvrij loopt hij toch weer op......ik baal ervan,je bent niet top inorde,je leuko's zijn nog laag,dus erg weinig weerstand.
Op naar de mri.......
Maar goed we gaan verder....voor nu lekker slapen en morgen weer een nieuwe dag!
kusje van je mama
Zo weer een andere kamer en weer een ander bedje....we blijven aan de gang he kerel.
Maar ons ritje in de ambulance was wel weer stoer en natuurlijk foto's gemaakt en die ga ik proberen deze week nog op je dagboek te zetten.
Eenmaal aangekomen in nijmegen en we op onze kamer zijn gestald,komt de verpleging ons begroeten en wordt meteen alles klaargemaakt,van sonde pomp tot infuus paal ed en meteen de arts van de afdeling aan je bed voor een gesprek en controle.
Iedereen wil weten hoe het de afgelopen dagen is gegaan met je.
Je bent moe en gaat fijn een tukkie doen,mama pakt alles voor de zoveelste keer weer uit en opa kees heeft nog wat extra spulletjes gebracht.
Ik drink nog een kopje thee en krijg diverse smsjes en belletjes.
Dr Corrie komt binnen zij is de onco en ik ben daar ''blij'' mee want ik heb een boel vragen,ook de neuroloog komt binnen lopen en die wil je toch nog even nader bekijken ivm de mri die voor morgen gepland staat en de vraag is of we alleen je rug gaan doen of ook nog je hoofd meenemen omdat je wel weer wat hoofdpijn klachten hebt....mama hoort dat morgen.
Ben je bijna 24 uur koortsvrij loopt hij toch weer op......ik baal ervan,je bent niet top inorde,je leuko's zijn nog laag,dus erg weinig weerstand.
Op naar de mri.......
Maar goed we gaan verder....voor nu lekker slapen en morgen weer een nieuwe dag!
kusje van je mama
maandag 28 februari 2011
een spannend ritje!!!!!
Stoere Storm van mij,
Ondanks alle narigheid en ziekenhuis bezoekjes gaan we vandaag toch echt wel iets heel spannends mee maken......
We gaan namelijk per AMBULANCE naar nijmegen en dat is best wel stoer!!
Toch ook wel weer iets leuks meemaken en ik ga foto's maken en die gaan we natuurlijk hier op je dagboek plaatsen.
Vanavond vertel ik hoe onze dag verder is gelopen,mama gaat nu onze tassen inpakken.
dikke kus.
Ondanks alle narigheid en ziekenhuis bezoekjes gaan we vandaag toch echt wel iets heel spannends mee maken......
We gaan namelijk per AMBULANCE naar nijmegen en dat is best wel stoer!!
Toch ook wel weer iets leuks meemaken en ik ga foto's maken en die gaan we natuurlijk hier op je dagboek plaatsen.
Vanavond vertel ik hoe onze dag verder is gelopen,mama gaat nu onze tassen inpakken.
dikke kus.
zondag 27 februari 2011
baaldag
Kanjer van me!
Je ligt gelukkig rustig te slapen en mama gaat even je dagboek bijhouden.
De dag leek goed te beginnen,je was wel moe maar goed geluimd en zat fijn op je bed te spelen.
Oma en Pip waren er ook en het was gezellig en knus,ik vond het heerlijk om even zo samen te zijn.
Je eerste haren ga je nu ook verliezen,het zijn geen hele plukken maar het is net of je hele erge haaruitval hebt.
Zelf merk je het ook en je dacht nog wel dat het aan je kussen lag.....maar toen zei je tegen mij; mama..ik denk dat chemo kasper ook mijn haarcellen heeft opgegeten! En volgens jou moet chemo kasper zijn bril maar vastplakken op zijn hoofd.
Ik vind je vindingrijk en je pakt het zo makkelijk op terwijl ik er toch echt wel even aan moet wennen dat het nu zover is en jij je haren kwijt gaat raken.
Ik zie wel hoe het loopt....
Eind van de ochtend kwam de arts langs,je kweek van je bloed en keel zijn nog niet klaar,weer wachten dan maar....maar wel wilde hij weer wat van je bloed hebben om je waardes te checken!
Mama zal het maar zeggen.....het is gewoon klote,je blijft kwakkelen met je koorts,en er is in je bloed geen infectie of ontsteking te zien,dus waar komt dan toch die koorts vandaan dat is nu de vraag,onder paracetamol doe je het ok maar als we stoppen komt de koorts weer terug.
Ik ben er niet gerust op je blijft zo nu en dan klagen over hoofdpijn en buikpijn,zelf heb ik het gevoel dat je heel heftig reageerd op de chemo....en dan komt de vraag en hoe nu verder,gaan ze je nu iedere keer opnemen als je een dubbele kuur krijgt? Of andere chemo..mama heeft veel vragen ineens.
Je waardes zijn ok op de leuko's na (leukocyten=witte bloedlichamen,deze zijn voor je weerstand, die nu heel laag is) je kijgt daarom ook antibiotica omdat je afweer laag is en daarom mag je je kamer niet af en zijn de regels scherper ivm infectie gevaar.
Alles bij elkaar maakt het lastig,de artsen in ede hebben met nijmegen overlegd en morgen worden we overgeplaatst naar nijmegen,vette pech!
Ze willen je daar goed controleren en nog een mri maken,dit keer ook van je rug omdat je je poep en plas niet meer op kunt houden,weer een zorg erbij.
Maar goed we zijn wel weer op de goede plek dan,alhoewel we in ede ook prima verzorgd worden,ze zijn hier ook allemaal erg lief en aardig.
Ik ben verdrietig en voel me soms machteloos,mama wil graag positief blijven maar soms is dat moeilijk en lukt het niet.
Even huilen en dan weer verder praten en vechten om voor jou het beste te regelen!!!!
Gelukkig was Maarten(goede vriend) er toen de arts dit kwam vertellen en bespreken en dat vond ik heel erg fijn.
1.Morgen ochtend overleg met dr de Geus,die gaat weer met nijmegen overlegen hoe en
wat te doen en handelen.Ook nog hopelijk de uitslagen van de kweeken.
2.Overbrengen naar nijmegen,per ambulance en dit vindt Storm best spannend!!
3.Plan maken voor de komende dagen ivm koorts,lab uitslagen,chemo,mri,uitslag hiervan
en een 5de kuur as donderdag.Plus, ik wil graag een gesprek met de oncoloog.
Dus weer een weekje ziekenhuis ed.
Het zwaar en dit is nog maar het begin we moeten nog zolang,hoe zal het er allemaal uit gaan zien???? Zo lastig dat ik maar van dag tot dag bekijk hoe het gaat.
Vanmiddag en begin van de avond ging het goed....opa en oma waren hier en mama is nog even naar huis geweest om spullen voor je zus en voor jou en mij in te pakken.
Alle spullen bij oma gebracht en nog even heerlijk met Pip geknuffeld en haar in bed gestopt.
Je was nog wakker toen ik terug kwam, je vind het veel te gezellig als ik naast je zit en we hebben dan ook samen nog even tv gekeken en al gauw was je in dromen land....
Droom maar een mooie droom kanjer...op naar morgen!!!!
Dikke kus van je moeder.
Je ligt gelukkig rustig te slapen en mama gaat even je dagboek bijhouden.
De dag leek goed te beginnen,je was wel moe maar goed geluimd en zat fijn op je bed te spelen.
Oma en Pip waren er ook en het was gezellig en knus,ik vond het heerlijk om even zo samen te zijn.
Je eerste haren ga je nu ook verliezen,het zijn geen hele plukken maar het is net of je hele erge haaruitval hebt.
Zelf merk je het ook en je dacht nog wel dat het aan je kussen lag.....maar toen zei je tegen mij; mama..ik denk dat chemo kasper ook mijn haarcellen heeft opgegeten! En volgens jou moet chemo kasper zijn bril maar vastplakken op zijn hoofd.
Ik vind je vindingrijk en je pakt het zo makkelijk op terwijl ik er toch echt wel even aan moet wennen dat het nu zover is en jij je haren kwijt gaat raken.
Ik zie wel hoe het loopt....
Eind van de ochtend kwam de arts langs,je kweek van je bloed en keel zijn nog niet klaar,weer wachten dan maar....maar wel wilde hij weer wat van je bloed hebben om je waardes te checken!
Mama zal het maar zeggen.....het is gewoon klote,je blijft kwakkelen met je koorts,en er is in je bloed geen infectie of ontsteking te zien,dus waar komt dan toch die koorts vandaan dat is nu de vraag,onder paracetamol doe je het ok maar als we stoppen komt de koorts weer terug.
Ik ben er niet gerust op je blijft zo nu en dan klagen over hoofdpijn en buikpijn,zelf heb ik het gevoel dat je heel heftig reageerd op de chemo....en dan komt de vraag en hoe nu verder,gaan ze je nu iedere keer opnemen als je een dubbele kuur krijgt? Of andere chemo..mama heeft veel vragen ineens.
Je waardes zijn ok op de leuko's na (leukocyten=witte bloedlichamen,deze zijn voor je weerstand, die nu heel laag is) je kijgt daarom ook antibiotica omdat je afweer laag is en daarom mag je je kamer niet af en zijn de regels scherper ivm infectie gevaar.
Alles bij elkaar maakt het lastig,de artsen in ede hebben met nijmegen overlegd en morgen worden we overgeplaatst naar nijmegen,vette pech!
Ze willen je daar goed controleren en nog een mri maken,dit keer ook van je rug omdat je je poep en plas niet meer op kunt houden,weer een zorg erbij.
Maar goed we zijn wel weer op de goede plek dan,alhoewel we in ede ook prima verzorgd worden,ze zijn hier ook allemaal erg lief en aardig.
Ik ben verdrietig en voel me soms machteloos,mama wil graag positief blijven maar soms is dat moeilijk en lukt het niet.
Even huilen en dan weer verder praten en vechten om voor jou het beste te regelen!!!!
Gelukkig was Maarten(goede vriend) er toen de arts dit kwam vertellen en bespreken en dat vond ik heel erg fijn.
1.Morgen ochtend overleg met dr de Geus,die gaat weer met nijmegen overlegen hoe en
wat te doen en handelen.Ook nog hopelijk de uitslagen van de kweeken.
2.Overbrengen naar nijmegen,per ambulance en dit vindt Storm best spannend!!
3.Plan maken voor de komende dagen ivm koorts,lab uitslagen,chemo,mri,uitslag hiervan
en een 5de kuur as donderdag.Plus, ik wil graag een gesprek met de oncoloog.
Dus weer een weekje ziekenhuis ed.
Het zwaar en dit is nog maar het begin we moeten nog zolang,hoe zal het er allemaal uit gaan zien???? Zo lastig dat ik maar van dag tot dag bekijk hoe het gaat.
Vanmiddag en begin van de avond ging het goed....opa en oma waren hier en mama is nog even naar huis geweest om spullen voor je zus en voor jou en mij in te pakken.
Alle spullen bij oma gebracht en nog even heerlijk met Pip geknuffeld en haar in bed gestopt.
Je was nog wakker toen ik terug kwam, je vind het veel te gezellig als ik naast je zit en we hebben dan ook samen nog even tv gekeken en al gauw was je in dromen land....
Droom maar een mooie droom kanjer...op naar morgen!!!!
Dikke kus van je moeder.
zaterdag 26 februari 2011
vandaag een rustige dag
Stormedorus!
Je hebt goed geslapen vannacht en mama ook!!!
Verder keutelen we een beetje aan,lekker spelen en slapen.
Je voelt je best goed naar omstandigheden maar het wisseld wel, blij en vrolijk en dan weer moe en niet lekker.
Morgen de uitslagen....ik ben benieuwd of er wat uitkomt?
Gister heb je ook bezoek gehad en dat vond je erg leuk.
Oma met Pip,Martine en Joost en Opa Kees en Oma Ria.
Lief vindt mama dat.....maar we zijn liever thuis he!
Verder geen gekkigheid,ook wel eens fijn.
Dikke zoen,mama
Je hebt goed geslapen vannacht en mama ook!!!
Verder keutelen we een beetje aan,lekker spelen en slapen.
Je voelt je best goed naar omstandigheden maar het wisseld wel, blij en vrolijk en dan weer moe en niet lekker.
Morgen de uitslagen....ik ben benieuwd of er wat uitkomt?
Gister heb je ook bezoek gehad en dat vond je erg leuk.
Oma met Pip,Martine en Joost en Opa Kees en Oma Ria.
Lief vindt mama dat.....maar we zijn liever thuis he!
Verder geen gekkigheid,ook wel eens fijn.
Dikke zoen,mama
vrijdag 25 februari 2011
wat een pech!!!!
Storm mijn kanjer!
We liggen weer in het ziekenhuis nu in ede,een spoedopname wat een schok en een enorme tegenvaller.
Wat er aan vooraf ging.......
Afgelopen donderdag(24/02/2011) gingen we voor je vierde chemo naar nijmegen.
Mama was een beetje zenuwachtig (omdat het de vorige keer zo verschrikkelijk naar is geweest) en hoopte deze keer dat het voor jou allemaal een beetje mee zou vallen..
Met ons viertjes jij,pip,peter en mama gingen we naar nijmegen,we waren snel aan de beurt en de oncoloog ging eerst je pac aanprikken en dan een gesprek met mij en Peter.
En wat ging het goed je was nog wel bang en verdrietig maar het ging zo snel dat de prik er al in zat voor je echt overstuur kon gaan...en daar gingen ze weer de chemo kaspers....
Nog de controles en het gesprek en we konden door naar de dagbehandeling voor de andere chemo kaspers.
Alles was en ging goed we hadden een goede week achter de rug.
Op de dagbehandeling werden we gezellig ontvangen en naar ons kamertje voor een dag gebracht.
Pip en jij gingen meteen lekker spelen en mama en Peter gingen een kopje koffie drinken en kletsen met de verpleging over hoe en wat, want het was de eerste keer op de dagbehandeling.
De pm-er kwam ook langs om jou en je zus van speelgoed te voorzien en je werd aangesloten en de chemo kon gaan inlopen.
Zo gek dat je aan het infuus ligt en chemo krijgt tewijl je zo lekker en gezellig aan het spelen en kletsen bent met je zus.....en wetende dat je weer ''ziek'' kunt worden,het is spannend want we zijn benieuwd hoe je dit keer gaat reageren op de grote kuur(je was zo ziek de eerste keer).
Alles verliep soepel en gladjes,mama dacht nog nou dit wordt een ''eitje'' het ging zo goed.
We konden lekker op tijd naar huis en dat is wel zo fijn om lekker in je eigen omgeving te zijn.
De tijd vorderde en jij voelde je steeds zieker worden en gaf dat ook goed aan aan mij.
Dat vindt ik zo bijzonder aan jou lieverd,je voelt je eigen lichaam zo goed aan en kan het ook nog eens benoemen.
Mama ik voel me niet goed,ik voel me echt heel ziek zei je...ik denk dat je mij even moet temperaturen.
Ik maakte me nog geen zorgen ,helaas maar waar en niet fijn maar dat zullen de bijwerkingen wel zijn van je kuur dacht mama nog.
Maar je hield aan en toen bleek dat je koorts had.
En als je chemo hebt en je hebt boven de 38 graden koorts dan wordt het kritiek en moet je naar het ziekenhuis.
Je koorts liep langzaam op en toen ben ik nijmegen gaan bellen en ja hoor we moesten ons gaan melden in ede bij de kinderarts,wat een enorme tegenvaller!!!!!
Aangekomen op de eerste hulp werd al snel duidelijk dat je moest blijven...............mama was erg verdrietig en boos,dat dit jou allemaal moest overkomen en nu al na 4 weken en we moeten nog minimaal 40 kuren....er ging zoveel door mijn hoofd!
Op ons kamertje aangekomen kwam de dokter ons vertellen wat er nog gebeuren moest(alles gaat in goed overleg met nijmegen)
De pac moest weer worden aangeprikt,bloed afgenomen,medicatie voor de misselijkheid,paracetamol en te starten met antibiotica,allemaal 1 voor 1 via de pac.
Je was zo moe en ziek en dan al dat geprut aan je lijf,maar het moest....en als klap op de vuurpijl weer aan de monitor,een slangen parade was /is het.
Je bloedwaardes zijn nog redelijk ok en er is geen ontsteking of bacterie te zien,gelukkig maar.
Je koorts houd nog wel aan..
Vandaag weer bloed af genomen om alles nogmaals te conroleren,je waardes zakken behoorlijk en je weerstand is niet echt top,vandaar dat je je kamer niet meer af mag ivm met besmetting door anderen.
Je wisseld een beetje op de dag van gezellig kletsen tot weer echt ziek...
Waarschijlijk reageer je heel heftig op de chemo en de arts heeft ook een beginnende virale infectie gezien in je oren en keel.
Lieffie,ik baal er zo enorm van en ik kan niets doen en dat maakt me soms zo boos en machteloos!!!
Morgen weer een nieuwe dag en houden moed en vechten verder!
Wel moeten we minimaal blijven tot maandag omdat dan de kweek van je bloed en keel klaar zijn en we dan de uitslag krijgen,spannend weer.
Je zusje logeerd fijn bij oma en daar is mama enorm blij mee, dat er ook zo fijn voor haar wordt gezorgd en jij ligt nu heerlijk naast mij rustig te slapen.
Slaap lekker,mama houd van jou en je zus heeeeeel veel!
We liggen weer in het ziekenhuis nu in ede,een spoedopname wat een schok en een enorme tegenvaller.
Wat er aan vooraf ging.......
Afgelopen donderdag(24/02/2011) gingen we voor je vierde chemo naar nijmegen.
Mama was een beetje zenuwachtig (omdat het de vorige keer zo verschrikkelijk naar is geweest) en hoopte deze keer dat het voor jou allemaal een beetje mee zou vallen..
Met ons viertjes jij,pip,peter en mama gingen we naar nijmegen,we waren snel aan de beurt en de oncoloog ging eerst je pac aanprikken en dan een gesprek met mij en Peter.
En wat ging het goed je was nog wel bang en verdrietig maar het ging zo snel dat de prik er al in zat voor je echt overstuur kon gaan...en daar gingen ze weer de chemo kaspers....
Nog de controles en het gesprek en we konden door naar de dagbehandeling voor de andere chemo kaspers.
Alles was en ging goed we hadden een goede week achter de rug.
Op de dagbehandeling werden we gezellig ontvangen en naar ons kamertje voor een dag gebracht.
Pip en jij gingen meteen lekker spelen en mama en Peter gingen een kopje koffie drinken en kletsen met de verpleging over hoe en wat, want het was de eerste keer op de dagbehandeling.
De pm-er kwam ook langs om jou en je zus van speelgoed te voorzien en je werd aangesloten en de chemo kon gaan inlopen.
Zo gek dat je aan het infuus ligt en chemo krijgt tewijl je zo lekker en gezellig aan het spelen en kletsen bent met je zus.....en wetende dat je weer ''ziek'' kunt worden,het is spannend want we zijn benieuwd hoe je dit keer gaat reageren op de grote kuur(je was zo ziek de eerste keer).
Alles verliep soepel en gladjes,mama dacht nog nou dit wordt een ''eitje'' het ging zo goed.
We konden lekker op tijd naar huis en dat is wel zo fijn om lekker in je eigen omgeving te zijn.
De tijd vorderde en jij voelde je steeds zieker worden en gaf dat ook goed aan aan mij.
Dat vindt ik zo bijzonder aan jou lieverd,je voelt je eigen lichaam zo goed aan en kan het ook nog eens benoemen.
Mama ik voel me niet goed,ik voel me echt heel ziek zei je...ik denk dat je mij even moet temperaturen.
Ik maakte me nog geen zorgen ,helaas maar waar en niet fijn maar dat zullen de bijwerkingen wel zijn van je kuur dacht mama nog.
Maar je hield aan en toen bleek dat je koorts had.
En als je chemo hebt en je hebt boven de 38 graden koorts dan wordt het kritiek en moet je naar het ziekenhuis.
Je koorts liep langzaam op en toen ben ik nijmegen gaan bellen en ja hoor we moesten ons gaan melden in ede bij de kinderarts,wat een enorme tegenvaller!!!!!
Aangekomen op de eerste hulp werd al snel duidelijk dat je moest blijven...............mama was erg verdrietig en boos,dat dit jou allemaal moest overkomen en nu al na 4 weken en we moeten nog minimaal 40 kuren....er ging zoveel door mijn hoofd!
Op ons kamertje aangekomen kwam de dokter ons vertellen wat er nog gebeuren moest(alles gaat in goed overleg met nijmegen)
De pac moest weer worden aangeprikt,bloed afgenomen,medicatie voor de misselijkheid,paracetamol en te starten met antibiotica,allemaal 1 voor 1 via de pac.
Je was zo moe en ziek en dan al dat geprut aan je lijf,maar het moest....en als klap op de vuurpijl weer aan de monitor,een slangen parade was /is het.
Je bloedwaardes zijn nog redelijk ok en er is geen ontsteking of bacterie te zien,gelukkig maar.
Je koorts houd nog wel aan..
Vandaag weer bloed af genomen om alles nogmaals te conroleren,je waardes zakken behoorlijk en je weerstand is niet echt top,vandaar dat je je kamer niet meer af mag ivm met besmetting door anderen.
Je wisseld een beetje op de dag van gezellig kletsen tot weer echt ziek...
Waarschijlijk reageer je heel heftig op de chemo en de arts heeft ook een beginnende virale infectie gezien in je oren en keel.
Lieffie,ik baal er zo enorm van en ik kan niets doen en dat maakt me soms zo boos en machteloos!!!
Morgen weer een nieuwe dag en houden moed en vechten verder!
Wel moeten we minimaal blijven tot maandag omdat dan de kweek van je bloed en keel klaar zijn en we dan de uitslag krijgen,spannend weer.
Je zusje logeerd fijn bij oma en daar is mama enorm blij mee, dat er ook zo fijn voor haar wordt gezorgd en jij ligt nu heerlijk naast mij rustig te slapen.
Slaap lekker,mama houd van jou en je zus heeeeeel veel!
woensdag 23 februari 2011
kennis maken op de dagbehandeling in ede
Zo vandaag nog eens over nagedacht hoe ik verder zal gaan met mijn blog voor Storm. Ik heb bedacht dat ik mijn verhaal aan hem ga richten, dat voelt wat natuurlijker aan.......
Lieve Storm.
Vandaag hadden we weer een ziekenhuis bezoekje op het programma staan.
Vanmorgen zijn we eerst met ons drietjes naar je tante gegaan om de auto te lenen en je zus daar te brengen om te spelen met je kleine neefje.
In het ziekenhuis aangekomen zijn hebben we ons gemeld op de dagbehandeling,wat een aardige zusters en een mooie afdeling,ik denk dat we ons daar wel op onze plek gaan voelen.
We kregen voor even een kamer omdat de kinderarts jou na wilde kijken en kennis maken.
Maar eerst bloed prikken met een vinger prik en dat vindt je niet leuk!!!! Wat wel grappig is is dat het altijd heel erg druk is daar en wij mochten gewoon lekker door lopen.....
Je moest wel weer even huilen maar het was zo gepiept...voor je het in de gaten had zat je bloed al in een mooi flesje.
En je hebt een dikke duimen kaart gekregen en bij 3 stickers mag je een kadootje uit kiezen,nou dat gaat wel goed komen met al die vinger prikken die jou nog te wachten staan helaas.
Weer boven aangekomen hebben we ook kennis gemaakt met de pedagogisch medewerkers(pm- ers) in de speelkamer en die vindt je heel erg leuk want daar hebben ze ook een villa neuzenrode muziekkast net als in nijmegen.
Toen werden we geroepen door de dokter...handen schudden even een babbeltje en van die routine onderzoekjes waar jij je hand niet meer voor om draait,je bent zo leuk dan en maar kletsen hahahaha.
En weer lekker naar huis...
Bij je tante en oom lekker een broodje gegeten en nog eventjes gespeeld met je neefje samen met je zus.
Op naar morgen waar je je vierde kuur gaat krijgen,mama is ook een beetje gespannen omdat ze benieuwd is hoe je je nu gaat voelen.(je krijgt namelijk de dubbele kuur en je was zo ziek de eerste keer)
dikke kus je mama.
Lieve Storm.
Vandaag hadden we weer een ziekenhuis bezoekje op het programma staan.
Vanmorgen zijn we eerst met ons drietjes naar je tante gegaan om de auto te lenen en je zus daar te brengen om te spelen met je kleine neefje.
In het ziekenhuis aangekomen zijn hebben we ons gemeld op de dagbehandeling,wat een aardige zusters en een mooie afdeling,ik denk dat we ons daar wel op onze plek gaan voelen.
We kregen voor even een kamer omdat de kinderarts jou na wilde kijken en kennis maken.
Maar eerst bloed prikken met een vinger prik en dat vindt je niet leuk!!!! Wat wel grappig is is dat het altijd heel erg druk is daar en wij mochten gewoon lekker door lopen.....
Je moest wel weer even huilen maar het was zo gepiept...voor je het in de gaten had zat je bloed al in een mooi flesje.
En je hebt een dikke duimen kaart gekregen en bij 3 stickers mag je een kadootje uit kiezen,nou dat gaat wel goed komen met al die vinger prikken die jou nog te wachten staan helaas.
Weer boven aangekomen hebben we ook kennis gemaakt met de pedagogisch medewerkers(pm- ers) in de speelkamer en die vindt je heel erg leuk want daar hebben ze ook een villa neuzenrode muziekkast net als in nijmegen.
Toen werden we geroepen door de dokter...handen schudden even een babbeltje en van die routine onderzoekjes waar jij je hand niet meer voor om draait,je bent zo leuk dan en maar kletsen hahahaha.
En weer lekker naar huis...
Bij je tante en oom lekker een broodje gegeten en nog eventjes gespeeld met je neefje samen met je zus.
Op naar morgen waar je je vierde kuur gaat krijgen,mama is ook een beetje gespannen omdat ze benieuwd is hoe je je nu gaat voelen.(je krijgt namelijk de dubbele kuur en je was zo ziek de eerste keer)
dikke kus je mama.
dinsdag 22 februari 2011
Van 1 februai tot nu....
Ik begin bij het begin ....
Na alle gesprekken in nijmegen hebben we gehoord dat het starten met chemo de ''beste'' behandeling is.
Hoeveel vragen je dan wilt stellen...ontelbaar,we laten het rusten denken er over na wat er allemaal gaat gebeuren en wat ons te wachten staat.
We hebben een aantal gesprekken met de oncoloog om de behandeling door te nemen en vragen te stellen,Storm wordt ook nagekeken en zijn lengte en gewicht houden ze nauwkeurig in de gaten.
De tijd gaat voorbij Storm gaat naar school en knapt op,raar idee dat hij straks ''ziek'' wordt gemaakt en er nog niet eens beter van wordt,dat vind ik moeilijk.
Dan krijgen we te horen dat er 1 februari een opname komt om een PAC (port-a-cath) te plaatsen en te starten met de eerste kuur,heel erg spannend en slopend qua emotie,hoe gek het ook klinkt je wil graag beginnen dan heb je dat maar weer gehad...je wil graag weten waar je aan toe bent hoe Storm reageert.
En zo volgde..de operatie,de eerste kuur op donderdag 3 feb., de eerste misselijkheid en spuug.
Naar om te zien maar gek genoeg heeft hij ook goede momenten en fietst hij op de ziekenhuis driewieler het speelplein rond,zo mooi om te zien!
Zelf heb ik het even zwaar, Storm heeft moeite om zijn plas en poep op te houden en dan gaat je kind achteruit in plaats van vooruit en dat is lastig om te zien voor mij als moeder want Storm heeft er geen last van gek genoeg.
We worden goed verzorgd en ge-informeert over het hoe en wat te doen in de thuis situatie.
Jippie en dan mogen we naar huis.
Helaas met tegenslag Storm moet een neus-maag sonde ivm de medicatie die hij moet nemen en dat niet doorslikt en dan gaat spugen,pech en hij vindt het niet leuk meer!
Thuis zijn is toch echt wel heel erg fijn,hij is dan jammer genoeg nog wel lang misselijk en moe maar ik ben trots op mijn kleine grote man!!
Hij moet en doet het allemaal wel en dat vindt ik knap en dapper.
We hebben nu 3 chemo's gehad en donderdag as 24-2-2011 krijgt hij de vierde.
Storm is bang.boos,verdrietig en gespannen als er weer aangeprikt moet worden in de PAC,hij gaat schoppen,slaan en schreeuwen en op de koop toe vaak spugen,voor Storm is dit lastig maar als moeder kun je alleen maar toezien en dat doet pijn,heel pijn.
Hij is veerkrachtig!! Als alle nare dingen gedaan zijn dan is het leed geleden en heeft hij weer praatjes voor tien en dat is dan eigenlijk ook wel weer grappig.
Je hebt niet alleen een ziek kind maar ook een administratie; alles regelen op school zodat hij ook daar zo normaal mogelijk kan functioneren,rugzakje aanvragen,pgb voor de reiskosten.pgb voor zorg voor Storm door derden,het wmo op bezoek voor de aanvraag van een rolstoel,aangepaste fiets,parkeerkaart en een rolstoelfiets zodat we ook met ons drietjes mobiel blijven.
En dan al de post uit nijmegen.....bergen papier, iedere week de fisiotherapie over de vloer en dan de wekelijkse bloedcontrole dmv een vingerprik...
En Pip is er ook nog mijn lieve belhamel die ook haar plekje moet vinden...ze doet het goed maar vraagt veel aandacht en gaat heel snel huilen als ze haar zin niet krijgt,voor haar is het pittig.
Maar gelukkig maakt zij ons ook heel erg aan het lachen en doet ze stout maar kun je niet boos zijn omdat het dan ook weer heel erg aandoenlijk is,een lieverd is het en ze is ook erg begaan met haar broer en loopt net zo hystherisch met een spuugbakje achter haar broer aan als haar moeder en dan moet ik toch wel heel erg lachen hoor.
Dit een beetje in vogelvlucht wat er de afgelopen maand is gebeurd,donderdag alweer de vierde kuur...
Maar woensdag eerst kennis maken op de dagbehandeling in ede en bloedprikken!
En als het mooi weer is nog even heerlijk naar buiten.
M.
Na alle gesprekken in nijmegen hebben we gehoord dat het starten met chemo de ''beste'' behandeling is.
Hoeveel vragen je dan wilt stellen...ontelbaar,we laten het rusten denken er over na wat er allemaal gaat gebeuren en wat ons te wachten staat.
We hebben een aantal gesprekken met de oncoloog om de behandeling door te nemen en vragen te stellen,Storm wordt ook nagekeken en zijn lengte en gewicht houden ze nauwkeurig in de gaten.
De tijd gaat voorbij Storm gaat naar school en knapt op,raar idee dat hij straks ''ziek'' wordt gemaakt en er nog niet eens beter van wordt,dat vind ik moeilijk.
Dan krijgen we te horen dat er 1 februari een opname komt om een PAC (port-a-cath) te plaatsen en te starten met de eerste kuur,heel erg spannend en slopend qua emotie,hoe gek het ook klinkt je wil graag beginnen dan heb je dat maar weer gehad...je wil graag weten waar je aan toe bent hoe Storm reageert.
En zo volgde..de operatie,de eerste kuur op donderdag 3 feb., de eerste misselijkheid en spuug.
Naar om te zien maar gek genoeg heeft hij ook goede momenten en fietst hij op de ziekenhuis driewieler het speelplein rond,zo mooi om te zien!
Zelf heb ik het even zwaar, Storm heeft moeite om zijn plas en poep op te houden en dan gaat je kind achteruit in plaats van vooruit en dat is lastig om te zien voor mij als moeder want Storm heeft er geen last van gek genoeg.
We worden goed verzorgd en ge-informeert over het hoe en wat te doen in de thuis situatie.
Jippie en dan mogen we naar huis.
Helaas met tegenslag Storm moet een neus-maag sonde ivm de medicatie die hij moet nemen en dat niet doorslikt en dan gaat spugen,pech en hij vindt het niet leuk meer!
Thuis zijn is toch echt wel heel erg fijn,hij is dan jammer genoeg nog wel lang misselijk en moe maar ik ben trots op mijn kleine grote man!!
Hij moet en doet het allemaal wel en dat vindt ik knap en dapper.
We hebben nu 3 chemo's gehad en donderdag as 24-2-2011 krijgt hij de vierde.
Storm is bang.boos,verdrietig en gespannen als er weer aangeprikt moet worden in de PAC,hij gaat schoppen,slaan en schreeuwen en op de koop toe vaak spugen,voor Storm is dit lastig maar als moeder kun je alleen maar toezien en dat doet pijn,heel pijn.
Hij is veerkrachtig!! Als alle nare dingen gedaan zijn dan is het leed geleden en heeft hij weer praatjes voor tien en dat is dan eigenlijk ook wel weer grappig.
Je hebt niet alleen een ziek kind maar ook een administratie; alles regelen op school zodat hij ook daar zo normaal mogelijk kan functioneren,rugzakje aanvragen,pgb voor de reiskosten.pgb voor zorg voor Storm door derden,het wmo op bezoek voor de aanvraag van een rolstoel,aangepaste fiets,parkeerkaart en een rolstoelfiets zodat we ook met ons drietjes mobiel blijven.
En dan al de post uit nijmegen.....bergen papier, iedere week de fisiotherapie over de vloer en dan de wekelijkse bloedcontrole dmv een vingerprik...
En Pip is er ook nog mijn lieve belhamel die ook haar plekje moet vinden...ze doet het goed maar vraagt veel aandacht en gaat heel snel huilen als ze haar zin niet krijgt,voor haar is het pittig.
Maar gelukkig maakt zij ons ook heel erg aan het lachen en doet ze stout maar kun je niet boos zijn omdat het dan ook weer heel erg aandoenlijk is,een lieverd is het en ze is ook erg begaan met haar broer en loopt net zo hystherisch met een spuugbakje achter haar broer aan als haar moeder en dan moet ik toch wel heel erg lachen hoor.
Dit een beetje in vogelvlucht wat er de afgelopen maand is gebeurd,donderdag alweer de vierde kuur...
Maar woensdag eerst kennis maken op de dagbehandeling in ede en bloedprikken!
En als het mooi weer is nog even heerlijk naar buiten.
M.
zondag 20 februari 2011
Eerste bericht over Storm!
Lieve Mensen.
Als eerste zal ik even wat over mezelf vertellen.
Ik ben Marloes de moeder van mijn zoon Storm en een dochter Pip.
Mijn vriend Peter en mijn moeder zijn een enorme steun voor mij.
Om de periode die ik nu met Storm meemaak ben ik deze blog begonnen,ik zal de blog schrijven als herinnering voor Storm en als dagboek voor mezelf.
Ik was al begonnen met bloggen op mijn hyves pagina maar het bereik van dit medium is beperkt.
Wel zal ik de blogs overnemen op deze blog om extra typ werk te voorkomen.
(deze volgen na dit bericht)
In okt 2010 zijn we in het UMC st Radboud in nijmegen terecht gekomen en begon de achtbaan ....
Er werd een hersentumor vastgesteld!!
Ik zal vanaf januari 2011 deze blog updaten en bijhouden.
Ook dit medium is voor mij een zoektocht en nieuw maar gaat zeer waardevol zijn.
Marloes.
(hier volgen de berichten via hyves)
December 2010
Lieve Mensen!
Toch maar een blog...het is soms lastig om iedereen persoonlijk op de hoogte te houden vandaar deze actie.
Voor alle mensen die het nog niet wisten,Storm is afgelopen okt opgenomen in het umc radboud met de diagnose hersentumor.
Hij heeft daar een zware operatie voor moeten ondergaan.
Helaas hebben ze niet de hele tumor kunnen verwijderen.
In eerste instantie was de prognose redelijk positief er werd een langzaam groeiende tumor gediagnostiseerd.
Overlevings kansen waren 95% en was goed controleerbaar en op lange termijn goed te behandelen.
Hij zou nog wel binnen nu en 5 jaar een operatie moeten doorstaan en daarna een bestralings traject maar toen spraken we van dat Storm een jaar of 15 zou moeten zijn.
Helaas hebben we pech!!!!!
We zijn afgelopen dinsdag(28/12/2010) weer opgenomen in nijmegen met complicaties.
Storm kreeg binnen een week aanzienlijk weer meer klachten en ik had er geen goed gevoel over,dus heb ik gebeld en konden we met spoed komen.
Er is weer een MRI gemaakt en die bracht ons geen goed nieuws!!!!
Als eerste werd er een bloeding in zijn hoofd vastgesteld aan beide kanten van zijn hoofd,dit gaf enorme druk in zijn hoofd.
Het is een bloeding tussen zijn schedel en hersenvlies.
En weer lag mijn lieve Storm op de operatie tafel en IC.
De operatie is succesvol geweest en ze hebben 2 drains in zijn schedel aangebracht.
Hij ligt nu gelukkig op zijn eigen kamertje hier in nijmegen.
Als tweede werd er ook aan ons verteld dat de tumor weer fors is toegenomen en dat was wederom weer een enorme klap.
Dit hadden we totaal niet verwacht...zelfs de neurologen en neurochirurgen waren overrompeld.
Wat het traject gaat worden weten we nog niet, maandag as horen we meer,maar Storm moet opnieuw in het team worden besproken.
Helaas beginnen we weer helemaal van voor af aan....
Ik hoop dat jullie hier genoeg info aan hebben en hoop ook dat jullie begrip hebben dat ik niet iedereen persoonlijk kan berichten.
Wel wil ik laten weten dat(ook na de vorige keer)ik het enorm waardeer al die lieve berichten.
Liefs Marloes
Als eerste zal ik even wat over mezelf vertellen.
Ik ben Marloes de moeder van mijn zoon Storm en een dochter Pip.
Mijn vriend Peter en mijn moeder zijn een enorme steun voor mij.
Om de periode die ik nu met Storm meemaak ben ik deze blog begonnen,ik zal de blog schrijven als herinnering voor Storm en als dagboek voor mezelf.
Ik was al begonnen met bloggen op mijn hyves pagina maar het bereik van dit medium is beperkt.
Wel zal ik de blogs overnemen op deze blog om extra typ werk te voorkomen.
(deze volgen na dit bericht)
In okt 2010 zijn we in het UMC st Radboud in nijmegen terecht gekomen en begon de achtbaan ....
Er werd een hersentumor vastgesteld!!
Ik zal vanaf januari 2011 deze blog updaten en bijhouden.
Ook dit medium is voor mij een zoektocht en nieuw maar gaat zeer waardevol zijn.
Marloes.
(hier volgen de berichten via hyves)
December 2010
Lieve Mensen!
Toch maar een blog...het is soms lastig om iedereen persoonlijk op de hoogte te houden vandaar deze actie.
Voor alle mensen die het nog niet wisten,Storm is afgelopen okt opgenomen in het umc radboud met de diagnose hersentumor.
Hij heeft daar een zware operatie voor moeten ondergaan.
Helaas hebben ze niet de hele tumor kunnen verwijderen.
In eerste instantie was de prognose redelijk positief er werd een langzaam groeiende tumor gediagnostiseerd.
Overlevings kansen waren 95% en was goed controleerbaar en op lange termijn goed te behandelen.
Hij zou nog wel binnen nu en 5 jaar een operatie moeten doorstaan en daarna een bestralings traject maar toen spraken we van dat Storm een jaar of 15 zou moeten zijn.
Helaas hebben we pech!!!!!
We zijn afgelopen dinsdag(28/12/2010) weer opgenomen in nijmegen met complicaties.
Storm kreeg binnen een week aanzienlijk weer meer klachten en ik had er geen goed gevoel over,dus heb ik gebeld en konden we met spoed komen.
Er is weer een MRI gemaakt en die bracht ons geen goed nieuws!!!!
Als eerste werd er een bloeding in zijn hoofd vastgesteld aan beide kanten van zijn hoofd,dit gaf enorme druk in zijn hoofd.
Het is een bloeding tussen zijn schedel en hersenvlies.
En weer lag mijn lieve Storm op de operatie tafel en IC.
De operatie is succesvol geweest en ze hebben 2 drains in zijn schedel aangebracht.
Hij ligt nu gelukkig op zijn eigen kamertje hier in nijmegen.
Als tweede werd er ook aan ons verteld dat de tumor weer fors is toegenomen en dat was wederom weer een enorme klap.
Dit hadden we totaal niet verwacht...zelfs de neurologen en neurochirurgen waren overrompeld.
Wat het traject gaat worden weten we nog niet, maandag as horen we meer,maar Storm moet opnieuw in het team worden besproken.
Helaas beginnen we weer helemaal van voor af aan....
Ik hoop dat jullie hier genoeg info aan hebben en hoop ook dat jullie begrip hebben dat ik niet iedereen persoonlijk kan berichten.
Wel wil ik laten weten dat(ook na de vorige keer)ik het enorm waardeer al die lieve berichten.
Liefs Marloes
Abonneren op:
Reacties (Atom)